Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Pomysł osobnych klas dla niepełnosprawnych wyszedł od grupy rodziców. Ale to wiceminister powiedziała, że jej się podoba [NAGRANIE]”

kwiecień 27, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Po wielkiej awanturze mamy w końcu relację z dyskusji i spotkania dotyczącej naszych dzieci. Ocenę pozostawiam Wam.

“Czy spotkałeś się z taką sytuacją że przy mutacjach MTHFR mogą być podwyższone transaminazy ?”

Logiczna jest sytuacja opisywana w następujący sposób: słaba metylacja powoduje podniesienie się poziomu transaminaz.

Są dni, gdy tylko takie zdjęcie pozwala patrzeć na przyszłość inaczej…

kwiecień 27, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ciepły uśmiech, fajne intrygujące spojrzenie. Kolejne, nasze dziecko z zespołem…dziękuję Michał.

Kiedy nauka matematyki dla dzieci z zespołem Downa jest efektywna?

kwiecień 27, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Bardzo ciekawy program zakończył się w Australii. Próbowano dowiedzieć się jak można pomóc dzieciom z zespołem Downa i nauczycielom, by nauka matematyki była efektywna.

“Jaka szkoła? Skoro sami rodzice chcą szkół specjalnych to coś złego?”

kwiecień 26, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Na to wygląda, że jak bumerang wracają pytania jaka ma być szkoła dla mojego dziecka. Celowe działanie Pani Minister spowodowało znów dyskusję, a nie działanie. Może po raz kolejny raz trzeba spisać cele i spróbować je osiągnąć?

Same dobre rzeczy od samego poranka

kwiecień 23, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Dzisiejszy dzień zaczęliśmy bardzo dobrze…od 7 rano od wejścia do naszego supermarketu.

“…wiceminister Teresa Wargocka poinformowała, że nie podoba się jej rosnąca liczba uczniów niepełnosprawnych w ogólnodostępnych szkołach. Za to podoba się jej idea tworzenia dla nich w tych szkołach małych, osobnych klas…”

kwiecień 22, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Wczoraj zawaliło mi się moje ostatnie 16 lat życia, podczas których zrobiłem wszystko co w mojej mocy by otworzyć edukację dla autystów i dzieci z zespołem Downa. Jeden Minister postanowił zniszczyć to za co wielu nauczycieli, rodziców oddało dużą część swojego życia, swojego wysiłku i radości…a gdy okazało się, że na to rodzice nie pozwolą, […]

“Będzie zmiana w szkołach? PiS chce oddzielić dzieci niepełnosprawne. Dla ich dobra”

kwiecień 21, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Nie znajduję słów by to opisać. Nowy rząd chce nasze dzieci cywilizacyjnie cofnąć przynajmniej o 26 lat do tyłu. Segregacja ze względu na niepełnosprawność to cecha faszyzmu, czy to w wydaniu hitlerowskim, Włoch Mussoliniego, czy Burów i Anglików z początku XX wieku, czy też możemy się cofnąć do Spartan. To jest skrajne zacofanie i ciemnogród […]

Mój list do Synów

kwiecień 20, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tak czytając list do córki zastanawiałem się czy jestem w stanie napisać taki list do moich synów. 3 synów. I postanowiłem, że napiszę.

List do córki, po prostu lepsza historia

kwiecień 20, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdy pisałem o tym wydarzeniu we wrześniu ubiegłego roku, przeszło obok nas…ten list. Dziś ktoś pięknie to przetłumaczył i możemy wrócić do tego wydarzenia jeszcze raz. List do córki.

Warto mieć kolegów w szkole.

kwiecień 19, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jasiek musi mieć okulary. To jest coś nowego dla niego…i oczywiście opór materii jest duży. Bardzo duże wsparcie otrzymał od wszystkich w szkole, ale najbardziej od jego kolegi Cypriana. Oto list Cypriana do Jasia z tej to okoliczności . Jestem bardzo zadowolony, ze Janek ma takiego kolegę! Dziękuję Cyprian!

“Urodziłam dziecko z zespołem Downa. Teraz poroniłam. Nie mam polimorfizmu MTHFR. Co może być genetyczną przyczyną?”

Nasza wiedza na temat naszych genów dopiero się rozwija i jeszcze nie wiemy wszystkiego. O tym, że MTHFR, ale i MTRR, MTR może być przyczyną problemów z zajściem w ciążę powoli dowiadujemy się i przekonujemy, gdyż są to geny “oczywiste” jako możliwe przyczyny.

Cheerleaderki…

kwiecień 18, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Gdyby nie wytrwałość marka taty Kuby, gdyby nie nauczyciele mojego Kamila, ale i dziś Janka, bym nie rozumiał znaczenia sportu u naszych dzieciaków. Jak słucham o zajęciach karate Jaśka, jak oglądam relacje z takich chociażby konkursów jak ten poniżej, to żałuję że jest ich tak mało, za mało, dużo za mało.

Jak nauczyć tabliczki mnożenia?

Jaś co prawda jest pierwszej klasie, ale uczymy się systematycznie wszystkiego. Dziś o naszym nowym odkryciu. 2 x 2 czyli gra w pary.

Special iApps dla dzieci z zespołem Downa i to po polsku

Dawno temu, już sam nie pamiętam kiedy, brałem udział w tłumaczeniu pierwszych słów do tego specjalnego programu uczącego dzieci z zespołem Downa ich pierwszych słów. Dzisiaj dostałem informację od Colina, że polska wersja już istnieje i można z niej korzystać! Polecam, gdyż została przygotowana przez rodziców dzieci z ZD.

“Polski system sprawia wrażenie, jakby chciał ukryć istnienie NOP (niepożądanego odczynu poszczepiennego)”

“Tak potworny obraz polskiej rzeczywistości wyłania się z dyskusji, do jakiej doszło w środę na posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Bezpieczeństwa Programu Szczepień Ochronnych Dzieci i Dorosłych. Okazuje się, że obywatel w praktyce nie tylko nie ma prawa do informacji na temat skutków szczepień, czy podjęcia decyzji, czy chce szczepić swoje dziecko, lecz również rejestracji niepożądanego […]

2016.04.15 – spotkanie we Wrocławiu w Renomie

kwiecień 15, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Mamy zaproszenie od Mai dla wszystkich z Wrocławia i okolic.

27 lat później…

Często, gdy rozmawiamy o przyszłości naszych dzieci pytacie się dlaczego tak boję się choroby Alzheimera. Przecież coś może naukowcy wymyślą. Ja boję się, że nie wymyślą i widzę jak w naszym przypadku ta choroba jest trudna i okrutna.

Oczy…ja nie mógłbym mieć takiej córki

kwiecień 15, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem kolejną serię przepięknych zdjęć Waszych dzieci i będę je umieszczał na stronie, bo są po prostu niesamowite. I patrząc na te dzisiejsze od Basi, cieszę się że nie mam córki. Jasiek jest rozpieszczony przeze mnie, a co by było, gdyby te piękne oczy raz patrzyły na mnie, a potem rzucały błyskawice…oj.

MOC Z WAMI! czyli opowieść Williama Cezara

kwiecień 15, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostałem link do blogu. Zostałem poproszony o przeczytanie go. Potem o możliwość podzielenia się z Wami jego treścią. I robię to.”Szczerze mówiąc do dzisiaj nie przeczytałem żadnej książki, artykułu o dziecku z Zespołem Downa – życie mnie nauczyło! Jedyny nauczyciel, który daje swobodę, a jednocześnie uciska na nerwy kiedy robisz coś źle.”