Zdrowie i Rehabilitacja

Kuba z brązem!

   Gratulacje!!! https://www.instagram.com/p/DfRyXBaDMSP/?psln=MXJnNWdoaXFidjlpdg==  Czytaj dalej →

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

European Down Syndrome Congress 2016 w Instambule

lipiec 11, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

To już za chwilę na początku sierpnia odbędzie się europejska konferencja w Stambule poświęcona zespołowi Downa.

Arsen może mieć wpływ na poczęcie dziecka z zespołem Downa

Indie to kraj, który dołącza do szerokich badań nad zespołem Downa. Mamy pierwsze efekty i choć są związane one z Indiami, mogą dać nam wszystkim do myślenia.

“Cholina wspiera kwas foliowy”…oj to chyba nie jest tak do końca.

Mamy modą na cholinę. Niemalże w każdym z wywiadów lekarzy na temat “zdrowej” ciąży, “zdrowego” dziecka padają te słowa: ”cholina jest ważna, bo wspiera kwas foliowy w ciąży”… i tak powstaje kolejny mit, wynikający z braku podstawowej wiedzy, który spowoduje brak zrozumienia tego tematu.

Niedamirów aż pod piękny widok Śnieżki

lipiec 11, 2016 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Czas naszych wędrówek po małych górkach już się skończył. Postanowiliśmy tym razem przejść się po szlakach Sudetów, które nie są popularne, na których trudno znaleźć jakiegokolwiek turystę. Naszym celem był Niedamirów koło Lubawki.

Jak analizować badania MTHFR UK? gen CBS, glutation, amoniak

Źle funkcjonująca metylacja, polimorfizmy genów metylacyjnych prowadzą do zwiększonego poziomu stresu tlenowego. To oznacza istotny ubytek glutationu (GSH), który jest potrzebny do uzyskania równowagi i neutralizowania wolnych rodników i stresu tlenowego. Oznacza to, że metylacja ma istotny wpływ na transsulfurację a ta z kolei na cykl Krebsa i mitochondria.

DHA, resveratrol, curcumin, amalaki rasayana, metylacja i zahamowanie starzenia

Osoby z zespołem Downa starzeją się, w zależności od wieku zdecydowanie szybciej od rówieśników. Jest to efekt złej metylacji. Jednakże wciąż lekarze nie akceptują tej prawdy i możliwości wykorzystania różnego rodzaju suplementów do regulacji metylacji.

“…oczekiwane postępy w rozwoju inhibitorów kinasy (DYRK 1 A) w niedalekiej przyszłości,usuną zespół Downa z listy chorób nieuleczalnych…”

Jest to artykuł odnoszący się do postępów w badaniu zespołu Downa, ze szczególnym uwzględnieniem EGCG jako środka terapeutycznego. Jest bardzo optymistyczny, dla mnie aż za bardzo…ale po raz kolejny w krótkim okresie czasu spotykam się z taką opinią, więc z Wami się dzielę. Lekarze zajmujący się zespołem Downa, zaczynają sądzić że ZD nie musi być […]

Czy to metoda na ochronę przed chorobą Alzheimera?

Jeżeli okaże się to powielalne i efektywne, to będzie to bardzo prosty i skuteczny sposób na ZAPOBIEGANIE przed występowaniem choroby Alzheimera (CHA) u osób genetycznie uwarunkowanych do jej wystąpienia.

Aborcja ze względu na Zespół Downa jest dopuszczalna…

lipiec 8, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Po fali decyzji poszczególnych Stanów USA (Dakota Północna, Indiana) o wprowadzeniu zakazu aborcji ze względu na zespół Downa płodu, mamy ruch ze strony zwolenników Prawa Kobiet. I tak w Indianie te prawo zostało obecnie zaskarżone ze skutkiem, pozostawiającym decyzję, co do aborcji kobietom. Wolność obywateli i równouprawnienie tutaj ma zdecydowanie najważniejszą rangę.

Nasze dzieci dla ochłody

lipiec 8, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Żałuję, że tego zdjęcia nie dostałem jak u nas było duuużo ponad 30 stopni. Ale i tak widać jak świetnie Bartosz pływa i to jest warte zauważenia

Nasze dzieci do uśmiechu

lipiec 8, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak patrzę na zdjęcia naszych dzieci to stwierdzam, że potrafią nieźle rozbawić tak jak te, fantastyczne…z tym wielkim smokiem, ale bardzo poważnie “siedzące”.

Jak ja lubię takie informacje! Tym razem mamy chłopaka z ZD, który został trenerem tenisa stołowego.

lipiec 7, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Brighton Table tennis Club to musi być niezwykłe miejsce z niezwykłymi ludźmi. Oddają oni swój czas na rzeczy, które wydają się niemożliwe do osiągnięcia…ale są jak najbardziej racjonalne, dzięki poświęceniu trenerów i po prostu dobrych ludzi.

Dziękuję za DOBRO.

lipiec 7, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Wydaje mi się, że jednak za mało o tym piszę, szczególności gdy żyjemy w kraju gdy miłość wobec drugiego człowieka oznacza coś przeciwnego. Ja jestem dumny, że tak wiele osób, rodziców dzieci z zespołem Downa, pod wpływem swoich dzieci, zmieniają się. Stają się jak ich dzieci, pełne miłości dla drugiego człowieka i chcą mu pomagać. […]

W przypadku polimorfizmów jakie badania mogą się przydać?

Oglądając listę badań kilku laboratoriów w tym CZD znalazłem kilka badań, które jak się okazuje są dostępne do zrobienia w Polsce i mogą być przydatne do określenia pewnych charakterystycznych biomarkerów.

Witamina B9 to kwas foliowy, a kwas foliowy to witamina B9!!!

Przepraszam, ale nie dawajcie się ludziom, którzy powinni odróżniać witaminy i podstawowe badania laboratoryjne. Witamina B9 to kwas foliowy, a kwas foliowy to witamina B9!!! i w Centrum Zdrowia Dziecka na 100% to robią, niech nie mówią Wam głupot!!! Przepraszam, ale zaczyna mnie “boleć” niewiedza profesjonalistów. Poniżej potwierdzenie, że takie badanie robi CZD…i każde laboratorium […]

Jak analizować badania MTHFR UK? cz.2 neuroprzekaźniki

Jakość, równowaga pomiędzy neuroprzekaźnikami wynika z jakości metylacji. To co często postrzegamy u naszych dzieci jako pobudzenie to właśnie stan nadmiernej ilości neuroprzekaźników progresywnych. Nie pamiętamy, nie wiemy o metylacji, ale neuroprzekaźnikami się zajmujemy, gdyż umiemy to precyzyjnie połączyć. Jak to wygląda u naszego chłopca, sprawdzimy właśnie teraz.

“Czy Jasiek zyskał przez rok przyjaciela w klasie ?”

lipiec 4, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Temat jaki poruszyła Paulina w swoim komentarzu jest ciekawy…dla mnie z perspektywy czysto ideologicznej i historycznej…co zawsze mnie prowadzi do jednego wniosku: dawniej dzieciom było łatwiej znaleźć przyjaciela…ale po kolei.

Niedziela “historyczna” w zamku Grodno nad jeziorem Lubachowskim.

lipiec 4, 2016 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Najbliższym od nas zamkiem jest zamek w Zagórzu Śląskim na fajnym, choć brudnym jeziorem Lubachowskim. Postanowiliśmy skonfrontować tam tezę, czy dzieci wolą historię czy przyrodę.

Wspaniała sobota, czyli co dzieci wolą przyrodę czy…

lipiec 4, 2016 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Ja mógłbym przenieść się w góry i tam …zwiedzać każdy ich kawałek. Dla mnie to frajda, odpoczynek i dużo luzu. W sobotę wybraliśmy przyrodniczo ciekawy szlak: KOLOROWE JEZIORKA.

RG1662, Basmisanil lek od Roche na zespół Downa. Projekt został zamknięty.

Niestety tak jak to wcześniej pisałem, moje obawy się potwierdziły w pewnym sensie i przyniosło to skutek w badaniach Roche. Dziś dotarły do mnie najnowsze doniesienia w tej materii.