Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jak zwolnić chorobę Alzheimera? Jest propozycja połączonej terapii!

Za każdym razem, ostatnimi czasy, gdy czytam o doniesieniach w zakresie choroby Alzheimera, gdy oglądam geny związane z tym problemem, to widzę podkreślaną istotność resweratrolu w terapii. Nie inaczej jest w tym najnowszym przypadku.

Łajsk i Pan Marek.

czerwiec 27, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Jeszcze nie dawno nie słyszałem o Panu Marku i Łajsku. Od soboty przeczytałem, co jest możliwe o szkole w Łajsku i tak pomyślałem, że na koniec roku szkolnego warto napisać o tym niezwykłym miejscu…które z pewnością odwiedzę by zobaczyć jak to jest możliwe, by istniało.

Jako pierwsza kończyła szkołę masową i to z oceną powyżej średniej !

czerwiec 27, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Tylko Ameryka potrafi dostarczać takie historie. Ta informacja obiegła świat.Madison Essig jest pierwszą osobą z zespołem Downa, która ukończyła liceum z programem edukacji masowej z oceną 3,7 GPA.

W Gdańsku się nie chwalą, a chyba powinni!

czerwiec 27, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

W Gdańsku pierwszy rok trwania projektu zamknięty. Eksperymentalna klasa, wspierana przez Prezydenta Gdańska Piotra Kowalczuka zakończyła rok szkolny. Gratuluję sił i wytrwałości Wam wszystkim!

“A jeśli się nie ma mutacji MTHFR i nie badało się innych mutacji to jaką witaminę B 12 brać przed ciążą?”

Z witaminą B 12 aż tak dużych problemów nie ma jak z kwasem foliowym, choć są geny związane z jej obecnością. W cyklu metylacyjnym kluczowe geny w tym zakresie to TCN, MTRR i MTR.

“Gdzie jest Dory?”. Film dla rodziców dzieci z zespołem Downa i ich opiekunów?

Chyba wszyscy znamy doskonale film gdzie jest NEMO? Był fajny. Mamy teraz drugi odcinek po wielu latach o Dory. Piszę o tym nie ze względu na sam film i nie chcę także pisać recenzji z filmu, ale polecam byście przyjrzeli się Dory i jej pamięci krótkoterminowej (krótkotrwałej, operacyjnej, roboczej).

“A jeśli się nie na mutacji mthfr ale nie badało się innych mutacji to jaki brać w końcu kwas przed ciąża?”

Biorąc pod uwagę ilość polimorfizmów, które człowiek poznał dzięki opanowaniu badania genów w ciągu ostatnich 5 lat, powoduje, że pytanie powyższe  jest bardziej skomplikowane niż nam się wydaje. Ja uważam, że ze wszystkich aptek powinno się dziś wycofać syntetyczny kwas foliowy i korzystać z formuły metabolicznej lub folianów. Dlaczego?

“Co Jasiek zyskał na tym, ze poszedł do klasy masowej?”

czerwiec 24, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Koniec roku i jak zwykle podsumowania. Jedno z pytań, bardzo istotnie pobudziło mnie do przemyślenia tematu.

Jak analizować badania MTHFR UK?

Przyznam, że na samym początku nie mogłem się przekonać do badań MTHFR GENETICS UK. Wydawały mi się za skomplikowane, zbyt obszerne i po prostu trudne. Dziś chyba się przyzwyczaiłem, że można z nich wyciągnąć dużo więcej niż z badań amerykańskich.

Ile podawać witaminy B12 w postaci metylokobalaminy dziecku?

Wiele z Was prosi o określenie dawki witaminy B12 przy skrajnych niedoborach, u dzieci z ZD i cechami autyzmu.

MAO A, FAD, ryboflawina, PQQ, miedź…

Pisałem o MAO A i wiem że wciąż to za mało dla Was. Przy okazji PQQ postanowiłem wrócić do tego tematu.

PQQ czym jest? cz.3 o mitochondriach i nie tylko

Po publikacji dwóch pierwszych wpisów dotyczących PQQ, pojawiły się Wasze pytania dotyczące konkretnie mitochondriów. Wiemy, że w zespole Downa, mitochondria nie produkują odpowiedniej ilości energii potrzebnej np. do konwersji T 4 do T 3.

Czyż nie jest tak: dzieci z zespołem Downa rodzą się w rodzinach z “pokoleniowym trwaniem“ silnych stanów zapalnych i obecnych chorób neurodegeneracyjnych?

Dostaję co raz więcej informacji od Was. I wciąż brakuje informacji od profesora Śmigla…ale mam nadzieję, że znajdzie czas na podsumowanie zakończenia zbierania ankiet. Co łączy te dwa fakty? Cóż jest co raz więcej danych od Was wskazujących na jedną prawidłowość: gdy w rodzinie występują raki, choroby związane z depresją, Alzheimer, Parkinson, choroby autoimmunologiczne, alergie […]

PQQ czym jest? cz.2 o hamowaniu starzenia komórki i poprawie funkcji poznawczych

Pierwsze badanie kontrolne odnośnie wpływu PQQ na funkcje poznawcze przeprowadzono w 1979 roku. Wnioski jakie płynęły z tych badań mówiły o możliwej poprawie funkcji poznawczych, pamięci operacyjnej u ludzi.

PQQ czym jest? cz.1 podstawa

Napisałem ponad 2 miesiące temu list do Richarda z prośba o jego weryfikację działania PQQ. Napisałem mu, że dla mnie to typowy i fajny, czynnik hamujący starzenie się organizmu. Wskazałem, że wielu z Was korzystając JEDYNIE!  z PQQ i ubiquinolu osiąga zaskakujące rezultaty u swoich dzieci w zakresie koncentracji, mówienia, rozwoju. Była cisza i nagle […]

Wczesne czytanie, matematyka, aktywność sportowa i ruch pozwalają dzieciom z zespołem Downa rozwijać się dwukrotnie szybciej!

Nie jest to jakaś nowa teoria, to już wiemy. Jednak ta ocena to efekt 25 letniej obserwacji prowadzonej przez Patricka i Rocel Baggot, specjalistów można tak to określić w zespole Downa, na 248 dzieciach z tą wadą genetyczną.

Jak miło zacząć dzień z takim uśmiechem

czerwiec 16, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Małgosi za to zdjęcie. Otworzyłem i od razu mi lepiej. Ten uśmiech. Fajny!

Zespół Downa nie jest “problemem”. “Problemem” są polimorfizmy i mutacje dziedziczone od rodziców, czyli temat fenyloketonurii, BH4, genu PAH.

Pozwolę sobie jeszcze raz przypomnieć jedną z moich tez: dzieci z zespołem Downa rodzą się u rodziców, u których mechanizmy regulujące sprawność funkcjonowania genów, a co za tym idzie procesów metabolicznych za które są odpowiedzialne, przestają działać prawidłowo. Nie dotyczy to jednego specyficznego genu np. MTHFR. W efekcie współwystępowanie różnego rodzaju problemów zapalnych, chorób psychicznych, […]

Dieta wpływa na zachowanie dziecka i efekty suplementacji

Stale pojawiające się pytanie przy okazji maili na temat EGCG: czy EGCG ma być łączone z dietą, czy też nie? Z mojej perspektywy są to dwa jednak rozbieżne problemy. Stymulacja zachowania poprzez regulację funkcjonowania układu trawiennego to jedno, stymulacja genu DYRK 1 A i także DNMT3L to drugie.

2016.06.14 – EGCG … dziękuję i przepraszam.

czerwiec 14, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przepraszam WszystkiCH, którym obiecałem napisanie nowych postów dotyczących diety i przygotowania się do ciąży. Dziękuję Wszystkim tym, którzy napisali mi ich podziękowania za to, że piszę o takich kwestiach jak chociażby EGCG. Proszę jednak Wszystkich Was o cierpliwość. NIE JESTEM W STANIE ODPOWIEDZIEĆ NA WSZYSTKIE WASZE MAILE NA TEMAT EGCG, SUPLEMENTACJI, DIETY, PANELI W TAK […]