Zdrowie i Rehabilitacja

Kuba z brązem!

   Gratulacje!!! https://www.instagram.com/p/DfRyXBaDMSP/?psln=MXJnNWdoaXFidjlpdg==  Czytaj dalej →

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Autyzm jest męski!

Dlaczego chłopcy stanowią dominujący udział wśród osób dotkniętych autyzmem? Z pewnością, to co pokazują badania wszystkich wad genetycznych, determinantem jest chromosom Y. Chłopcy z wadami mają autyzm, gdy dziewczynki z tymi samymi wadami nie prezentują takich cech.

Autyzm nie jest chorobą.

Wciąż słyszę od Was, jak trudną “chorobą” jest autyzm. Przeglądając Wasze panele, komentując je, analizując z Wami słyszę, jak trudną “chorobą” jest autyzm. NIESTETY NIE ZGADZAM SIĘ Z WAMI. AUTYZM NIE JEST CHOROBĄ, NIGDY NIĄ NIE BYŁ.

Kliknij w serce Trisomka! Click on the heart of Trisomek Dwarf!

No to dzięki Wam mam już tytuł na akcję: KLIKNIJ W SERCE TRISOMKA!

Pamiętacie Trisomka? A może zagłosujemy na niego przed WDSD 2017?

Wrocław ma swoją “nowoczesną” tradycję. Są to Krasnoludki. Nasz Krasnoludek ma już kilka wiosen (z pewnością 3)  i stoi na Ostrowie Tumskim przy Katedrze, dzięki Siostrom ze Zgromadzenia Zakonnego Sióstr Bożego Serca Jezusa, które na to zezwoliły. Krasnal powstał dzięki Stowarzyszeniu RAZEM.

WDSD 2017 w Europie. Mój głos się liczy!

EDSA planuje także swój dzień osób z zespołem Downa w Europie. Jak napisała Cora, będąc częścią Europy, Polska stanie się także częścią apelu do polityków Europarlamentu. Mamy zatem WSZYSCY, nie tylko ja, możliwość opowiedzenia parlamentarzystom o naszej sprawie!

Biblioteka, czyli nigdy nie będę ekspertem

luty 12, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Chyba czas przypomnieć jak powstała ta strona i dlaczego to robię. Po pierwsze to wszystko “wina” Grzesia. To on dał pomysł strony, bym to co zdobywam gdzieś zachować. Po drugie chciałem mieć swoje poglądy, na które mają wpływ wiedza i pragmatyczne przemyślenia. Z natury na to jestem podatny. Po trzecie szanuję ludzi, ich wiarę, sposób […]

Między śmiercią a śmiercią.

luty 11, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dlaczego nikt nie zapytał mnie, po co wciąż piszesz na ten temat? Dlaczego nikt nie zapytał mnie dlaczego WSZYSTKIE kobiety w trakcie ciąży myślą tylko o jednym: BY NIE BYŁO CHORE! Dlaczego nikt nie WYKRZYCZY TEGO GŁOŚNO: ŻADNA KOBIETA NIE JEST SZCZĘŚLIWA GDY USŁYSZY, ŻE MA DZIECKO CHORE!

Czy aborcja powinna być zakazana?

luty 10, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Bardzo mi się spodobało, że bardzo wiele z Was jednoznacznie stwierdziło: ABORCJA JEST NADUŻYWANA, ALE POWINNA BYĆ W SZCZEGÓLNYCH PRZYPADKACH WYKORZYSTANA! Wracam do tematu, gdyż co raz częściej pojawia się w tym temacie wątek: świadomej roli lekarza. Dzisiaj o tym.

“Lekarzu ulecz samego siebie”. Czy lekarz w XXI wieku jest wsparciem rodzica chorego dziecka?

luty 10, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wczoraj napisałem o kwestiach związanych z etyką przeszczepów komórkowych, które dla dzieci z zespołem Downa, mogłyby być istotnym mechanizmem wsparcia. Tomek odpisał mi kończąc swój list starą maksymą łacińską: medice, cura te ipsum pochodzącą z Wulgaty (Ew. wg Łuk. 4, 23), czyli lekarzu ulecz samego siebie…najpierw.

Komórki macierzyste mogą “uleczyć” funkcje poznawcze osób z zespołem Downa. Tak, czy nie?

Wysłałem takie pytanie do 12 osób na świecie. Załączyłem też dwa artykuły naukowe na ten temat i jeden artykuł będący dyskusją na ten temat. Oto odpowiedzi różnych ludzi, różnych zawodów, z różnych krajów.

To pierwsza modelka z zespołem Downa o imieniu Gigi.

Na wakacjach najlepiej czytać i oglądać dobre, proste i fajne informacje. Takie jak o Gigi. Polecam.

2017.02.08 – konferencja w Warszawie

luty 8, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zapraszam w imieniu organizatorów na spotkanie z Teresą Kaczan, wspaniałym terapeutą, który zachęcił mnie do zajęcia kwestią zespołu Downa. Zapraszam rodziców młodych dzieci do 16 miesiąca życia będą poruszane sprawy rehabilitacji, suplementacji. Polecam i proszę o kontakt z p.Anetą.

Czy dziecko suplementowane EGCG będzie wyższe od dziecka bez tej suplementacji?

Podwzgórze, które ściśle jest skorelowane z tarczycą,  produkuje i wydziela neurohormony i w ten sposób funkcjonalnie łączy ośrodkowy układ nerwowy z układem wewnątrzwydzielniczym, poprzez przysadkę mózgową. Ta z kolei jest odpowiedzialna między innymi za właściwe funkcjonowanie między innymi hormonu wzrostu, prolaktyny, hormonu TSH.

WDSD 2017 w Olsztynie

Jak powstaje wydarzenie w ramach WDSD 2017 reprezentujące Polskę możecie przekonać się na stronie Stowarzyszenia z Olsztyna. Zachęcam.

“Nie mogę zajść w ciążę, jakie geny to ograniczają?”

Powinien to być artykuł, który rozprawia się z brakiem wiedzy i empatii lekarzy w temacie podstawowym, bez którego w dzisiejszej rzeczywistości nie można przejść obok. Będzie on jednak mimo wszystko o podstawowych ścieżkach metabolicznych, które zakłócają nasze możliwości prokreacyjne, tłumacząc punkty krytyczne tego procesu.

Kalendarz 2017 z Bydgoszczy super fajny!

W tym roku spodobał mi się bardzo kalendarz z Bydgoszczy, za który bardzo dziękuję Ani. Ja polecam.

“Skazani” na dziecko z zespołem Downa.

luty 6, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Spodobała mi się opinia Renaty na ten temat i dziękuje jej za to.

4 000 pln na dziecko niepełnosprawne, czy to jest możliwe?

luty 6, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Szczerze mówiąc czekałem, kiedy ten temat się pojawi. Dwie mamy, które mają małe dzieci zgłosiły, że nie są w stanie otrzymać tego zasiłku i pytają się jakie są ogólne doświadczenia.

Dziewięć, dziesięć, jedenaście….czyli słuch w zespole Downa

Jeżeli mówimy o słuchu w zespole Downa to zawsze koncentrujemy się na bardzo cienkich przewodach, wodzie w uszach, o odbiorze sygnału dźwiękowego w mózgu. Prawie się nie mówi o znacznie grubszej błonie bębenkowej, która dodatkowo deformuje dźwięki.

Kwas foliowy w przygotowaniach do ciąży i w jej trakcie. Dawki, potrzeba, metylacja.

Zacznę te kolejne podsumowanie od pewnego wywodu logicznego. Załóżmy, że nasz organizm potrzebuje 100 jednostek czegoś. Dostajemy wskazanie do brania 1 000 jednostek, czyli 10 razy więcej. Bez zastanowienia się bierzemy. Czy to jest właściwe? Raczej nie. Powinniśmy zadać pytanie dlaczego, aż tyle i to w tym momencie?