Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Dlaczego dzieci z zespołem Downa są aspołeczne?”

wrzesień 27, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Pojawiło się takie pytanie po tym jak napisałem ten artykuł http://www.zespoldowna.info/dzieci-z-zespolem-downa-sa-aspoleczne-w-szkole.html . Postaram się zatem dostarczyć odrobinę więcej szczegółów.

Wystarczy chcieć.

wrzesień 25, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tacierzyństwo, a niepełnosprawność dziecka. SUPEROJCOWIE.

Dzieci z zespołem Downa są aspołeczne w szkole!

wrzesień 25, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Nie wiem dlaczego tego nikt wcześniej nie poruszał tego tematu. Nie wiem dlaczego, aż tak dużą pomyłkę w definiowaniu problemu mamy na poziomie edukacji podstawowej. Mijają 3 tygodnie nowego roku szkolnego, a te dzieci które nie chodziły do zerówek mają olbrzymie problemy z adaptacją społeczną.

“Jakie produkty wpływają na metylację?”

wrzesień 23, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Metylacja jest złożonym procesem dla nas wszystkich ściśle związanym z funkcjonowaniem genów i ich enzymów. Te z kolei oddziaływają na neuroprzekaźniki, które w ZD są na mocno niestabilnym poziomie. Zatem co powinniśmy jeść i na co będzie to miało wpływ? Oto krótki kurs epigenetyki.

Dla mnie to historia najlepsza: osoba z zespołem Downa, która nie czyta i nie pisze, jest niedosłysząca ma pracę i czuje się w niej rewelacyjnie.

wrzesień 23, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Historia zaczyna się w ten sposób: 21 letnia dziewczyna z zespołem Downa Emma, dzięki swojej mamie założyła firmę. Nie umie czytać, nie umie pisać, niedosłyszy, a jednak ma pracę, która ją bawi, daje satysfakcję.

Wszystko co najnowsze o chorobie Alzheimera

Badania w kierunku choroby Alzheimera (CHA) rozwijają się w trybie niesamowitym. Powiem szczerze zaczynam powoli nie nadążać za czytaniem tych wszystkich publikacji, jakie się pojawiają obecnie. W bardzo dużej części tych badań osoby z zespołem Downa są w pierwszych grupach badawczych…to też jest dobrze.

WOLNOŚĆ, taka sama rzeczywistość

wrzesień 22, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dziękuję Marcie za ten film. On chyba najlepiej oddaje moje uczucia, jakie mam teraz.

Zdeformowane naczynia krwionośne w mózgu są kluczem do terapii choroby Alzheimera

Przypomnę co do tej pory wiemy z najnowszych badań: ilość amyloidu w organizmie rozpoczyna kaskadową i niszczycielską reakcję niszczącą komórki nerwowe, nie sama ilość jest tutaj problemem, ale brak usuwania amyloidu z komórki. Dziś dochodzi nam kolejna nowa patologia: w chorobie Alzheimera problemem, kluczowym dla usuwania złogów mogą być zdeformowane naczynia krwionośne w mózgu.

Tatuaż dla mojej najbliższej mi osoby z zespołem Downa

wrzesień 21, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ja nie lubię tatuaży, ale ten program pokazujący tatuaże zrobione dla osób z zespołem Downa przykuł moja uwagę.

Praca osób z zespołem Downa, tym razem w Chile

wrzesień 21, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Dostałem bardzo ciekawą relację od moich przyjaciół z Chile dotyczącą pracy osób z zespołem Downa. Okazuje się, że gwiazdą w tym temacie jest inicjatywa: la lavandería industrial 21.

Pierwszy turecki program edukacji dorosłych osób z zespołem Downa zakończyło pierwszych 9 osób

wrzesień 21, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Down’s Turkey Career and Independent Life Academy, czyli akademia niezależnego życia i kariery jest wzorowana na istniejących już programach amerykańskich. Podczas rocznej edukacji osoby z ZD są przygotowywane do samodzielnego życia i pracy.

Nieszczelne jelita, MTHFR A 1298 C, autyzm i dieta

Okazuje się, że prawie każdy z Was mający polimorfizm genu MTHFR A1298C, potwierdza problemy z jelitami i ich nieszczelnością. Za każdym razem pojawia się też pytanie: jaką dietę stosować by poprawić ich funkcjonalność.

2015.09.20 – szkolenie w Bielsku Białej

wrzesień 20, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zapraszam wszystkich na szkolenie logopedyczne zorganizowane w Bielsku Białym. Oto szczegóły.

Wazopresyna, być może “cudownym” lekiem na autyzm, aspołeczne zachowanie i agresję

Najtrudniejszym problemem autyzmu jest agresja i aspołeczne zachowanie. Jest to z pewnością czynnik rozpoznawalny tego problemu. Co 6 dziecko z zespołem Downa ma autyzm, a co 4 ma cechy autystyczne. Stąd jest to bardzo ważna informacja: wazopresyna stymuluje zachowanie i agresję w autyzmie według najnowszych raportów medycznych.

Edukacja..tak też można uczyć

wrzesień 18, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Tradycyjne metody, oddanie rodziców, babci też daje efekt. Oglądałem filmy pokazane przez SŁONECZNE DZIECI, za które chciałbym podziękować. Przypominaj o tym, że każdy z nas może pomóc naszym dzieciom.

Historie inspirujące…

wrzesień 18, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

W ciągu ostatnich 2 tygodni, dostałem z różnych krajów informacje o trwającym programie, prezentowania swoich historii z zespołem Downa, ze swoimi dziećmi, które przez ZD zostały skazane na odsunięcie od społeczeństwa już w chwili urodzenia. Rodzice opowiadają jak było i jak jest. Jak ich dzieci integrują się ze społeczeństwem, pomimo tego wyroku, który na nich […]

“Jestem szczęśliwy…spotykać tych wspaniałych i wielkich ludzi jest cudowne.” Chris Bunton

wrzesień 18, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Chris Bunton jest wzorem dla wielu Australijczyków. Kiedy urodził się, jego rodzice jak większość z nas, dowiedzieli się że być może ich syn nigdy nie będzie mógł być samodzielny. Dziś 23 letni Chris to bohater Olimpiad Specjalnych, pracownik uniwersytecki, korzystający z samodzielnego życia, tyle ile jest to możliwe.

Można sfilmować swoją autobiografię? Oczywiście. Jeff Smith chce i mu się uda.

wrzesień 18, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdy czyta się jego historię, jest pełna walki, ciągłych wyzwań. Jest ona także historią WOLI przeżycia, przeciwstawienia się temu co było wciąż przed nim. Pomimo śmierci, bardzo szybkiej rodziców, dzięki rodzinie osiągnął cel: przeżył i chce o tym opowiedzieć. I można?

2015.09.18 – wystawa w Galerii ArtBrut

wrzesień 18, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Poza sceną. Wernisaż z udziałem Celi Sobolewskiej i Marty Stańczyk: czwartek 24 września 2015 roku, godzina 17:30 Galeria ArtBrut i Pracownia Aktywizacji Społecznej we Wrocławiu,ul. Ruska 46A Na wernisażu wystąpi DJ Patrisia.

Stres oksydacyjny, zastosowanie suplementów w zespole Downa. W tym momencie trwają 3 takie badania na Świecie

Podejrzewam, że to dla Poznania i Wrocławia jest pomocna informacja. Jill James prowadzi badania nad stresem oksydacyjnym i zastosowaniem suplementów w zespole Downa w USA, w Arkansas i w Europie.