Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Integracja nie jest tylko dla niepełnosprawności

maj 16, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Od skończenia II wojny światowej, obok politycznych zmian, dokonywano w obliczu rozpamiętywania wojny, zmian w zakresie statusu osób niepełnosprawnych. To w 1946 roku padły po raz pierwszy słowa o równych prawach osób niepełnosprawnych. Były to pierwsze słowa, które musiały czekać na swoją realizację aż do lat 80-tych ubiegłego wieku by stały się czynami. Zajęło nam […]

Ktoś chciał wyjść!

Dziękuję za kolejne zdjęcie, tym razem osoby która wyraźnie chciała wyjść…

Mój pomysł na matematykę

maj 12, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Po wczorajszym dniu tak się zastanawiałem czy jasiek ma uczyć się matematyki poprzez “techniczne” działania czy też wszystko w układzie funkcjonalnym.

Janek na końcu roku szkolnego.

maj 11, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Dziś miałem dużą przyjemność rozmowy podsumowującej obecność Jasia, z jego nauczycielami: z Panią Kasią i Panią Marię. Życzę Wam wszystkim byście mieli przyjemność rozmowy z tak racjonalnymi i kreatywnymi nauczycielami jak ja.

“Co to jest CYP?”

Ci którzy odebrali panele metylacyjne z 23andme i przez przypadek “załadowali” swoje dane do panelu detoksykacyjnego wiedzą, że tam pojawiają się geny zaczynające się od CYP

“Jak można stwierdzić genetyczne podłoże autyzmu u dziecka z zespołem Downa?”

Po pierwsze trzeba przyjąć do wiadomości, że autyzm ma swoją ścieżkę ryzyka i geny, które mogą ale nie musza powielać się z tymi występującymi w zespole Downa…a potem można badać określone biomakrery charakterystyczne dla autyzmu. Pozostaje wtedy wciąż pytanie, czy wiedza w tym kierunku może być przeze mnie jako rodzica wykorzystana.

Janek na urodzinach

maj 10, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Janek został zaproszony na urodziny na sportowo. Od Cypka.

Zespół Downa, czym jest w 2016 roku? Podstawowe badania genetyczne

Ten artykuł nie będzie dotyczył tylko zespołu Downa, ale tych wszystkich, które je po prostu potrzebują. Już mija blisko 4 lata jak pisałem o potrzebie wprowadzenia ich w takim wymiarze, jako badania przesiewowe dla każdego dziecka z wadą genetyczną, wcześniaka, autysty itp. Uważam, że każdy kto ma problemy powinien mieć do nich dostęp, gdyż jednorazowo […]

Bardzo przepraszam, ale …

maj 9, 2016 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

…po pierwsze oddaję czas mojej rodzinie. Po drugie fascynuje mnie jak możemy razem chodzić po górkach. Jest to dla mnie najlepszy odpoczynek.

Kuba talentem sportowym w Niemczech

maj 9, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

W imieniu Taty Kuby i samego Kuby dziękuję Wam za głosy oddane na Kubę. “Wygrał , uzyskał 3306 głosów otrzymując tytuł talentu sportowego na 2016 rok, oczywiście w Niemczech.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.49

Badanie kobiety z ZD w wieku powyżej 20 lat, które bardzo mnie cieszy z wielu powodów, ale o tym za chwilę.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.48

W związku z faktem, że wracacie do pytań na które już odpowiadałem, w aspekcie badań, pozwalam sobie na przedstawienie kolejnej porcji i sugestii dotyczących tego jak można je analizować.

Uśmiechnięta Ania

maj 6, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Renia też jest dumna ze swojej córki, więc podsyła nam zdjęcie Ani.

Dziecko z zespołem Downa we włoskiej szkole

maj 5, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Nie znam włoskiego, ale oglądałem ten film od początku do końca próbując zrozumieć, dlaczego Włosi odnoszą takie sukcesy w edukacji masowej dzieci z ZD…i chyba powoli rozumiem.

Więcej czasu na miłość…

maj 5, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Z pewnością pamiętacie ten film nakręcony z okazji WDSD, gdzie on oświadcza się jej w McDonaldzie.

Na tym polega akceptacja…

Włączenie i akceptacja jeżeli idą od władzy, od sejmu dają przykład dla całego społeczeństwa. To jest jednak możliwe … nie w Polsce.

Witam “najmłodszą” …

…Julkę. I znów fajne zdjęcie. Nie wiem czy pamiętacie jak 7 lat temu robiliśmy portrety na plakacie naszych dzieci…był tak słodkie i fajne jak Julka. Może jeszcze do tego kiedyś wrócimy…a dziś WITAM Julkę!

Dobrze funkcjonująca tarczyca zależy od …czyli wszystkie reguły dotyczące funkcjonowania tarczycy w zespole Downa.

Mamy co raz większą grupę nowych, młodych rodziców i jak widać największym ich problemem jest … TARCZYCA. Lekarze z zasady nie rozumieją patologii funkcjonowania tarczycy w ZD i w istocie nic nie robią z tym tematem. Postaram się po raz kolejny, mam nadzieję że już możliwie najpełniejszy wytłumaczyć pewne zależności.

…no to w góry!

maj 3, 2016 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Rozpoczęliśmy przygotowania do naszych letnio/jesiennych wypraw w góry. Na pierwszy trening wybraliśmy trasę przez lasy Wzgórz Strzelińskich, jak pokazuje to fajna strona www.mapa-turystyczna.pl zrobiliśmy trochę ponad 10 km fajnego spaceru.

“Seksualność osób niepełnosprawnych intelektualnie”

maj 3, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pamiętam to było już 6 lat temu, gdy Cora pokazywała mi film z Portugalii uczący używania prezerwatywy, mówiący o jego konsekwencjach, a adresowany był do osób z ZD. Wciąż u nas za mało się o tym mówi stąd z moim zainteresowaniem spotkał się artykuł z Wysokich Obcasów na ten temat. Polecam go i Wam.