Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Down Syndrom children can! Dzieci z zespołem Downa potrafią!

czerwiec 1, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To jest świetny pomysł Pani Asi i jej zespołu. Pokazać, że dzieci z ZD mogą, potrafią, chcą się nauczyć tego, co jeszcze kilka lat temu było niemożliwe dla nich do osiągnięcia! To było niewyobrażalne, że to jest możliwe!

Osoby z zespołem Downa w Familiadzie

Nie widziałem tego programu, a podejrzewam że cała Polska już to widziała. Chciałbym byście i Wy chociaż na chwilę wrócili do tego programu. Polecam.

Teatr Szekspirowski

Thomas mnie zaskoczył po raz kolejny. Napisał do mnie:” Jarek będzie show w Teatrze Szekspira”…i pomyślałem o Londynie. Jak się okazuje w Chicago, jest taki sam teatr i w najbliższym czasie odbędzie się tam przedstawienie sztuki Szekspira z udziałem osób z zespołem Downa.

Taylor i Michael są parą.

Obydwoje są pływakami, mają wielu przyjaciół. Teraz w Australii stali się prawdziwą GWIAZDĄ mediów. Dlaczego? Oczywiście obydwoje są mistrzami w pływaniu, ale co najważniejsze mają zespół Downa i są jedną z pierwszych par z ZD w Australii. To ściągnęło na nich uwagę całej Australii!

Po 20 lat dyplom ukończenia szkoły!

maj 31, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem ten film od Thomasa i nie ukrywam że mnie zaskoczył.

Witaminy K2 i D 3 w trakcie ciąży przy obecności polimorfizmu genu MTHFR.

“Jedna kwestia mnie martwi, czy na pewno witamina k2 nie działa pro zakrzepowo i czy przy mutacji mthfr jest bezpieczna?” takie otrzymałem pytanie od Magdy.

“Czy amyloid beta jest po prostu naturalnym antybiotykiem? “ tak to jest przełom.

Postaram się odpowiedzieć na Wasze pytania w tym zakresie. Rozumiem, że to kolejna już teza, że jest ona nowa, ale wciąż pozostaje zgodna z tymi wcześniejszymi…itp. Ja zacznę od tego: analizując panele metylacyjne, polimorfizmy genów, widać wyraźnie, że choroba Alzheimera dotyczy tych osób, u których problem odpowiedniej reakcji immunologicznej jest kluczowy.

Ludzie z zespołem Downa mają prawo do głosu!

maj 30, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Najpierw była Irlandia z ich programem uświadamiania osobom z ZD, że mają prawo decydować jaki polityk będzie ich reprezentował. Ba okazało się, że dzięki temu w Irlandii mamy “radnego”. W tym samym kierunku idą obecnie Włosi. AIPD rozpoczyna warsztaty prezentujące osobom z ZD ich prawo do współdecydowania.

Najdłuższa empanada na świecie w Argentynie

maj 27, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zaskoczyło mnie to, gdyby nie Thomas nawet nie wiedziałbym, że takowa powstała w Argentynie na rzecz osób z ZD. i ciągle się zastanawiam co to jest ta empanada…bo nie jest to pizza.

Czy amyloid beta jest po prostu naturalnym antybiotykiem?

Śledząc badania naukowe podczas ostatnich kilku dni byłem świadkiem olbrzymiego zainteresowania tytułem pojawienia się nowej dość dobrze potwierdzonej, teorii mówiącej o przyczynach pojawiania się amyloidów beta. Teoria ta wciąż związana z reakcją immunologiczną organizmu, wskazuje na moment powstania choroby Alzheimera.

Reumatoidalne zapalenie stawów postępy w definiowaniu

W wyniku dwóch badań klinicznych naukowcy na nowo definiują możliwości leczenia tej choroby. Wiemy, że jest to choroba o typowo zapalnym przebiegu stąd w ZD jej występowanie jest zdecydowanie częstsze niż w populacji bez ZD, ze względu na większą aktywność genów związanych z immunologią. Przypomnę, ze często są one “obwiniane” o przyczynienie się do ZD.

Najpiękniejszy rzepak Kornelii

Szczerze mówiąc, nie wiedziałem że rzepak może w pewnych ujęciach być na prawdę świetnym tłem. Te zdjęcie Kornelii dla mnie jest superaśne. Dzięki Alina.

NAT, DAT, SERT geny, które mają “płeć”

Cieszę się, że tak trudne kwestie jak geny znajdują, co raz większe Wasze zainteresowanie. Chciałbym Was jednak uczulić na jeden fakt: dziś nie znamy nawet 1% zależności między nimi i wciąż nasze działania są jak “szukanie igły w stogu siana”. Przykładem tego jest chociażby bardzo ważna rodzina genów SLC6A, która inaczej “funkcjonuje” u chłopaków a […]

“Zmieniać percepcję zespołu Downa, jest jej misją”, czyli o tolerancji po amerykańsku

maj 25, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zaczyna się, najgorszy okres dla mnie…najlepszy dla osób z ZD w USA. Dostają odpowiedzi ze szkół wyższych potwierdzających ich udział w edukacji włączającej…i ta radość emanuje na cały świat. My możemy tylko im zazdrościć, że tylko w USA osoby z ZD mogą integrować się w kampusach studenckich, na uczelni z ludźmi takimi jak oni.

“Kiedy u dziecka z zespołem Downa należy badać ft 3?”

Niemalże stale, ostatnio tłumaczę Wam zależności dotyczące funkcjonowania hormonów tarczycy i stale tak sugerujecie, macie problem z przekonaniem lekarzy dlaczego należy badać ft3 u dzieci z ZD. Dzisiaj nie ma teorii będzie praktyka

Kurkuma obniża zagrożenie demencją, to wiemy na pewno

Dostałem od Was kilka artykułów sugerujących, że stałe spożywanie kurkumy jako przyprawy zdecydowanie obniża ryzyko pojawienia się demencji.

“TSH jest dobre. Odstawić hormony tarczycy? …czy też zrobię dziecku krzywdę?”

Po pierwsze TSH nie jest miarą sprawności funkcjonowania tarczycy. Miarą jest poziom fT3, gdyż to o ten hormon, aktywny, nam najbardziej chodzi. Dane uzupełniające to rT3, ale tego badania w Polsce się nie wykonuje. Zatem pomocnicze będzie ft4. Na podstawie tych badań możemy jedynie stwierdzić, czy dziecko z zespołem Downa wymaga suplementacji, czy też nie.

Cholina…w końcu w Polsce została zauważona jako konieczna podczas ciąży!

Dziękuję mojej żonie za zauważenie tego newsa. Polecam “po polsku” relację naukowca, lekarza na ten temat. Ba nawet mówi o jej istotności w metylacji, co jest już niespotykanym tematem jak na warunki polskie.

RCAN 1 genem odpowiedzialnym za cukrzyce typu 2 w zespole Downa ale i u pozostałej populacji

Cukrzyca typu 2 jest określana jako złożona choroba metaboliczna wynikająca z insulinooporności komórki beta w trzustce.

Kalinka z przepięknym lasem bukowym

maj 23, 2016 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Żona stwierdziła, ze tym razem to było zbyt dużo…choć to tylko 8 km…choć to tylko małe górki…ale była przewrotka i zbyt duże tempo. Ale od początku.