Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

TNI po amerykańsku

Dzięki Narjes dostałem zaproszenie do odwiedzenia strony Dr.Elizabeth Hesse Sheehan. Jej wystąpienie opisujące TNI robi wrażenie na wielu amerykańskich rodzicach. Jest dla nich całkowicie czymś nowym.

Być Bratem.

maj 2, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kolejna odsłona od Dominika.

Muzyczne pozdrowienia z Dębicy

Dziękuję Eli za te zdjęcie i za pozdrowienia z fajnego miasta.

“Dzieci z dodatkowym Chromosomem Miłości mogą istnieć w naszych marzeniach!”

kwiecień 29, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzięki Łucji możemy popatrzeć na jeszcze inny koncept zespołu Downa, jego odbioru. Dziękuję Ci za to.

Wpływ mężczyzny z polimorfizmem MTHFR C677T i MTHFR A1298C na utratę ciąży

Jest to takie pierwsze badanie na świecie, chyba. W 100% ukierunkowane na zbadanie statystycznej zależności między występowaniem polimorfizmu u mężczyzny a poronieniami. Projekt badawczy został zrealizowany w Iranie i zdecydowanie pokrywa się z moimi polskimi obserwacjami.

Marihuana w chorobie Alzheimera

Biorąc pod uwagę co raz większe możliwości zastosowania CBD (marihuany medycznej) w Polsce, choć nie jest to jeszcze precyzyjnie uregulowane, zadajecie pytanie czy jest stosowana w przypadku choroby Alzheimera.

Zmiana poziomu metylacji to nie tylko problem rodzica, ale i “samego dziecka”

Zadajecie pytania, z kontekstu których przebija się potrzeba wyjaśnienia “swojej winy”. Odkąd rozmawiamy o różnych polimorfizmach rozmowa o winach przybiera, co raz bardziej ostry charakter.

“Kiedy Twój świat wywraca się do góry nogami możesz ubrać się w rozpacz i zamknąć przed światem, albo pieprzyć konwenanse i wybrać radość.”

kwiecień 28, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tego mi brakowało Agata. Bardzo dobry tekst i dobrze “bijący po pysku”. Polecam Wam najnowszy wpis Agaty, którego ja bym tak nigdy nie umiał napisać…ja złamał bym konwenanse po prostu .

“Pomysł osobnych klas dla niepełnosprawnych wyszedł od grupy rodziców. Ale to wiceminister powiedziała, że jej się podoba [NAGRANIE]”

kwiecień 27, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Po wielkiej awanturze mamy w końcu relację z dyskusji i spotkania dotyczącej naszych dzieci. Ocenę pozostawiam Wam.

“Czy spotkałeś się z taką sytuacją że przy mutacjach MTHFR mogą być podwyższone transaminazy ?”

Logiczna jest sytuacja opisywana w następujący sposób: słaba metylacja powoduje podniesienie się poziomu transaminaz.

Są dni, gdy tylko takie zdjęcie pozwala patrzeć na przyszłość inaczej…

kwiecień 27, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ciepły uśmiech, fajne intrygujące spojrzenie. Kolejne, nasze dziecko z zespołem…dziękuję Michał.

Kiedy nauka matematyki dla dzieci z zespołem Downa jest efektywna?

kwiecień 27, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Bardzo ciekawy program zakończył się w Australii. Próbowano dowiedzieć się jak można pomóc dzieciom z zespołem Downa i nauczycielom, by nauka matematyki była efektywna.

“Jaka szkoła? Skoro sami rodzice chcą szkół specjalnych to coś złego?”

kwiecień 26, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Na to wygląda, że jak bumerang wracają pytania jaka ma być szkoła dla mojego dziecka. Celowe działanie Pani Minister spowodowało znów dyskusję, a nie działanie. Może po raz kolejny raz trzeba spisać cele i spróbować je osiągnąć?

Same dobre rzeczy od samego poranka

kwiecień 23, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Dzisiejszy dzień zaczęliśmy bardzo dobrze…od 7 rano od wejścia do naszego supermarketu.

“…wiceminister Teresa Wargocka poinformowała, że nie podoba się jej rosnąca liczba uczniów niepełnosprawnych w ogólnodostępnych szkołach. Za to podoba się jej idea tworzenia dla nich w tych szkołach małych, osobnych klas…”

kwiecień 22, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Wczoraj zawaliło mi się moje ostatnie 16 lat życia, podczas których zrobiłem wszystko co w mojej mocy by otworzyć edukację dla autystów i dzieci z zespołem Downa. Jeden Minister postanowił zniszczyć to za co wielu nauczycieli, rodziców oddało dużą część swojego życia, swojego wysiłku i radości…a gdy okazało się, że na to rodzice nie pozwolą, […]

“Będzie zmiana w szkołach? PiS chce oddzielić dzieci niepełnosprawne. Dla ich dobra”

kwiecień 21, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Nie znajduję słów by to opisać. Nowy rząd chce nasze dzieci cywilizacyjnie cofnąć przynajmniej o 26 lat do tyłu. Segregacja ze względu na niepełnosprawność to cecha faszyzmu, czy to w wydaniu hitlerowskim, Włoch Mussoliniego, czy Burów i Anglików z początku XX wieku, czy też możemy się cofnąć do Spartan. To jest skrajne zacofanie i ciemnogród […]

Mój list do Synów

kwiecień 20, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tak czytając list do córki zastanawiałem się czy jestem w stanie napisać taki list do moich synów. 3 synów. I postanowiłem, że napiszę.

List do córki, po prostu lepsza historia

kwiecień 20, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdy pisałem o tym wydarzeniu we wrześniu ubiegłego roku, przeszło obok nas…ten list. Dziś ktoś pięknie to przetłumaczył i możemy wrócić do tego wydarzenia jeszcze raz. List do córki.

Warto mieć kolegów w szkole.

kwiecień 19, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jasiek musi mieć okulary. To jest coś nowego dla niego…i oczywiście opór materii jest duży. Bardzo duże wsparcie otrzymał od wszystkich w szkole, ale najbardziej od jego kolegi Cypriana. Oto list Cypriana do Jasia z tej to okoliczności . Jestem bardzo zadowolony, ze Janek ma takiego kolegę! Dziękuję Cyprian!

“Urodziłam dziecko z zespołem Downa. Teraz poroniłam. Nie mam polimorfizmu MTHFR. Co może być genetyczną przyczyną?”

Nasza wiedza na temat naszych genów dopiero się rozwija i jeszcze nie wiemy wszystkiego. O tym, że MTHFR, ale i MTRR, MTR może być przyczyną problemów z zajściem w ciążę powoli dowiadujemy się i przekonujemy, gdyż są to geny “oczywiste” jako możliwe przyczyny.