“Pomysł osobnych klas dla niepełnosprawnych wyszedł od grupy rodziców. Ale to wiceminister powiedziała, że jej się podoba [NAGRANIE]”
Po wielkiej awanturze mamy w końcu relację z dyskusji i spotkania dotyczącej naszych dzieci. Ocenę pozostawiam Wam.
“Czy spotkałeś się z taką sytuacją że przy mutacjach MTHFR mogą być podwyższone transaminazy ?”
kwiecień 27, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Logiczna jest sytuacja opisywana w następujący sposób: słaba metylacja powoduje podniesienie się poziomu transaminaz.
Są dni, gdy tylko takie zdjęcie pozwala patrzeć na przyszłość inaczej…
kwiecień 27, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Ciepły uśmiech, fajne intrygujące spojrzenie. Kolejne, nasze dziecko z zespołem…dziękuję Michał.
Kiedy nauka matematyki dla dzieci z zespołem Downa jest efektywna?
Bardzo ciekawy program zakończył się w Australii. Próbowano dowiedzieć się jak można pomóc dzieciom z zespołem Downa i nauczycielom, by nauka matematyki była efektywna.
“Jaka szkoła? Skoro sami rodzice chcą szkół specjalnych to coś złego?”
Na to wygląda, że jak bumerang wracają pytania jaka ma być szkoła dla mojego dziecka. Celowe działanie Pani Minister spowodowało znów dyskusję, a nie działanie. Może po raz kolejny raz trzeba spisać cele i spróbować je osiągnąć?
Same dobre rzeczy od samego poranka
kwiecień 23, 2016 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś
Dzisiejszy dzień zaczęliśmy bardzo dobrze…od 7 rano od wejścia do naszego supermarketu.
“…wiceminister Teresa Wargocka poinformowała, że nie podoba się jej rosnąca liczba uczniów niepełnosprawnych w ogólnodostępnych szkołach. Za to podoba się jej idea tworzenia dla nich w tych szkołach małych, osobnych klas…”
Wczoraj zawaliło mi się moje ostatnie 16 lat życia, podczas których zrobiłem wszystko co w mojej mocy by otworzyć edukację dla autystów i dzieci z zespołem Downa. Jeden Minister postanowił zniszczyć to za co wielu nauczycieli, rodziców oddało dużą część swojego życia, swojego wysiłku i radości…a gdy okazało się, że na to rodzice nie pozwolą, […]
“Będzie zmiana w szkołach? PiS chce oddzielić dzieci niepełnosprawne. Dla ich dobra”
Nie znajduję słów by to opisać. Nowy rząd chce nasze dzieci cywilizacyjnie cofnąć przynajmniej o 26 lat do tyłu. Segregacja ze względu na niepełnosprawność to cecha faszyzmu, czy to w wydaniu hitlerowskim, Włoch Mussoliniego, czy Burów i Anglików z początku XX wieku, czy też możemy się cofnąć do Spartan. To jest skrajne zacofanie i ciemnogród […]
Mój list do Synów
kwiecień 20, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Tak czytając list do córki zastanawiałem się czy jestem w stanie napisać taki list do moich synów. 3 synów. I postanowiłem, że napiszę.
List do córki, po prostu lepsza historia
kwiecień 20, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Gdy pisałem o tym wydarzeniu we wrześniu ubiegłego roku, przeszło obok nas…ten list. Dziś ktoś pięknie to przetłumaczył i możemy wrócić do tego wydarzenia jeszcze raz. List do córki.
Warto mieć kolegów w szkole.
kwiecień 19, 2016 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś
Jasiek musi mieć okulary. To jest coś nowego dla niego…i oczywiście opór materii jest duży. Bardzo duże wsparcie otrzymał od wszystkich w szkole, ale najbardziej od jego kolegi Cypriana. Oto list Cypriana do Jasia z tej to okoliczności . Jestem bardzo zadowolony, ze Janek ma takiego kolegę! Dziękuję Cyprian!
“Urodziłam dziecko z zespołem Downa. Teraz poroniłam. Nie mam polimorfizmu MTHFR. Co może być genetyczną przyczyną?”
kwiecień 18, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Nasza wiedza na temat naszych genów dopiero się rozwija i jeszcze nie wiemy wszystkiego. O tym, że MTHFR, ale i MTRR, MTR może być przyczyną problemów z zajściem w ciążę powoli dowiadujemy się i przekonujemy, gdyż są to geny “oczywiste” jako możliwe przyczyny.
Cheerleaderki…
kwiecień 18, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport
Gdyby nie wytrwałość marka taty Kuby, gdyby nie nauczyciele mojego Kamila, ale i dziś Janka, bym nie rozumiał znaczenia sportu u naszych dzieciaków. Jak słucham o zajęciach karate Jaśka, jak oglądam relacje z takich chociażby konkursów jak ten poniżej, to żałuję że jest ich tak mało, za mało, dużo za mało.
Jak nauczyć tabliczki mnożenia?
kwiecień 18, 2016 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Podstawowe metody edukacyjne i terapeutyczne
Jaś co prawda jest pierwszej klasie, ale uczymy się systematycznie wszystkiego. Dziś o naszym nowym odkryciu. 2 x 2 czyli gra w pary.
Special iApps dla dzieci z zespołem Downa i to po polsku
kwiecień 15, 2016 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Tablet,smartfon,komputer
Dawno temu, już sam nie pamiętam kiedy, brałem udział w tłumaczeniu pierwszych słów do tego specjalnego programu uczącego dzieci z zespołem Downa ich pierwszych słów. Dzisiaj dostałem informację od Colina, że polska wersja już istnieje i można z niej korzystać! Polecam, gdyż została przygotowana przez rodziców dzieci z ZD.
“Polski system sprawia wrażenie, jakby chciał ukryć istnienie NOP (niepożądanego odczynu poszczepiennego)”
kwiecień 15, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
“Tak potworny obraz polskiej rzeczywistości wyłania się z dyskusji, do jakiej doszło w środę na posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Bezpieczeństwa Programu Szczepień Ochronnych Dzieci i Dorosłych. Okazuje się, że obywatel w praktyce nie tylko nie ma prawa do informacji na temat skutków szczepień, czy podjęcia decyzji, czy chce szczepić swoje dziecko, lecz również rejestracji niepożądanego […]
2016.04.15 – spotkanie we Wrocławiu w Renomie
kwiecień 15, 2016 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Mamy zaproszenie od Mai dla wszystkich z Wrocławia i okolic.
27 lat później…
kwiecień 15, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Często, gdy rozmawiamy o przyszłości naszych dzieci pytacie się dlaczego tak boję się choroby Alzheimera. Przecież coś może naukowcy wymyślą. Ja boję się, że nie wymyślą i widzę jak w naszym przypadku ta choroba jest trudna i okrutna.
Oczy…ja nie mógłbym mieć takiej córki
kwiecień 15, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Dostałem kolejną serię przepięknych zdjęć Waszych dzieci i będę je umieszczał na stronie, bo są po prostu niesamowite. I patrząc na te dzisiejsze od Basi, cieszę się że nie mam córki. Jasiek jest rozpieszczony przeze mnie, a co by było, gdyby te piękne oczy raz patrzyły na mnie, a potem rzucały błyskawice…oj.
MOC Z WAMI! czyli opowieść Williama Cezara
kwiecień 15, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Dostałem link do blogu. Zostałem poproszony o przeczytanie go. Potem o możliwość podzielenia się z Wami jego treścią. I robię to.”Szczerze mówiąc do dzisiaj nie przeczytałem żadnej książki, artykułu o dziecku z Zespołem Downa – życie mnie nauczyło! Jedyny nauczyciel, który daje swobodę, a jednocześnie uciska na nerwy kiedy robisz coś źle.”