Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Ma 77 lat. Kenny Cridge obchodzi swoje urodziny i może być najstarszym mężczyzną z zespołem Downa.

Pilnuję takich wiadomości. Dziś przeczytałem, że Kenny ma 77 lat i z dużą pewnością jest najstarszym mężczyzną z zespołem Downa na Świecie.

Zarodkowe komórki macierzyste czyli czy powinniśmy walczyć o ich wykorzystanie w przeszczepach.

Zacznę od tego, że bez względu czy nam się to podoba czy też nie, tego typu przeszczepy są już prowadzone w kierunku innych problemów ludzkich jak: choroba Alzheimera, choroba Parkinsona, autyzmu, czy chorób kardiologicznych to tylko przykłady. Kontrowersje są liczne pod względem etycznym, ale ludzkość stoi w wielu aspektach wobec problemu: dlaczego nie pomóc?

Agresja i autyzm nowe połączenie

Zmiany anatomiczne u dzieci z autyzmem stają się jednoznacznym fenotypem, związanym z nadmierną aktywnością różnych genów. Z jednej strony objętość mózgu (przerost) wskazuje na predyspozycje do autyzmu, z drugiej pień mózgu staje się celem badań analizujących agresywność w autyzmie.

Autyzm jest do zdefiniowania już w pierwszych miesiącach życia dziecka

Jednym z typów autyzmu jest wariant jednoznacznie łączący się z genami, zmieniających strukturę mózgu jak np. gen DYRK 1 A.

Najlepsze spotkania? Tylko w górach!

luty 16, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pamiętam jak w Słowenii w górach spotkałem “płaczącego” człowieka. Potem okazało się, że jest to Polak, który wyemigrował do Australii..i właśnie został dziadkiem dziecka z zespołem Downa. Patrzył na Jaśka i nie mógł uwierzyć, że osoba z ZD, tak “małosprawna” jest tak sprawna, że spotyka ją w górach. Do dzisiaj pamiętam to spotkanie, było niezwykłe.

Najlepiej na podłodze…skąd ja to znam.

Zastanawiam się dlaczego ja tak bardzo lubię siedzieć na podłodze…cieszę się, że nie tylko ja to lubię robić. Jest mi raźniej i to zdecydowanie!

Prenatalne podawanie EGCG zmienia cechy fenotypowe w zespole Downa.

Cieszy mnie to, że mamy co raz większą ilość badań dotyczących EGCG. Takie jak to, które analizuje wpływ EGCG na okres ciąży, są szczególnie cenne.

Co daje nam morfologia w zespole Downa?

Zadajecie pytanie: co daje nam to, że lekarz robi dziecku z zespołem Downa morfologię? Z mojej perspektywy szuka z pewnością odchyleń, które mogą mu podpowiedzieć, coś o stanie zdrowia dziecka. Jednak chcę zwrócić na pewne zależności typowe dla dziecka z ZD, które zawsze należy brać pod uwagę i po prostu nie panikować!

“Zespołowe” skarpetki są już dostępne!

luty 14, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Skarpetkowa akcja z okazji WDSD rozpoczęła się od inicjatywy pewnego chłopca z ZD,  Johna Cronina. Nie wiem czy wiecie, ale dzięki temu przedsięwzięciu nie tylko mamy skarpetki na WDSD, ale i przez cały rok, w jego sklepie można je kupić .

Przeszczepy komórkowe w zespole Downa. Wyjaśnienia wątpliwości.

To o co pytaliście ostatnio najczęściej to przeszczep komórkowe. Mało, kto z Was sobie zdaje sprawy z tego, że kościół w Polsce nie akceptuje tego typu terapii, a jeżeli Wy nie akceptujecie aborcji, to także nie zaakceptujecie tej metody.

Madeline Stuart pierwsza dziewczyna z zespołem Downa na wybiegu w Nowym Jorku ma swoją kolekcję

luty 14, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Mama Madeline Stuart pomaga dalej córce zrobić kolejny krok w modelingu i modzie. Madeline pokazała w miniony weekend kolekcję leginsów, koszulek i bluzek oczywiście w Nowym Jorku.

Brak środków na edukację dzieci z orzeczeniami na rok 2017/2018

luty 14, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Tak. Analiza zapisów budżetowych, rozmowa z MEN, rozmowa z samorządami i rozmowy z dyrektorami szkół. Wniosek jest jeden: NA DZIEŃ DZISIEJSZY WIEMY, ŻE OD WRZEŚNIA 2017 KWOTA PIENIĘDZY NA DZIECI Z ORZECZENIAMI BĘDZIE MNIEJSZA W EDUKACJI I ZAKRES ROZWIĄZAŃ SYSTEMOWYCH SPYCHA JE DO EDUKACJI SPECJALNEJ.

43 geny łączą autyzm z chorobami onkologicznymi

Dlaczego autyzm tak często występuje u dzieci, których rodzice mają choroby onkologiczne? To jest pytanie, które bardzo często przewija się w Waszych mailach.

Są tacy, dla których ostatnie dni były przełomem w ich życiu!

Tymek postanowił przejąć jedzenie w swoje ręce, ja bym to też tak zrobił na jego miejscu. Widać jego zaangażowanie! Gratuluję!!!

Autyzm jest męski!

Dlaczego chłopcy stanowią dominujący udział wśród osób dotkniętych autyzmem? Z pewnością, to co pokazują badania wszystkich wad genetycznych, determinantem jest chromosom Y. Chłopcy z wadami mają autyzm, gdy dziewczynki z tymi samymi wadami nie prezentują takich cech.

Autyzm nie jest chorobą.

Wciąż słyszę od Was, jak trudną “chorobą” jest autyzm. Przeglądając Wasze panele, komentując je, analizując z Wami słyszę, jak trudną “chorobą” jest autyzm. NIESTETY NIE ZGADZAM SIĘ Z WAMI. AUTYZM NIE JEST CHOROBĄ, NIGDY NIĄ NIE BYŁ.

Kliknij w serce Trisomka! Click on the heart of Trisomek Dwarf!

No to dzięki Wam mam już tytuł na akcję: KLIKNIJ W SERCE TRISOMKA!

Pamiętacie Trisomka? A może zagłosujemy na niego przed WDSD 2017?

Wrocław ma swoją “nowoczesną” tradycję. Są to Krasnoludki. Nasz Krasnoludek ma już kilka wiosen (z pewnością 3)  i stoi na Ostrowie Tumskim przy Katedrze, dzięki Siostrom ze Zgromadzenia Zakonnego Sióstr Bożego Serca Jezusa, które na to zezwoliły. Krasnal powstał dzięki Stowarzyszeniu RAZEM.

WDSD 2017 w Europie. Mój głos się liczy!

EDSA planuje także swój dzień osób z zespołem Downa w Europie. Jak napisała Cora, będąc częścią Europy, Polska stanie się także częścią apelu do polityków Europarlamentu. Mamy zatem WSZYSCY, nie tylko ja, możliwość opowiedzenia parlamentarzystom o naszej sprawie!

Biblioteka, czyli nigdy nie będę ekspertem

luty 12, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Chyba czas przypomnieć jak powstała ta strona i dlaczego to robię. Po pierwsze to wszystko “wina” Grzesia. To on dał pomysł strony, bym to co zdobywam gdzieś zachować. Po drugie chciałem mieć swoje poglądy, na które mają wpływ wiedza i pragmatyczne przemyślenia. Z natury na to jestem podatny. Po trzecie szanuję ludzi, ich wiarę, sposób […]