Zdrowie i Rehabilitacja

Kuba z brązem!

   Gratulacje!!! https://www.instagram.com/p/DfRyXBaDMSP/?psln=MXJnNWdoaXFidjlpdg==  Czytaj dalej →

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

O reumatoidalnym zapaleniu stawów…czyli po co jest badanie genotypu takiego jak MTHFR UK?

Wczoraj otrzymałem takie pytanie: “Jarek po co mam badać panel z UK? Czy on mi pomoże?”. No i postanowiłem zaryzykować i sprawdzić na ile może nam on pomóc.

Jak analizować badania MTHFR UK? cz.1 panel metylacyjny

No to analizujemy nasz przykładowy panel w części dotyczącej metylacji według schematu ustalonego przez Amy Yasko.

Jak analizować badania MTHFR UK? czyli wyjaśnienie zagadnień związanych z metylacją

Zła metylacja to przyspieszone starzenie. Zła metylacja to destrukcja i brak równowagi na poziomie neuroprzekaźników. Zła metylacja to spadek odporności. Zła metylacja to zła reakcja na leki i szczepionki. Zła metylacja to źle funkcjonujący układ trawienny. Zła metylacja to źle zapisane DNA. Zła metylacja to początek problemów człowieka. Stąd my zaczynamy zawsze od tego etapu.

Jak analizować badania MTHFR UK? czyli jak czytać ten panel

MTHFR UK nie jest specjalnie unikatowym badaniem. Jego technologia, system prezentacji danych nie różni się znacząco od tego co prezentuje 23andme. Są jednak 2 zasadnicze różnice, w porównaniu do badań amerykańskich: zakres badanych SNP (polimorfizmów) jak i ich podział.

Jak zwolnić chorobę Alzheimera? Jest propozycja połączonej terapii!

Za każdym razem, ostatnimi czasy, gdy czytam o doniesieniach w zakresie choroby Alzheimera, gdy oglądam geny związane z tym problemem, to widzę podkreślaną istotność resweratrolu w terapii. Nie inaczej jest w tym najnowszym przypadku.

Łajsk i Pan Marek.

czerwiec 27, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Jeszcze nie dawno nie słyszałem o Panu Marku i Łajsku. Od soboty przeczytałem, co jest możliwe o szkole w Łajsku i tak pomyślałem, że na koniec roku szkolnego warto napisać o tym niezwykłym miejscu…które z pewnością odwiedzę by zobaczyć jak to jest możliwe, by istniało.

Jako pierwsza kończyła szkołę masową i to z oceną powyżej średniej !

czerwiec 27, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Tylko Ameryka potrafi dostarczać takie historie. Ta informacja obiegła świat.Madison Essig jest pierwszą osobą z zespołem Downa, która ukończyła liceum z programem edukacji masowej z oceną 3,7 GPA.

W Gdańsku się nie chwalą, a chyba powinni!

czerwiec 27, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

W Gdańsku pierwszy rok trwania projektu zamknięty. Eksperymentalna klasa, wspierana przez Prezydenta Gdańska Piotra Kowalczuka zakończyła rok szkolny. Gratuluję sił i wytrwałości Wam wszystkim!

“A jeśli się nie ma mutacji MTHFR i nie badało się innych mutacji to jaką witaminę B 12 brać przed ciążą?”

Z witaminą B 12 aż tak dużych problemów nie ma jak z kwasem foliowym, choć są geny związane z jej obecnością. W cyklu metylacyjnym kluczowe geny w tym zakresie to TCN, MTRR i MTR.

“Gdzie jest Dory?”. Film dla rodziców dzieci z zespołem Downa i ich opiekunów?

Chyba wszyscy znamy doskonale film gdzie jest NEMO? Był fajny. Mamy teraz drugi odcinek po wielu latach o Dory. Piszę o tym nie ze względu na sam film i nie chcę także pisać recenzji z filmu, ale polecam byście przyjrzeli się Dory i jej pamięci krótkoterminowej (krótkotrwałej, operacyjnej, roboczej).

“A jeśli się nie na mutacji mthfr ale nie badało się innych mutacji to jaki brać w końcu kwas przed ciąża?”

Biorąc pod uwagę ilość polimorfizmów, które człowiek poznał dzięki opanowaniu badania genów w ciągu ostatnich 5 lat, powoduje, że pytanie powyższe  jest bardziej skomplikowane niż nam się wydaje. Ja uważam, że ze wszystkich aptek powinno się dziś wycofać syntetyczny kwas foliowy i korzystać z formuły metabolicznej lub folianów. Dlaczego?

“Co Jasiek zyskał na tym, ze poszedł do klasy masowej?”

czerwiec 24, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Koniec roku i jak zwykle podsumowania. Jedno z pytań, bardzo istotnie pobudziło mnie do przemyślenia tematu.

Jak analizować badania MTHFR UK?

Przyznam, że na samym początku nie mogłem się przekonać do badań MTHFR GENETICS UK. Wydawały mi się za skomplikowane, zbyt obszerne i po prostu trudne. Dziś chyba się przyzwyczaiłem, że można z nich wyciągnąć dużo więcej niż z badań amerykańskich.

Ile podawać witaminy B12 w postaci metylokobalaminy dziecku?

Wiele z Was prosi o określenie dawki witaminy B12 przy skrajnych niedoborach, u dzieci z ZD i cechami autyzmu.

MAO A, FAD, ryboflawina, PQQ, miedź…

Pisałem o MAO A i wiem że wciąż to za mało dla Was. Przy okazji PQQ postanowiłem wrócić do tego tematu.

PQQ czym jest? cz.3 o mitochondriach i nie tylko

Po publikacji dwóch pierwszych wpisów dotyczących PQQ, pojawiły się Wasze pytania dotyczące konkretnie mitochondriów. Wiemy, że w zespole Downa, mitochondria nie produkują odpowiedniej ilości energii potrzebnej np. do konwersji T 4 do T 3.

Czyż nie jest tak: dzieci z zespołem Downa rodzą się w rodzinach z “pokoleniowym trwaniem“ silnych stanów zapalnych i obecnych chorób neurodegeneracyjnych?

Dostaję co raz więcej informacji od Was. I wciąż brakuje informacji od profesora Śmigla…ale mam nadzieję, że znajdzie czas na podsumowanie zakończenia zbierania ankiet. Co łączy te dwa fakty? Cóż jest co raz więcej danych od Was wskazujących na jedną prawidłowość: gdy w rodzinie występują raki, choroby związane z depresją, Alzheimer, Parkinson, choroby autoimmunologiczne, alergie […]

PQQ czym jest? cz.2 o hamowaniu starzenia komórki i poprawie funkcji poznawczych

Pierwsze badanie kontrolne odnośnie wpływu PQQ na funkcje poznawcze przeprowadzono w 1979 roku. Wnioski jakie płynęły z tych badań mówiły o możliwej poprawie funkcji poznawczych, pamięci operacyjnej u ludzi.

PQQ czym jest? cz.1 podstawa

Napisałem ponad 2 miesiące temu list do Richarda z prośba o jego weryfikację działania PQQ. Napisałem mu, że dla mnie to typowy i fajny, czynnik hamujący starzenie się organizmu. Wskazałem, że wielu z Was korzystając JEDYNIE!  z PQQ i ubiquinolu osiąga zaskakujące rezultaty u swoich dzieci w zakresie koncentracji, mówienia, rozwoju. Była cisza i nagle […]

Wczesne czytanie, matematyka, aktywność sportowa i ruch pozwalają dzieciom z zespołem Downa rozwijać się dwukrotnie szybciej!

Nie jest to jakaś nowa teoria, to już wiemy. Jednak ta ocena to efekt 25 letniej obserwacji prowadzonej przez Patricka i Rocel Baggot, specjalistów można tak to określić w zespole Downa, na 248 dzieciach z tą wadą genetyczną.