Zdrowie i Rehabilitacja

Mistrzostwa Świata w pływaniu w Portugalii

Kolejny dzień zmagań za nami. Patrzcie na doskonałe wyniki! https://www.instagram.com/reel/DfSxALity_V/?cplk=cjBsd3Rnejh5cng0 Mamy srebrną sztafetę! …ale i srebrnego... 

Nadczynność tarczycy jako mechanizm reakcji immunologicznej organizmu w zespole Downa

Zaczynamy od wyjaśnienia jednej kwestii: czym jest nadczynność tarczycy w badaniach? W związku z tym, że to już opisywałem zacytuję: “Nadczynność to niskie TSH, ale... 

Kuba z brązem!

   Gratulacje!!! https://www.instagram.com/p/DfRyXBaDMSP/?psln=MXJnNWdoaXFidjlpdg==  Czytaj dalej →

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Tarczyca. Reguła pierwsza.

Cieszę się z opinii Piotra. Cieszę się, że znów zaczęliśmy myśleć…brakuje mi opinii endokrynologa. Żaden nie skomentował moich wpisów. Może moje REGUŁY pomogą w ich skomentowaniu i dojdziemy do konsensusu.

Wiadomość z Indii dla Drogiej Mamy.

maj 13, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W pewnym sensie ten film przypomina mi inny film, który zaczyna się od słów: Dear Future Mum…. Ten film jest z Indii i mówi, że dzieci z ZD mogą kochać i żyć, nawet w takim kraju jak Indie. Polecam

2015.05.12 – w Ohio rozpoczęli procedurę wdrożenia legislacji zakazującej aborcji

maj 12, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tak jak obiecałem aktualizuję wiedzę na temat tego procesu. Kongres stanu Ohio rozpoczął procedurę uchwalenia legislacji zakazującej aborcji tytułem diagnozy prenatalnej zespół Downa.

Pokaz mody we Wrocławiu

Dziękuję Lidce, dziękuję dzieciakom, bo wyszło świetnie. Preznetuję film, z wrocławskiego pokazu mody, który miał miejsce w Auchan Bielany.

Dlaczego nie badamy ft 4 i ft 3? A może jednak fT3 i rT3?

Pytacie się: dlaczego lekarze mają badać ft 4 i ft 3? Odpowiedź jest krótka: dzieci nie rosną, mają depresję, chorują na cukrzycę, mają chorobę Alzheimera… a TSH nie obejmuje zmian tarczycy, które tym przypadkom towarzyszą.

Cheerleaderka

Dostałem kilkanaście pytań, dlaczego nie dzielę się tą radością. Ok. Już to robię, tak jak cały świat.

Depresja w ZD, czy to tylko efekt braku serotoniny?

Jakie możemy mieć czynniki depresyjne w ZD? Z pewnością problemy związane z tożsamością i innością osoby z ZD. Zazwyczaj mówi się o złym nastroju wynikającym z pobytu w szkole, która nie akceptuje inności osoby z ZD. Mówi się o problemach w rodzinie. Wszystkie te sytuacje wg. mnie to są czynniki pogłębiające depresję, ale nie kreujące […]

Z pokazu mody Stowarzyszenia Razem we Wrocławiu

maj 10, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Nie jest tylko tak, że w USA odbywają się pokazy mody. W sobotę w Auchan Bielany Wrocławskie miał miejsce taki pokaz. Widziałem zdjęcia, widziałem filmy, nie mam ani jednego…ale uwierzcie było super! A może ktoś podeśle zdjęcia lub film?

Miłość. Film.

maj 10, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

“Witajcie, Chciałam się pochwalić,  film nakręcony przez fundację Fiona wygrał na I Festiwalu Filmów niecodziennych,
Łukasz jest jedyną osobą  zD grającą w filmie, pozostali aktorzy mają ASD.”

2015.05.10 – Zielona Góra prosi o wsparcie

maj 10, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Witam, jako Stowarzyszenie Przyjaciół Osób z Zespołem Downa z Zielonej Góry bierzemy udział w akcji Fundacji AVIVA. Chcemy naszym dzieciaczkom wyposażyć mini Salę Doświadczania Świata.
 

TSH jeszcze raz: dlaczego nie należy w zespole Downa skupiać się na tej wartości?

Widzę, że wciąż nie macie argumentów dla lekarzy, by dodatkowo mieć badanie ft 4 i ft 3 oprócz TSH. Zatem podaję argument ostateczny.

“Mam padaczkę, czy mogę używać omegę i koenzym Q 10?”

Na tak postawione pytanie muszę odpowiedzieć w następujący sposób: tak można i jest to korzystne.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.45

Dawno nie opisywałem Waszych wyników, więc chyba czas powrócić do tej praktyki…dla Was. Dzisiaj dostałem zgodę od rodzica na omówienie wyników córci z ZD na stronie, w oparciu o dane wykonane we Francji z poziomu analizy moczu.

2015.05.07 – we Wrocławiu będziemy mieć teatr

maj 7, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Stowarzyszeniu RAZEM we Wrocławiu może powstać teatr dla dzieci z ZD. Oto co pisze Maja:

Jak czytać wyniki hormonów tarczycy w zespole Downa?

Badanie, czy tarczyca prawidłowo funkcjonuje nie polega jedynie na zbadaniu krwi. Jak badać całościowo sprawność tarczycy, proponuję wrócić do tego artykułu: http://www.zespoldowna.info/czy-puls-dziecka-jest-najlepszym-wskaznikiem-dobrze-funkcjonujacej-tarczycy.html . Dzisiaj podam jedynie receptę na to jak zrozumieć wyniki badań.

Co to jest niedoczynność tarczycy?

Kiedy dziecko z zespołem Downa ma niedoczynność tarczycy, a to może mieć zdecydowana większość, jego ciało zwalnia. Nie ma należytej energii do działania. Mózg pracuje wolniej, układ trawienny pracuje wolniej, jest mniej neuroprzekaźników, jest mniej energii. A to powoduje obniżenie się temperatury ciała, skóra staje się sucha, a dziecko zdaje się zapominać tą niewielką część, […]

Tarczyca w zespole Downa. T 4, objętość tarczycy jako punkty krytyczne. Odpowiadam na pytania.

Pytacie się dlaczego tak wałkuję temat tarczycy. Z jednej strony nadrabiam zaległości, z drugiej strony chciałbym abyście Wszyscy wszystko już wiedzieli.

Emocje 21.

Znów przypadek zadecydował. Zadałem pytanie Caroline i dostałem odpowiedź z nie takim plikiem, jakim chciałem. To jest krótka historia pewnej organizacji.

Która kurkuma jest lepsza?

Dawno nie było takiego pytania i nie ukrywam, że zmusiło mnie do pewnego wysiłku. Ale to fajnie, dzięki temu zaktualizowałem sobie obecną rynkową wiedzę.

“Czy sun-l-theanina może być podawana z fluoksetyną?” czyli jak poradzić sobie z agresją, depresją i pobudzeniem u osób z ZD i autyzmem cz.6 metody behawioralne

Gdy zaczynałem ten cykl, wiedziałem że jest on też dla mnie, dla mojego syna. Nie mógł zatem powstawać tak jak inne artykuły. W pewnych punktach, musiał przejść przez proces weryfikacji w praktyce. Dzisiaj o tym, czego dzieci nie rozumieją, jak te rozumienie usprawnić.