Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Nawet szkoły katolickie w USA mają programy dla osób z zespołem Downa

Jesteśmy głęboko katolickim krajem, dzisiaj dużo bardziej nawet niż Irlandia. Biorąc to pod uwagę, może byśmy mogli wprowadzić programy wspierania edukacji osób z ZD w systemie edukacji katolickiej?

Osoba z zespołem Downa trenuje psy dla … FBI

Jak dostałem tego newsa od Thomasa to … zrobiło to na mnie wrażenie.

Stowarzyszenie RAZEM organizuje półkolonie dla dzieci z ZD!

maj 23, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dziękuję Mai za udostępnienie tej informacji.

Jak kocham moją mamę?

maj 23, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Ala podesłała mi linka do konkursu przygotowanego przez DownLove Syndrome, nową inicjatywę mam dzieci z zespołem Downa.

Tolerancja po amerykańsku po raz drugi

Tym razem słynni ludzie, sportowcy dają przykład jak traktują ludzi niepełnosprawnych. Po amerykańsku mówi się, że dają “ŚWIADECTWO”. Takie świadectwo dzisiaj dał bardzo dobry koszykarz NBA (najlepszej ligi świata w koszykówce).

Tolerancja po amerykańsku po raz pierwszy

Te wydarzenie jest szokujące dla WSZYSTKICH, szczególnie rodziców dzieci, które na to się zdecydowały. Ta wiadomość z pewnością dziś obiegnie ŚWIAT.

GAD 1 i cechy autystyczne

Tak jak zwróciłem Waszą uwagę na MAO A tak chciałbym zwrócić Wam uwagę na gen GAD 1, jego polimorfizm i jego wpływ na występowanie cech autystycznych. To już 4 panel jaki dostałem opisujący dziecko z ZD i z cechami autystycznymi, gdzie występuje polimorfizm tego genu.

O tolerancji w praktyce po raz czwarty, czyli o pracy

Osoby z zespołem Downa mogą pracować. Praca jest wartością porównywalną do edukacji. Dzięki niej człowiek jest częścią lokalnej społeczności i mam nadzieję, że u nas też przyjdzie fala zatrudnienia osób z ZD w różnych przedsięwzięciach. Patrzę na to jak fantastycznie rozbudowuje się system pakowania kosmetyków w Krakowie, oby tego było więcej jak to od Magdy.

O tolerancji w praktyce po raz trzeci, czyli o niezależności

Zawsze jak widzę rodzica z dorosłym dzieckiem z ZD trzymanym kurczowo za rękę, mam wrażenie że ta osoba z ZD jest w klatce… “Jego rodzic zamyka go w klatce.” Takie odczucie ma wielu przechodniów. Stereotypy dotyczące ZD mówią przede wszystkim o NIEMOŻLIWOŚCI SAMODZIELNEGO FUNKCJONOWANIA OSOBY Z ZD.

O tolerancji w praktyce po raz drugi, czyli o sukcesie

Najbardziej przemawia do drugiego człowieka sukces. Osoby z ZD odnoszą sukcesy przekraczające oczekiwania w stosunku do ich możliwości. Każda osoba z ZD jest w stanie taki sukces odnieść i o tym trzeba MÓWIĆ I PISAĆ…o ludziach z zespołem Downa!!!

O tolerancji w praktyce po raz pierwszy, czyli zamienić pasję w przedsięwzięcie…

W środku tygodnia pomyślałem, że warto wrócić do rzeczywistości i pokazać na czym polega kampania mówienia o tolerancji…

Polimorfizm mężczyzn a ryzyko poronień

Rozmawiając z Magdą dzisiaj po raz kolejny musiałem w swoim życiu powiedzieć w tej kwestii rzecz oczywistą: dzieci muszą mieć obu rodziców by mogły być poczęte. To, że potencjalna matka jest zdrowa, nie ma polimorfizmów nie oznacza, że wszystko musi się udać..trzeba pamiętać o swoim partnerze?!

Wpływ polimorfizmu COMT na istotę białą w mózgu

Często zadajecie pytania: “Moje dziecko z zespołem ma dodatkowy polimorfizm czy to coś znaczy? “ Oczywiście ma to swoje przełożenie i dziś uważam, że występowanie polimorfizmu ma większe znaczenie niż w istocie sama trisomia. Najczęściej to polimorfizm wprowadza istotne zmiany na plus i na minus w stosunku do tego co określamy jako obraz typowego dziecka […]

Uczmy tolerancji cały rok

maj 18, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie zaskoczył mnie ostatni komentarz o problemach Anety ze znalezieniem szkoły dla jej dziecka z ZD. Nie zaskoczyło mnie to, że wielu ludzi podważa możliwość leczenia, edukacji dzieci z ZD. W USA potrzeba było kampanii reklamowych, wydarzeń społecznych, filmów, eventów i nawet specjalnych okazji mających miejsce przez ostatnie niemalże 30 lat by zmienić stosunek społeczeństwa […]

Witamina E nie zwalnia progresji upośledzenia funkcjonalnego u osób z ZD powyżej 50 lat

Badanie to spełnia kryteria CLASS II jeżeli chodzi o jego klasyfikację. Celem badania było określenie tezy czy: sama witamina E jest w stanie spowolnić spadek zdolności poznawczych u osób z ZD powyżej 50 lat i to w pewnej części z demencją. Jest to wiek porównywalny dla osób bez ZD na poziomie istotnie powyżej 70 jeżeli […]

Inspiracje i wsparcie, czyli znów Dominik

maj 17, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kolejny wpis od Dominika, starszego brata.

“Jak można eksperymentować na swoich dzieciach, nie znając skutków ubocznych podawanych suplementów i leków”

Na dzień dzisiejszy, praktycznie nic nie robię od już 7 lat, tylko argumentuję, że suplementy są potrzebne i w istocie nie niosą skutków ubocznych większych od tych jakie niosą leki przeciwbólowe nagminnie stosowane przez nas Polaków, jeżeli będziemy podawać je w określonych przypadkach i dawkach.

Trochę pól, trochę gór i znów na Gromniku

maj 17, 2016 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Tym razem wybraliśmy się w nasze górki z kolegami Jasia i ich wspaniałą mamą.

“Jaśko w dniu swoich pierwszych urodzin przesyła …moc uśmiechów “

maj 16, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Mam słabość do Jaśków i ich uśmiechów od jakiś 10 lat. Uwielbiam takie na początek tygodnia w szczególności. Dzięki rodzicom Jaśka za te zdjęcie.

“Czy kwas foliowy może szkodzić w trakcie ciąży?”

Według mnie tak i można by tak zakończyć ten artykuł, ale postaram się go jednak rozwinąć.