Zdrowie i Rehabilitacja

Kuba z brązem!

   Gratulacje!!! https://www.instagram.com/p/DfRyXBaDMSP/?psln=MXJnNWdoaXFidjlpdg==  Czytaj dalej →

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Jak miło zacząć dzień z takim uśmiechem

czerwiec 16, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Małgosi za to zdjęcie. Otworzyłem i od razu mi lepiej. Ten uśmiech. Fajny!

Zespół Downa nie jest “problemem”. “Problemem” są polimorfizmy i mutacje dziedziczone od rodziców, czyli temat fenyloketonurii, BH4, genu PAH.

Pozwolę sobie jeszcze raz przypomnieć jedną z moich tez: dzieci z zespołem Downa rodzą się u rodziców, u których mechanizmy regulujące sprawność funkcjonowania genów, a co za tym idzie procesów metabolicznych za które są odpowiedzialne, przestają działać prawidłowo. Nie dotyczy to jednego specyficznego genu np. MTHFR. W efekcie współwystępowanie różnego rodzaju problemów zapalnych, chorób psychicznych, […]

Dieta wpływa na zachowanie dziecka i efekty suplementacji

Stale pojawiające się pytanie przy okazji maili na temat EGCG: czy EGCG ma być łączone z dietą, czy też nie? Z mojej perspektywy są to dwa jednak rozbieżne problemy. Stymulacja zachowania poprzez regulację funkcjonowania układu trawiennego to jedno, stymulacja genu DYRK 1 A i także DNMT3L to drugie.

2016.06.14 – EGCG … dziękuję i przepraszam.

czerwiec 14, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przepraszam WszystkiCH, którym obiecałem napisanie nowych postów dotyczących diety i przygotowania się do ciąży. Dziękuję Wszystkim tym, którzy napisali mi ich podziękowania za to, że piszę o takich kwestiach jak chociażby EGCG. Proszę jednak Wszystkich Was o cierpliwość. NIE JESTEM W STANIE ODPOWIEDZIEĆ NA WSZYSTKIE WASZE MAILE NA TEMAT EGCG, SUPLEMENTACJI, DIETY, PANELI W TAK […]

Symulti, wszystkie pomoce do Metody Krakowskiej

Skąd wziąć pomoce do prowadzenia Metody Krakowskiej? Polecam stronę symulti.pl . Znajdziecie tam księgarnię wysyłkową z pomocami i książkami do metody.

Adaś ze swoim psem

czerwiec 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Takiego zdjęcia jeszcze nie mieliśmy. Dla mnie super i dziękuję za nie.

EGCG reguluje funkcjonowanie genów z rodziny DNMT

Tego nie wiedziałem. Czytając różne raporty dotyczące EGCG, nagle dowiedziałem się że EGCG w sposób istotny wpływa na metylację poprzez regulację funkcjonowania genu DNMT3L.

EGCG, wszystko o tym jak stosować i po co w zespole Downa.

“Chciałabym zacząć podawać córce zieloną herbatę. Proszę o odpowiedź w jakiej dawce się podaje ? Ile kosztuje i z jakimi suplementami powinno się ją podawać ?” Od czwartku zasypywany jestem pytaniami o EGCG. Zatem w skrócie postaram się odpowiedzieć na Wasze pytania w tym zakresie.

2016.06.10 – UWAGA ZMIANA TERMINU PIKNIKU

czerwiec 10, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przepraszamy Państwa za zmiany, jednak z przyczyn niezależnych od Stowarzyszenia jesteśmy zmuszeni przesunąć Piknik o tydzień, czyli na 26 czerwca 2016 r. godz. bez zmian, tj. 15:30 – 19:00.
Jeszcze raz bardzo przepraszamy i serdecznie zapraszamy.
Pozdrawiam
http://www.stowarzyszenie-razem.org/zapraszamy-dzieci-na-piknik-z-okazji-dnia-dziecka/
Maja Tomanik
www.stowarzyszenie-razem.org

FontUp, raczej na nie.

Justyna nadmieniła o suplemencie FontUp, jaki w wyniku badań powstał w Hiszpanii. Oto kilka informacji na jego temat.

EGCG nie jest już eksperymentem rodziców, to jest już bardzo ważne przesłanie!

Po wczorajszej publikacji wyników mocno mi ulżyło. Bardzo nie lubiłem gdy padały słowa o eksperymentowaniu. Znów się okazało, że rodzice są “siłą” napędową rozwoju medycyny kierowanej na leczenie ich dzieci. Fajnie to zabrzmiało. Popatrzmy jak te wydarzenie komentują gazety.

Czy tak działa EGCG na Jaśka?

czerwiec 9, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

…nie to dobrzy nauczyciele, umieją odpowiednio zmotywować Jaśka, za co im bardzo dziękuję. To że Jaś funkcjonuje w klasie i to tak dobrze, to zasługa ich kreatywności, odwagi i silnej dozy cierpliwości…i są efekty i to jest najważniejsze.

JEST! Zakończono pierwsze badania kliniczne nad zastosowaniem EGCG w leczeniu funkcji poznawczych u osób z zespołem Downa.

To pierwsze pełne badanie na ludziach, do tej pory były to badania na myszach. Po drugie wzięło udział w nim 43 młode osoby z ZD, które otrzymywały bezkofeinową herbatę zieloną zawierającą 45% EGCG przez 12 miesięcy i były co tydzień oceniane w ich funkcjonowaniu. Po trzecie wyszedł POZYTYWNIE! I to jest najważniejsze.

Jak podawać cholinę dzieciom małym?

Marek opanował pewną technologię podawania i postanowił się z nami ją podzielić. Dzięki Marku.

Taniec bez granic

czerwiec 8, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To jest to Moniko, piękne, super. Dziękuję

“Leczenie” metylacji poprawia zdolności poznawcze dzieci z zespołem Downa

Epigenetyka ma dziś kluczowe znaczenie w pokazywaniu różnorodności osób z zespołem Downa. To polimorfizmy, błędy w metylacji “powodują” istotną różnicę w rozwoju tych osób. MUSIMY pamiętać, że geny takie jak CBS, DNMT3L, RFCA 1 są kluczowe dla deregulacji metylacji w ZD poprzez ich potrojenie.

“Zła metylacja w połączeniu ze złogami amyloidu przyspiesza starzenie o 3 lata, 12 letnich osób z zespołem Downa”

Nie chce, ale muszę potwierdzić istotny fakt, potwierdzony badaniami naukowymi: “Zła metylacja w połączeniu ze złogami amyloidu przyspiesza starzenie o 3 lata, 12 letnich osób z zespołem Downa”. To jest fakt, a jeżeli ktoś to neguje to mi przykro, gdyż postępu nie da się zahamować.

“Jej cele obejmują “niezależne życie”, “wyjść za mąż”,”pracę w piekarni lub w kosmetykach” i “podróże do ciepłych krajów”

czerwiec 7, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Kończy się rok szkolny w Stanach i mnie tylko zazdrość zbiera jak patrzę jak wiele osób z zespołem Downa może marzyć o swojej dorosłej, niezależnej przyszłości i to całkiem realnie.

Jaś i koledzy, koleżanki

czerwiec 6, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jak istotne jest rodzeństwo dla dziecka z zespołem Downa, to młodsze, widać w kontekście ich włączenia do grupy rówieśniczej. Jas jest już w swojej klasie rok, jest zapraszany na urodziny ale…

Frankowe urodziny

czerwiec 6, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jaś został zaproszony przez Franka na  pirackie urodziny do Wioski Indiańskiej Pocahontas http://indianie.printylandia.pl/urodziny-komunie.html#ur04 .Impreza odbyła się w piątkowe popołudnie.