Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

JEST! Zakończono pierwsze badania kliniczne nad zastosowaniem EGCG w leczeniu funkcji poznawczych u osób z zespołem Downa.

To pierwsze pełne badanie na ludziach, do tej pory były to badania na myszach. Po drugie wzięło udział w nim 43 młode osoby z ZD, które otrzymywały bezkofeinową herbatę zieloną zawierającą 45% EGCG przez 12 miesięcy i były co tydzień oceniane w ich funkcjonowaniu. Po trzecie wyszedł POZYTYWNIE! I to jest najważniejsze.

Jak podawać cholinę dzieciom małym?

Marek opanował pewną technologię podawania i postanowił się z nami ją podzielić. Dzięki Marku.

Taniec bez granic

czerwiec 8, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To jest to Moniko, piękne, super. Dziękuję

“Leczenie” metylacji poprawia zdolności poznawcze dzieci z zespołem Downa

Epigenetyka ma dziś kluczowe znaczenie w pokazywaniu różnorodności osób z zespołem Downa. To polimorfizmy, błędy w metylacji “powodują” istotną różnicę w rozwoju tych osób. MUSIMY pamiętać, że geny takie jak CBS, DNMT3L, RFCA 1 są kluczowe dla deregulacji metylacji w ZD poprzez ich potrojenie.

“Zła metylacja w połączeniu ze złogami amyloidu przyspiesza starzenie o 3 lata, 12 letnich osób z zespołem Downa”

Nie chce, ale muszę potwierdzić istotny fakt, potwierdzony badaniami naukowymi: “Zła metylacja w połączeniu ze złogami amyloidu przyspiesza starzenie o 3 lata, 12 letnich osób z zespołem Downa”. To jest fakt, a jeżeli ktoś to neguje to mi przykro, gdyż postępu nie da się zahamować.

“Jej cele obejmują “niezależne życie”, “wyjść za mąż”,”pracę w piekarni lub w kosmetykach” i “podróże do ciepłych krajów”

czerwiec 7, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Kończy się rok szkolny w Stanach i mnie tylko zazdrość zbiera jak patrzę jak wiele osób z zespołem Downa może marzyć o swojej dorosłej, niezależnej przyszłości i to całkiem realnie.

Jaś i koledzy, koleżanki

czerwiec 6, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jak istotne jest rodzeństwo dla dziecka z zespołem Downa, to młodsze, widać w kontekście ich włączenia do grupy rówieśniczej. Jas jest już w swojej klasie rok, jest zapraszany na urodziny ale…

Frankowe urodziny

czerwiec 6, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jaś został zaproszony przez Franka na  pirackie urodziny do Wioski Indiańskiej Pocahontas http://indianie.printylandia.pl/urodziny-komunie.html#ur04 .Impreza odbyła się w piątkowe popołudnie.

“To mnie cieszy, że jest włączany jak pełnoprawny uczestnik do wszystkiego, na co się zdecyduje robić. Kocham włączanie”.

czerwiec 3, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To nie jest wpis o dokonaniach sportowych Jacoba. To jest historia o tym, jak osoba z zespołem Downa jest akceptowana i angażowana do życia w szkole, na boisku przez ludzi, którzy go otaczają. To jest historia, jaka jest dla mnie celem dla mojego syna.

2016.06.02 – w autyzmie to już standard: leczenie biomedyczne

czerwiec 2, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Trend leczenia biomedycznego wychodzi niejako z autyzmu. Słowa takie jak EPIGENETYKA, METYLACJA są kluczowe dla zrozumienia jak leczyć osobę dotkniętą autyzmem. Ruchy wspomagające autyzm, tą tematyką żyją już od kilku lat. Teraz w Warszawie odbędzie konferencja poświęcona temu tematowi.

Gimnastyka…

czerwiec 2, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Oglądam właśnie po raz kolejny gimnastyczkę z zespołem Downa. I podziwiam to co widzę. Te figury i akrobacje. Robi to na mnie duże wrażenie.

2016.06.01 – Dzień Dziecka we Wrocławiu

czerwiec 1, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Mai za zaproszenie na wrocławski Dzień Dziecka zorganizowany przez Stowarzyszenie RAZEM.

Down Syndrom children can! Dzieci z zespołem Downa potrafią!

czerwiec 1, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To jest świetny pomysł Pani Asi i jej zespołu. Pokazać, że dzieci z ZD mogą, potrafią, chcą się nauczyć tego, co jeszcze kilka lat temu było niemożliwe dla nich do osiągnięcia! To było niewyobrażalne, że to jest możliwe!

Osoby z zespołem Downa w Familiadzie

Nie widziałem tego programu, a podejrzewam że cała Polska już to widziała. Chciałbym byście i Wy chociaż na chwilę wrócili do tego programu. Polecam.

Teatr Szekspirowski

Thomas mnie zaskoczył po raz kolejny. Napisał do mnie:” Jarek będzie show w Teatrze Szekspira”…i pomyślałem o Londynie. Jak się okazuje w Chicago, jest taki sam teatr i w najbliższym czasie odbędzie się tam przedstawienie sztuki Szekspira z udziałem osób z zespołem Downa.

Taylor i Michael są parą.

Obydwoje są pływakami, mają wielu przyjaciół. Teraz w Australii stali się prawdziwą GWIAZDĄ mediów. Dlaczego? Oczywiście obydwoje są mistrzami w pływaniu, ale co najważniejsze mają zespół Downa i są jedną z pierwszych par z ZD w Australii. To ściągnęło na nich uwagę całej Australii!

Po 20 lat dyplom ukończenia szkoły!

maj 31, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem ten film od Thomasa i nie ukrywam że mnie zaskoczył.

Witaminy K2 i D 3 w trakcie ciąży przy obecności polimorfizmu genu MTHFR.

“Jedna kwestia mnie martwi, czy na pewno witamina k2 nie działa pro zakrzepowo i czy przy mutacji mthfr jest bezpieczna?” takie otrzymałem pytanie od Magdy.

“Czy amyloid beta jest po prostu naturalnym antybiotykiem? “ tak to jest przełom.

Postaram się odpowiedzieć na Wasze pytania w tym zakresie. Rozumiem, że to kolejna już teza, że jest ona nowa, ale wciąż pozostaje zgodna z tymi wcześniejszymi…itp. Ja zacznę od tego: analizując panele metylacyjne, polimorfizmy genów, widać wyraźnie, że choroba Alzheimera dotyczy tych osób, u których problem odpowiedniej reakcji immunologicznej jest kluczowy.

Ludzie z zespołem Downa mają prawo do głosu!

maj 30, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Najpierw była Irlandia z ich programem uświadamiania osobom z ZD, że mają prawo decydować jaki polityk będzie ich reprezentował. Ba okazało się, że dzięki temu w Irlandii mamy “radnego”. W tym samym kierunku idą obecnie Włosi. AIPD rozpoczyna warsztaty prezentujące osobom z ZD ich prawo do współdecydowania.