Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Kocham moją pracę.

sierpień 14, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

ten film został przygotowany prawie 2 lata temu, ale robi wciąż na mnie bardzo duże, pozytywne wrażenie. “Twoim najlepszym pracownikiem może być osoba z zespołem Downa”. Myślę, że taka kampania powinna mieć miejsce w Polsce…dać szansę ludziom z ZD na lepsze życie w pracy.

LIFE w USA działa. System edukacji dla dorosłych osób z zespołem Downa.

sierpień 14, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Takie historie można znaleźć jedynie na stronie NDSS…tak pozytywne i to w różnorodnej Ameryce. To jest już typowa dla tego kraju informacja. Anne Catherine Heigl idzie do collegu realizować LIFE program.

Najlepsze przed urlopem….

sierpień 11, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

…to optymizm bijący z twarzy drugiej osoby…tak mi się wydaje. Ja widzę tutaj DUUUŻY OPTYMIZM. Dziękuję Klaudii za to.

Nie będzie wsparcia dla opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych.

sierpień 11, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Na to wygląda, że będzie jak zwykle. Ci którzy są słabi nie mają prawa głosu. Brakuje mi słów, ale mam nadzieję że ktoś się zreflektuje.

NAD jako czynnik redukujący utratę ciąży.

O roli NAD, czyli  o jego prekursorze rybozydu nikotynamidu (NR) już napisałem. Teraz chcę jednak zaprezentować dane, które szumnie są określane jako” najbardziej istotne odkrycie od czasów odkrycia roli kwasu foliowego” w kontekście ciąży, wad płodu i poronień.

Prekursor NAD+ dla zespołu Downa, autyzmu i dobrej ciąży.

Na pytanie Joli dotyczące prekursorów NAD+ odpowiadam krótko i zwięźle: rybozyd nikotynamidu jest tym produktem, który jest bezpośrednim prekursorem NAD+. Jest to zupełnie nowo odkryta forma witaminy B3, której badania w istocie dopiero zaczęły się w 2015 roku.

Metionina i wysoka homocysteina w ciąży.

Pojawia się nam kolejna ścieżka problemów. Wynika ona z wysokiej homocysteiny, bardzo trudnej do zbicia za pomocą witamin z grupy B, nie będącej konsekwencją polimorfizmów genów CBS i tych związanych z witaminami B bezpośrednio. Dzięki 2 kobietom, dokonaliśmy analizy całej ścieżki metylacji i okazało się, że głównym ich problemem jest polimorfizm w cyklu metioniny na […]

Choroba Alzheimera. Czy jest możliwe odzyskanie pamięci?

Nie ukrywam, że zaskoczyła mnie ta informacja. Nie spodziewałem się takiej możliwości o czym donoszą największe periodyki medyczne. Jest to kolejna rewolucja w medycynie i wiedzy o człowieku.

Jestem pod dużym wrażeniem talentu muzycznego Rysia!

sierpień 10, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Kasia postanowiła mnie wzmocnić przed urlopem, dużą dawką radości i to się jej udało. Dużo patriotyzmu, kolędy i co tam, że w lecie… ale w wydaniu z jakim ja nawet nie próbuję konkurować! Dzięki Kasiu.

To jest już 9 kawiarnia w kraju.

sierpień 9, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Stowarzyszenie z Turcji pochwaliło się kolejną kawiarnią, jaka została otwarta w tym kraju i jest prowadzona przez osoby z ZD.

Pierwsza osoba z zespołem Downa w krykiecie.

sierpień 9, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Przyznam się szczerze, że ta dziedzina sportu mnie wykańcza. Siedzenie godzinami i jedzenie i picie to nie dla mnie. Po drugie nie rozumiem zasad tej gry, która może być rozgrywana w pełnym wymiarze przez kilka dni! Podczas odwiedzin w RPA miałem możliwość oglądnięcia krótkiej wersji…i padłem ze znużenia, gdy koło mnie tysiące ludzi jedząc i […]

“Czy dzieci zespołowe powinny mieć specjalną dietę?”

sierpień 9, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Jeżeli popatrzymy na fakt stale zmienionej struktury lipidów począwszy od 6 miesiąca to już ten fakt powinien skłaniać nas do prowadzenia diety wspierającej HDL w diecie poprzez używanie oliwy z oliwek, oleju z lnu by wspierać HDL. Z drugiej strony tytułem obecności nadmiernej aktywności genu RCAN1 powinniśmy jeść ryby i olej rybi…

Wysoka homocysteina to zagrożenie dla ciąży.

To kolejne proste podsumowanie. Homocysteina jest najprostszą możliwą informacją mówiącą jak jesteś przygotowana/przygotowany do ciąży.

Ile DHA, ile EPA powinno być podawane dzieciom? – uzupełnienie

Gdy w lipcu pisałem na ten temat, wiele osób podziękowało mi za to, że usystematyzowałem dane dotyczące osób z ZD i suplementacji ich omegami 3. Teraz mamy jeszcze lepsze narzędzie, gdyż raport medyczny, który precyzyjnie analizował tą kwestię i odnosił ją do wykorzystania omeg 3 w stymulowaniu neurotoksyczności w chorobie Alzheimera…czyli bardzo blisko nas.

Charlie i Milo, kolejne identyczne bliźniaki z zespołem Downa.

sierpień 8, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Chłopcy będą bohaterem akcji wrześniowej tuż przed Buddy Walks. W najważniejszym miejscu Nowego Jorku, na Times Square. Ta akcja NDSS ma już kilka lat i tworzy coś jakościowo innego, niż do tej pory było na świecie…pomyślcie, że w Warszawie na Pałacu Kultury jest wyświetlana gigantyczna reklama prezentująca zespół Downa z “różnych” stron. Szok! Super szok…a […]

“Jeżeli poroniłam kilka razy to jakie witaminy muszę wziąć pod uwagę przy suplementacji?”

Zaczyna się najlepszy okres dla poczynania dzieci. Większość z Was jest przygotowana, ma jeszcze pytania w tym temacie, więc postanowiłem w ciągu najbliższych 2 tygodni na takie pytania odpowiadać. Proszę wysyłajcie je na adres: [email protected]

Borowa czas złośliwości.

sierpień 7, 2017 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jasiek jest Mistrzem w dokuczaniu swojemu starszemu bratu autyście. Uwielbia to robić po prostu. Naszym ostatnim celem była Borowa, najwyższa góra Gór Czarnych, będących częścią Gór Wałbrzyskich. Z tego powodu jest włączona do Korony Sudetów. Był to czas takich małych złośliwości ze strony Jaśka, ale i samych gór.

Są takie dzieci, które znam od urodzenia…a teraz są na wakacjach i idą niedługo do szkoły.

sierpień 7, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Hania Ewy jest tym dzieckiem, które znam od urodzenia…choć nigdy nie spotkaliśmy się. Wygląda wspaniale na tym zdjęciu, a ja uświadamiam sobie powoli, że to już tyle lat mija…

Zespół Downa i polimorfizmy.

Dostałem taki list z takim pytaniem: “Jarek piszesz o błędach genowych, a czy była opublikowana taka informacja o zespole Downa?”. Postaram się zatem odnieść do tego.

CD4 do CD8 jako wskaźnik odporności.

Inną nazwą tego testu jest T-Lymphocyte Helper/Suppressor Profile, a test ten oznacza poziom limfocytów tzw. T helper cells (CD4) do regulatory T cells (CD8). Każdy z nich jest liczony i porównywany. Dla dorosłych standardowy wynik to 0,9 do 3,7. Zazwyczaj wiąże się to z wynikiem dla CD4 na poziomie 30-60%, a CD8 na poziomie 10-30%