Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Kolejny student w USA tym razem przyjęty do Stowarzyszenia Studentek

wrzesień 7, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

To jest wzór integracji. Osoba z ZD bierze udział w dwuletnim projekcie edukacji uniwersyteckiej College to Career Experience. I to jest świetne, ale została także włączona do Stowarzyszeni Studentek na swojej uczelni! Czyż to nie jest jeszcze lepsze?!

“Czy należy ograniczać dostęp osób z zespołem Downa do miejsc publicznych? Czy nie jest to mimo wszystko wykluczenie?”

wrzesień 7, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Obserwowałem dyskusję na temat dostępności osób z zespołem Downa do placu zabaw, kina, edukacji. Z jednej strony dominują tutaj skrajne głosy o pełnym dostępie, gdy z drugiej wciąż słyszymy o odpowiedzialności dorosłych za ich dzieci.

“To prawda: nasze dzieci są piękne!”

wrzesień 7, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Trochę pozazdrościłem tym zza dalekiej wody i jak zobaczyłem zdjęcie Kornelki, zdobyłem zgodę na ich pokazanie.

“Jak mogę pomóc dziecku z zespołem Downa rosnąć?”

W zespole Downa są trzy opcje, które wpływają na rozwój i wysokość dziecka. Gen RFC, tarczyca, hormon wzrostu.

Rodzeństwo podbija świat

wrzesień 3, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Rodzeństwo

Jestem pod wrażeniem odwagi siostry Noah. Wciąż zespół Downa u brata uważany jest za problem. Dziewczyna zaśpiewała niezłą piosenkę, mając brata przy sobie i w efekcie pobiła wszelkie rekordy popularności.

“Kiedy gen ZSCAN4 jest włączony, komórki wydłużają ich telomery i “młodnieją”

W 2009 roku, gdy odkryto gen ZSCAN4 stwierdzono, że odkryto gen NIEŚMIERTELNOŚCI. Teraz ten gen ma pomóc naszym dzieciom z ZD.

Trzy Jaśki

wrzesień 2, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Trzy Jaśki

To już 2 wrzesień. Trzech Jaśków z Gdańska, Poznania i Wrocławia poszło do 1 klasy i jestem szczęśliwy z tego tytułu! Udało mi się namówić 3 mamy Jaśków do podzielenia się z Wami z tego pierwszego roku. Nie będzie to jednak historia “najlepszego” w edukacji, a historia integracji Jaśków z ich rówieśnikami z klasy.

Pierwszy dzień w szkole

wrzesień 1, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

To nie jest artykuł o Polsce. To cały felioton o 8,5 letniej Ksjuszy z 1 D. Cieszy mnie, że wszędzie jest edukacja osób z ZD co raz bardziej otwarta, dostępna i wspierana. Popatrzcie bo warto.

Do mojej córki z zespołem Downa w dniu jej ślubu

wrzesień 1, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ujął mnie ten list. Jak mocno rodzice tej pary osób z zespołem Downa, wierzą w swoje dzieci. Jak to jest inne od tego co mamy w Polsce…dlatego zwróciłem uwagę na ten list.

“Która z ostatnich terapii jest bardziej atrakcyjna dla osób z zespołem Downa?”

Biorąc pod uwagę kontekst pytania podejrzewam, że chodzi o terapie przy udziale wirusa transgenicznego, komórek macierzystych i genu ZSCAN4.

Nowa obiecująca terapia korygująca wady genetyczne w zespole Downa została właśnie odkryta!

Dziękuję Kobasowi za informację na ten temat, ja jeszcze jej nie dostałem. Od razu powiem, że bardzo mi się ta terapia podoba gdyż wielokrotnie pojawia się w niej słowo CAN, co oznacza móc, potrafić…ale do rzeczy.

Światowy Dzień Zespołu Downa 2016: “Moi przyjaciele, moja społeczność” – korzyści z integracyjnego środowiska dla dzisiejszych dzieci, jutrzejszych dorosłych”

sierpień 31, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2016

Nic tak bardziej na czasie nie mogło się zdarzyć. Andrew Boys przysłał oficjalną informację o rozpoczynających się przygotowaniach do Światowego Dnia Zespołu Downa 2016, które będą miały miejsce w poniedziałek 21 marca.

INTEGRACJA NIECH SIĘ ZDARZY!

sierpień 31, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przestraszyłem się trochę, że pisząc o integracji w taki sposób jak to zrobiłem to Was może przestraszyć. By pokazać, że jest to możliwe w różnych formatach i w różnych krajach pokażę ten przykład, bliski nam bo z Unii Europejskiej.

Jakie cele powinny postawić sobie rodzicielskie organizacje wspierające osoby z zespołem Downa?

sierpień 31, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mamy świetne nazwy identyfikujące nasze organizacje: Stowarzyszenie RAZEM, Stowarzyszenie SZANSA, Stowarzyszenie WIELKIE SERCE, Stowarzyszenie JEDEN ŚWIAT, Stowarzyszenie NA TAK. Zastanawiam się jaki cel mają te organizacje? Po nazwach można by powiedzieć, że powinniśmy być wszyscy RAZEM, dać SZANSĘ i być NA TAK w dążeniu do jednego celu: JEDNEGO ŚWIATA dla WSZYSTKICH, dając WIELKIE SERCE I […]

Czym jest integracja? Akceptacją społeczną.

sierpień 30, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Bez integracji nie byłoby przyzwolenia na szczęście osób z zespołem Downa. Dzisiaj przyjaciele z bardzo dalekich krajów podrzucili mi te zdjęcie.

Integracja w edukacji jest możliwa.

sierpień 30, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Dzieci z zespołem Downa po trwającej 3-5 lat wczesnej interwencji, zostały wprowadzone do szkół masowych, wspomagane pedagogami specjalnymi. Okazało się, że dzięki ich funkcjonowaniu w takiej klasie, ich upośledzenie nie było tak istotne, jak je wcześniej oceniano. Określono ich poziom w miarach upośledzeniach na łagodny, przy czym podkreślono realne wkomponowanie się w funkcjonowanie klasy pod […]

Integracja jest wiarą w sukces

sierpień 27, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Rok 2007. Chcemy by nasze dzieci miały właściwą edukację. Stawiamy cel: tworzymy system edukacji. Rok 2008 październik przyjeżdżają specjaliści z Niemiec by nas wesprzeć: “RÓBCIE TO UDA WAM SIĘ”.

Integracja jest miłością

sierpień 27, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Integracja łączy się z upływem czasu. Trzeba coś zaprojektować i dać szansę temu projektowi się rozwijać. Integracja nie jest edukacją! Jest nauką akceptacji inności, jest OSWOJENIEM SIĘ Z INNOŚCIĄ, jest nauką kochania kogoś innego.

Najpiękniejsze zdjęcia na Times Square w Nowym Jorku.

sierpień 26, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem przypomnienie, że właśnie kończy się konkurs na najlepsze zdjęcie przedstawiające osobę z zespołem Downa, by mogło ono pojawić się na centralnym telebeamie w Nowym Jorku!

Suplementy PARY.

Nie wiem czy zauważyliście ale suplementy lubią współdziałać. “Łączą się” w pary wzmacniając efekt działania, synergistycznie poprawiając swoje działanie. Często uzupełniają swoje działanie.