Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Symulti, wszystkie pomoce do Metody Krakowskiej

Skąd wziąć pomoce do prowadzenia Metody Krakowskiej? Polecam stronę symulti.pl . Znajdziecie tam księgarnię wysyłkową z pomocami i książkami do metody.

Adaś ze swoim psem

czerwiec 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Takiego zdjęcia jeszcze nie mieliśmy. Dla mnie super i dziękuję za nie.

EGCG reguluje funkcjonowanie genów z rodziny DNMT

Tego nie wiedziałem. Czytając różne raporty dotyczące EGCG, nagle dowiedziałem się że EGCG w sposób istotny wpływa na metylację poprzez regulację funkcjonowania genu DNMT3L.

EGCG, wszystko o tym jak stosować i po co w zespole Downa.

“Chciałabym zacząć podawać córce zieloną herbatę. Proszę o odpowiedź w jakiej dawce się podaje ? Ile kosztuje i z jakimi suplementami powinno się ją podawać ?” Od czwartku zasypywany jestem pytaniami o EGCG. Zatem w skrócie postaram się odpowiedzieć na Wasze pytania w tym zakresie.

2016.06.10 – UWAGA ZMIANA TERMINU PIKNIKU

czerwiec 10, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przepraszamy Państwa za zmiany, jednak z przyczyn niezależnych od Stowarzyszenia jesteśmy zmuszeni przesunąć Piknik o tydzień, czyli na 26 czerwca 2016 r. godz. bez zmian, tj. 15:30 – 19:00.
Jeszcze raz bardzo przepraszamy i serdecznie zapraszamy.
Pozdrawiam
http://www.stowarzyszenie-razem.org/zapraszamy-dzieci-na-piknik-z-okazji-dnia-dziecka/
Maja Tomanik
www.stowarzyszenie-razem.org

FontUp, raczej na nie.

Justyna nadmieniła o suplemencie FontUp, jaki w wyniku badań powstał w Hiszpanii. Oto kilka informacji na jego temat.

EGCG nie jest już eksperymentem rodziców, to jest już bardzo ważne przesłanie!

Po wczorajszej publikacji wyników mocno mi ulżyło. Bardzo nie lubiłem gdy padały słowa o eksperymentowaniu. Znów się okazało, że rodzice są “siłą” napędową rozwoju medycyny kierowanej na leczenie ich dzieci. Fajnie to zabrzmiało. Popatrzmy jak te wydarzenie komentują gazety.

Czy tak działa EGCG na Jaśka?

czerwiec 9, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

…nie to dobrzy nauczyciele, umieją odpowiednio zmotywować Jaśka, za co im bardzo dziękuję. To że Jaś funkcjonuje w klasie i to tak dobrze, to zasługa ich kreatywności, odwagi i silnej dozy cierpliwości…i są efekty i to jest najważniejsze.

JEST! Zakończono pierwsze badania kliniczne nad zastosowaniem EGCG w leczeniu funkcji poznawczych u osób z zespołem Downa.

To pierwsze pełne badanie na ludziach, do tej pory były to badania na myszach. Po drugie wzięło udział w nim 43 młode osoby z ZD, które otrzymywały bezkofeinową herbatę zieloną zawierającą 45% EGCG przez 12 miesięcy i były co tydzień oceniane w ich funkcjonowaniu. Po trzecie wyszedł POZYTYWNIE! I to jest najważniejsze.

Jak podawać cholinę dzieciom małym?

Marek opanował pewną technologię podawania i postanowił się z nami ją podzielić. Dzięki Marku.

Taniec bez granic

czerwiec 8, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To jest to Moniko, piękne, super. Dziękuję

“Leczenie” metylacji poprawia zdolności poznawcze dzieci z zespołem Downa

Epigenetyka ma dziś kluczowe znaczenie w pokazywaniu różnorodności osób z zespołem Downa. To polimorfizmy, błędy w metylacji “powodują” istotną różnicę w rozwoju tych osób. MUSIMY pamiętać, że geny takie jak CBS, DNMT3L, RFCA 1 są kluczowe dla deregulacji metylacji w ZD poprzez ich potrojenie.

“Zła metylacja w połączeniu ze złogami amyloidu przyspiesza starzenie o 3 lata, 12 letnich osób z zespołem Downa”

Nie chce, ale muszę potwierdzić istotny fakt, potwierdzony badaniami naukowymi: “Zła metylacja w połączeniu ze złogami amyloidu przyspiesza starzenie o 3 lata, 12 letnich osób z zespołem Downa”. To jest fakt, a jeżeli ktoś to neguje to mi przykro, gdyż postępu nie da się zahamować.

“Jej cele obejmują “niezależne życie”, “wyjść za mąż”,”pracę w piekarni lub w kosmetykach” i “podróże do ciepłych krajów”

czerwiec 7, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Kończy się rok szkolny w Stanach i mnie tylko zazdrość zbiera jak patrzę jak wiele osób z zespołem Downa może marzyć o swojej dorosłej, niezależnej przyszłości i to całkiem realnie.

Jaś i koledzy, koleżanki

czerwiec 6, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jak istotne jest rodzeństwo dla dziecka z zespołem Downa, to młodsze, widać w kontekście ich włączenia do grupy rówieśniczej. Jas jest już w swojej klasie rok, jest zapraszany na urodziny ale…

Frankowe urodziny

czerwiec 6, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jaś został zaproszony przez Franka na  pirackie urodziny do Wioski Indiańskiej Pocahontas http://indianie.printylandia.pl/urodziny-komunie.html#ur04 .Impreza odbyła się w piątkowe popołudnie.

“To mnie cieszy, że jest włączany jak pełnoprawny uczestnik do wszystkiego, na co się zdecyduje robić. Kocham włączanie”.

czerwiec 3, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To nie jest wpis o dokonaniach sportowych Jacoba. To jest historia o tym, jak osoba z zespołem Downa jest akceptowana i angażowana do życia w szkole, na boisku przez ludzi, którzy go otaczają. To jest historia, jaka jest dla mnie celem dla mojego syna.

2016.06.02 – w autyzmie to już standard: leczenie biomedyczne

czerwiec 2, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Trend leczenia biomedycznego wychodzi niejako z autyzmu. Słowa takie jak EPIGENETYKA, METYLACJA są kluczowe dla zrozumienia jak leczyć osobę dotkniętą autyzmem. Ruchy wspomagające autyzm, tą tematyką żyją już od kilku lat. Teraz w Warszawie odbędzie konferencja poświęcona temu tematowi.

Gimnastyka…

czerwiec 2, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Oglądam właśnie po raz kolejny gimnastyczkę z zespołem Downa. I podziwiam to co widzę. Te figury i akrobacje. Robi to na mnie duże wrażenie.

2016.06.01 – Dzień Dziecka we Wrocławiu

czerwiec 1, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Mai za zaproszenie na wrocławski Dzień Dziecka zorganizowany przez Stowarzyszenie RAZEM.