Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Najnowsze badania scaningowe osób z zespołem Downa i chorobą Alzheimera

Dotarły do mnie najnowsze badania dotyczące diagnostyki choroby Alzheimera u osób z ZD. W skrócie ich wyniki.

Dlaczego Metabolic Thyro i jego brokuł jest odpowiedni, czyli odpowiedź producenta.

Właściwie tytuł powinien brzmieć: jakie warzywa stanowią największe ryzyko raka tarczycy. Albo inaczej: czy brokuł, kapusta, kalafior są szkodliwe dla tarczycy? I jeszcze jeden przykład: Czy Metabolic Thyro jest właściwym produktem?

Tarczyca, jak wspomagać ją witaminami i mikroelementami

kwiecień 27, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Po kilku artykułach w temacie tarczycy otrzymałem pytania, które podnoszą temat witamin i mikroelementów, koniecznych w rozważaniu o dobrze funkcjonującej tarczycy. Postaram się dziś Wam pomóc w tym temacie.

Alberto Costa, badacz, ojciec, inwestuje swoje pieniądze by zakończyć badania nad lekiem wspierającym pamięć w zespole Downa…dla swojej córki.

kwiecień 27, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zaskoczyła mnie ta informacja powiem szczerze. Myślałem, że temat memantyny jako leku poprawiającego pamięć u dorosłych z zespołem Downa już niestety padł. Przed weekendem pojawiła się jednak inna informacja związana znów z Albertem Costą: będą kolejne badania w tym kierunku!

Magnez, cynk zrozumieć ich działanie cz.2

Cynk, magnez są kluczowymi minerałami potrzebnymi dla funkcjonowania wielu procesów. Wsparcie tych procesów dodatkową suplementacją nie jest sprawą prostą. “Sztuczne” formulacje są dopasowane często konkretnie do jakiegoś szczególnego problemu i nie działają “powszechnie”. My musimy wiedzieć, które w ZD pomagają a które nie.

Magnez, cynk zrozumieć ich działanie cz.1

Magnez i cynk wydają się mieć jedną wspólną cechę: warto brać ich różne formulacje.

Jak wybierać suplementy i dlaczego?

Myślę, że co roku wraca ten temat. Szukamy tańszych rozwiązań, gdyż nasze portfele mają ograniczone zasoby. Ale jak to w życiu bywa tańsze nigdy nie oznacza tak samo dobre a z pewnością oznacza gorsze.

Żywność funkcjonalna a suplementy

kwiecień 21, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Metabolic Thyro to przykład żywności funkcjonalnej. Ta sama firma sprzedaje produkt, nazywany żywnością, który zawiera witaminy B pochodzące z roślin dziko rosnących. Czy to jest dla nas alternatywa?

Ojciec fotograf

kwiecień 21, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Niezwykle modne, ale i bardzo fajne, jest fotografowanie naszych dzieciaków. Grześ znalazł blog ojca, chłopca z zespołem Downa, który robi świetne filmy i świetne zdjęcia. Z pewnością warto odwiedzić te miejsce.

Cytrynian magnezu, czyli: “Jarek nie mam jak kupić witaminę K 2 w tych formulacjach, o których mówisz. To co mogę stosować przy podawaniu witaminy D 3?”

Podajecie witaminę D 3 i boicie się, że są to zbyt duże dawki. Nie możecie kupić witaminy K 2. To jak się zabezpieczyć przed problemem przedawkowania witaminą D 3?

“Mam pracę!!!”

kwiecień 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Pokazywałem ostatnio jak ludzie z zespołem Downa są szczęśliwi, gdy dostają zaproszenie na studia z różnych szkół. Dzisiaj efekt projektu, którego zadaniem jest przejście z poziomu edukacji w szkole do samodzielnej pracy. Już marzy mi się taka sytuacja w Polsce.

“Mam MTHFRa, chcę zajść w ciążę. Jak to zrobić?”

Temat wydaje się w miarę prosty, jeżeli wie się co należy zrobić. Wiedza jest zatem kluczowa i postaram się podpowiedzieć, jak i dlaczego należy skoncentrować się na pewnych kwestiach.

Suplementy 2015 cz.8 o DYRK 1 A nie zapomniałem

Dostałem pytania: dlaczego nie opisałem w swojej prezentacji EGCG i roli genu DYRK 1 a? Odpowiadam: nie zapomniałem, a jedynie czekałem na ważne dane dotyczące zastosowania EGCG w ZD ….które się jednak nie pokazały. Wracamy zatem do naszego problemu: DYRK 1 A inicjuje procesy destrukcyjne w ZD.

2015.04.15 – poszukujemy potencjalnych gimnazjalistów we Wrocławiu

kwiecień 15, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Mama 14,5  letniej Mai prosi o kontakt z rodzicami dzieci z ZD, które w  roku szkolnym 2016/2017 rozpoczną naukę w gimnazjum na terenie Wrocławia. W szkołach podstawowych świetnie przyjął się program umieszczania dzieci z ZD w jednej klasie. Kontynuując  projekt może uda się go rozszerzyć również na gimnazja.
Kontakt mailowy: [email protected]

Profesor Bianchi: “..istnieje możliwość wspierania dziecka z zespołem Downa już w trakcie ciąży…”

Leczenie antyutleniaczami pochodzenia roślinnego ratuje komórki w trakcie rozwoju ciąży, w taki sposób że wzrasta rozmiar mózgu. Może to zatem w sposób istotny wpływać na jakość rozwoju płodu. Te badania przeprowadzono na myszach z trisomią.

Będę miała dziecko z zespołem Downa

Oznacza to, że muszę dowiedzieć się jak mogę mojemu dziecku pomóc już teraz. Mamy XXI wiek, który niesie za sobą postęp i wiedzę zatem muszę wiedzieć, co chcę i co mogę zrobić dla dziecka, dla siebie i całej rodziny. Tutaj znajdziesz, krótki przewodnik dla Ciebie i Twojego dziecka.

Najlepsze badanie tarczycy to takie, gdy…

…mamy zrobione w jednym czasie wszystkie wyniki, gdy idziemy na czczo i bez podawania leków w tym dniu… przy czym badanie samych hormonów tarczycy wymaga jedynie nie podawania leków i suplementów stymulujących tarczycę w dniu badania.

Taniec to jej życie. Miłość, wolność…

kwiecień 13, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Występ w programie You Can Dance był dla 19-letniej Marty Latosińskiej – która ma zespół Downa – marzeniem życia. Ekipa TVN UWAGA! zorganizowała dla dziewczyny niespodziankę: lekcję w profesjonalnej szkole tańca. – Chcę tańczyć! Kiedy tańczę czuję miłość, wolność! – mówi młoda kobieta…”

Odporność w zespole Downa.

kwiecień 13, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność

Odporność w zespole Downa, to nie to samo co u dziecka bez ZD. Należy zapamiętać kilka kluczowych pojęć: immunosupresja, witamina C, witamina D 3, ubiquinol, cynk i limfocyty T. Z genetyki…RCAN 1, DYRK 1 A, SOD 1 A,

Sen w zespole Downa.

Kolejny temat, który niemal w co drugim mailu ostatnio się pojawia: zaburzenia snu u Waszych dzieci. Postarałem się zebrać wszystkie linki w tym artykule by móc przejść przez różnorodność tej wiedzy w miarę sprawnie.