Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jak wesprzeć dziecko z zespołem Downa i jego rodzinę…w odpowiedzi na pytanie Piotra.

wrzesień 8, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Piotrze to pomarzę trochę, jak miałby wyglądać idealny projekt, który dałby więcej…i nie miałbym w głowie sytuacji takiej jak ta: mama 70 lat, syn 42 lata, obydwoje z demencją bez rodziny i nie ma miejsca dla nich nigdzie…

Japoński lek na zespół Downa.

Zacznę nietypowo od wypowiedzi ojca, przewodniczącego Japońskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Zespołem Downa, który skomentował to odkrycie tak: ““The latest research may allow a third person to change the physical characteristics inherited from their parents,” Tamai said”. Mówi on, że ostatnie badania i uzyskanie odpowiednich leków, które mogą istotnie usprawnić osobę z ZD, będą […]

Aborcja jest wytworem społeczeństwa, państwa i rządu nastawionego na konsumpcję…i tam nie ma moralności, a jest jedynie polityka.

wrzesień 6, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wiemy już, że z historii nikt się nie uczy, choć ona pokazuje precyzyjnie DLACZEGO i PO CO coś się zdarzyło. Aborcja jako mechanizm pojawiła się przede wszystkim jako element ekonomiczny i hedonistyczny. Kontrola urodzeń w zakresie zdrowia dziecka i wychowania dziecka była głównym elementem pojawienia się tego mechanizmu. Co jest ciekawe stworzyły to społeczeństwa socjalne […]

Stowarzyszenie RAZEM i jego półkolonie…po prostu fantastyczne.

wrzesień 5, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdyby tak wszystkie dzieci mogły uczestniczyć, w tak fajnych zajęciach jak te półkolonie to byłoby super. Wciąż myślę, że nasze karate moglibyśmy tak znacząco rozbudować…

Czy zespół Downa przetrwa?

wrzesień 5, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy wyjeżdżałem na wakacje pojawił się film o Islandii zrobiony przez stację CBS. Jest to to reportaż dotyczący aborcji w Islandii analizowanej przez pryzmat liczby dzieci z zespołem Downa i jednej z nielicznych matek takiego dziecka. Nie chciałem już na to reagować, gdyż wiedziałem, że będzie narzędziem wykorzystanym  manipulacji politycznej i religijnej, a do samego […]

2017.09.05 – wróciłem po wakacjach

wrzesień 5, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Na to wygląda, że jest to istotna informacja: nie było mnie przez ostatnie tygodnie, ale teraz wróciłem. Stąd wszyscy, którzy próbowali się ze mną skontaktować, pisali maile, w tym tygodniu powinni dostać ode mnie odpowiedź. Jeżeli nie otrzymacie informacji ode mnie  do następnego tygodnia to proszę o kontakt [email protected]

Od 1 października wchodzi nowy system opieki zdrowotnej.

Dzisiaj mamy taki dzień, gdzie nikomu nie chce się czytać o skomplikowanych tematach, gdyż szkoła przeraża w swoim chaosie na początku września. Zatem tytułem przypomnienia sugeruję by przyszykować się na 1 października, gdyż od tego momentu może nas czekać drugi chaos obok edukacyjnego i jakoś będzie trzeba sobie z tym poradzić.

Janek w drodze do szkoły.

wrzesień 4, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Janek zaczyna o 9.00 swój kolejny rok szkolny. Idzie do 3 klasy. Jak jest do tego przygotowany, jak to będzie…cóż powiem szczerze nie myślę o tym. Patrzę jak mocno się zmienił w ciągu ostatnich 6 tygodni!!! Urósł, dużo więcej mówi i zmienił się. Nie jest już dzieckiem, a “poważnym” chłopcem, który ma swoje pytania, swoje […]

Nowy rok szkolny a MEN nie zrealizował swoich obietnic.

wrzesień 4, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Wkurza mnie, gdy Ci którzy wciąż podkreślają jacy są bogobojni, pełni miłości i wiary, antyaborcyjni, bo życie jest najważniejsze, lekceważą życie tych którzy już tutaj są. Obietnice minister Zalewskiej w zakresie edukacji osób niepełnosprawnych, o których pisałem przed wakacjami, oczywiście nie zostały zrealizowane.

“Nie będę człapał” na koniec wakacji.

wrzesień 1, 2017 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jeszcze nie ruszyliśmy, a Jasiek zaczął mówić, generalnie cały czas mówi, te słowa:” Nie będę człapał, nie będę człapał…masakra” dały mi do myślenia. Przed nami był długi dzień, podczas którego chcieliśmy zdobyć dwa szczyty z Gór Złotych, a tutaj głos osoby wybitnie “zapalonej” do wędrówki podciął mi już na starcie skrzydła

Proste pytanie o dietę: czy jest coś co Jaśkowi w diecie szkodzi?

wrzesień 1, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Nie obecna dieta nie powoduje u niego jakichkolwiek złych sytuacji. To że je mimo wszystko owoce i warzywa, jak teraz arbuza, borówkę amerykańską i malinę powoduje, że wypróżnianie jest dobre i regularne. Ma swoją ulubioną szynkę i przede wszystkim jajka. Te mógłby jeść na każde śniadanie.

Rozmowy z Jankiem o śniadaniu.

sierpień 31, 2017 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Scenka jakich wiele ostatnio w naszym domu. Wkurzające jest to, że często dziecko potrafi zagadać rodzica i go zaskoczyć, tak jak to było tym razem.

Andrew Bob Harris i jego Grand Teton.

sierpień 31, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Mam nadzieję, że oglądnęliście film o wejściu Andrew Bob Harrisa na Grand Teton. Dla mnie jest to niemożliwe by wejść tak wysoko, te wysokości, ten wysiłek…i ten strach rodzica. On wszedł tam, dzięki mężowi jego siostry, który nie miał ograniczeń, który się nie bał, który zaufał i który dał mu szansę pokonać Grand Teton, 4 […]

Proste pytanie o dietę: czy Jasiek ma specjalną dietę?

sierpień 31, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Janek nie ma specjalnej diety. Moja wiedza na temat diety, jaka ona powinna być kształtowała się razem z jego rozwojem…co oznacza, że pewne błędy popełniliśmy i utrwaliliśmy niestety. Jednakże mleko nie jest obecne w jego diecie. Nie ma słodyczy z wyjątkiem ciastek, które są dla niego nagrodą i odżywką szczególnie w górach, gdzie węglowodany są […]

Andrew Bob Harris jest pierwszą osobą z zespołem Downa…

sierpień 31, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Od tego zacznijcie dzień. Popatrzcie na ten film, na te zdjęcia…i pomyślcie, co jest dzisiaj niemożliwe dla Waszego dziecka…potem popatrzcie jeszcze raz na ten film i pomyślcie jak je przygotować by mogło osiągnąć to, co wydaje się dzisiaj niemożliwe…

“Dlaczego ciągacie dzieci po górach, gdy nie mają na to siły. Przecież są one niepełnosprawne!” czyli historia z wakacji.

sierpień 30, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Była piękna pogoda, byliśmy wysoko w strzelistych Alpach po już 4 godzinnej wędrówce. Jasiek jak zwykle na szlaku ze wszystkimi się witał we wszystkich językach świata , jednak jedna Pani ciągle na niego patrzyła, i patrzyła, i nie za bardzo chciała zwolnić tudzież przyspieszyć.

Proste pytanie o zainteresowania: w co Jasiek lubi grać?

sierpień 30, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Trzy Jaśki

To jest łatwe pytanie: po pierwsze planszówki geograficzne z mapami, monopol, zegar. Jednak hitem są programy edukacyjne na tableta. Dużo o tym wcześniej pisałem i muszę się przyznać, że cieszy mnie jak uczy się flag albo angielskiego i to połączonego z matematyką. Dzisiaj stawiam na nowoczesność i według mnie to co będzie umiał z niej […]

“Dlaczego ciągacie dzieci po górach, gdy nie mają na to siły. Przecież są one niepełnosprawne!”

sierpień 29, 2017 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Tak w życiu bywa, że można trwać i czekając co ono przyniesie, a można ciężko pracować i chcieć coś osiągnąć. Trzeba mieć cel, by go osiągnąć. Czy w takiej sytuacji niepełnosprawność jest problemem, czy nie jest tak, że my takimi opiniami robimy więcej szkód naszym dzieciom i ich wizerunkowi?

“Dlaczego piszesz tak dużo o autyzmie?”

Możecie być zaskoczeni, ale raz w miesiącu z jakiegoś kraju z Europy Zachodniej czy to z Ameryki Północnej dostaję zaproszenie do nowo powstałej strony na ten temat.

Proste pytanie o zainteresowania: jakie hobby Jasiek ma?

sierpień 29, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jeszcze nie ma. Lubi wszystko co jest śpiewane, mówione i grane po angielsku i czuje się z tym bardzo dobrze. W tym momencie na przykład oglądana piosenki śpiewane przez dzieci po angielsku, przewija je i śpiewa razem z nimi przy kolejnym odtwarzaniu.