Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Po co jest Betaine HCl z pepsynami?”

To od Basi usłyszałem: kwas poprawia “żołądek”. Od mojego przyjaciela ojca dziecka autystycznego usłyszałem, że może wybić Candidę. Po co jest Betaine HCl z pepsynami?”

“Pracoholik”

styczeń 27, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

John Anton ma dziś 49 lat. Ma własne mieszkanie, swoją pracę. To jest ta historia, która mówi, że udaje się.

“Kocham kogoś z zespołem Downa”

styczeń 27, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Fajne. Z Nigerii. Dzisiaj dostałem i od razu stwierdziłem, że to jest to: “KOCHAM KOGOŚ Z ZESPOŁEM DOWNA”. Śpiewa BJ Majekodunmi.

“Czy jest coś jeszcze oprócz PQQ co zwiększa neurogenezę?”

Rozumiem, że pod hasłem neurogeneza, kryje się oczywiście większa zdolność do uczenia się. Jest taki produkt, który nie ma zrobionych badań na ludziach w tym kierunku, a jedynie na zwierzętach. Jest to theanina albo inaczej sun-l-theanina.

“Gdzie popełniłeś błąd przy Jasiu?”

styczeń 27, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

O dziecku najlepiej się pisze o tym, że jest wspaniałe. Trudno napisać coś trudnego. Te pytanie wymaga wysiłku

NHL, najlepsza liga hokeja na Świecie czyli mecz gwiazd i ten moment

styczeń 26, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Od rana 17 maili: Jarek patrz! I oglądałem, coś co u nas znów nie byłoby możliwe.

Dlaczego PQQ może być ciekawe jako suplement?

Pisałem o PQQ jako o świetnym preparacie na wzmocnienie mitochondriów i leku antypadaczkowym. Wiem także, że nie działa on u wszystkich. Richard, który mi to polecił wskazał, że po 6 miesiącach podawania nie widział istotnej poprawy funkcjonowania Jamiego, ale 5 jego przyjaciół są zaskoczeni pozytywnie działaniem tego produktu.

Kiedy dziecko z zespołem Downa się zmienia?

styczeń 26, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Powtarzam ta kwestię od początku, każdorazowo adaptując te chwile, które dziś przeżyłem z synem do tej odpowiedzi.

Jaki typ witaminy E w zespole Downa? Tokotrienole czy tokoferole

Rozmawiając z Basią o witaminach z grupy E zauważyłem konieczność powrotu także do przypomnienia tych witamin w zespole Downa.

Fluoksetyna z witaminą C czy PQQ z ubiquinolem? Dyskusja z wczoraj.

Wczorajsza noc była niezmiernie aktywna. Najpierw sesja o RG 1662 potem dyskusja o wsparciu fluoksetyny i neurogenezie. Dzięki wiedzy Marty i Basi, które zmotywowały mnie do przypomnienia sobie niektórych faktów, nie dałem do pieca i mogłem w niej uczestniczyć dłuższą chwilę.

Zamknięto I etap badań klinicznych nad RG 1662

Wczoraj otrzymałem dobre wiadomości. Zamknięto 23.01 badanie kliniczne nad lekiem w kierunku zespołu Downa. Podobnie zadziało w kontekście grupy kontrolnej.

PUNK SYNDROME, kapela z osobami z zespołem Downa idzie na Eurowizję

styczeń 25, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Kobas podrzucił fajnego linka. Znany z filmu pokazywanego nawet w Polsce i to we Wrocku PUNK SYNDROME chce wystąpić na festiwalu Eurowizji.

MTHFR A 1298 C i glutationy

“Biorąc pod uwagę słabą detoksykację tej mutacji, czy nie powinniśmy podawać glutationów jako suplementu?”. Potwierdzam, w tej mutacji problem detoksykacji jest kluczowy, a duże toksyczne poziomy aluminium są już uznane jako standard.

“Dlaczego cynk i witaminy C, D 3 są kluczowe w budowaniu odporności?”

Wciąż mówię, że najlepsze efekty w ochronie naszych dzieci dają proste rozwiązania. Po pierwsze cynk, a po drugie witaminy C i D 3. I nie mówię o ich roli w wielu ważnych procesach jak np. płodność, ale po prostu w immunologii, w walce z wirusami. One zabijają wirusy!!!

EGCG negatywnie wpływa na poziom kwasu foliowego

Ponieważ nie wszyscy czytają wszystkie artykuły, to postanowiłem “wyciągnąć” jedną z istotnych  kwestii poruszanych ostatnio przeze mnie przy różnych okazjach do osobnego artykułu.

Jak wpływa mutacja MTHFR A 1298 C na dziecko z zespołem Downa? cz.3 czyli jak pogodzić tę mutację z EGCG

Pozostaje istotne pytanie: czy przy mutacji MTHFR A 1298 C należy podawać herbatę zieloną czyli EGCG? Z perspektywy Waszej wiem, że u Waszych dzieci EGCG jakoś słabo działa, natomiast ginkgo jest najlepsze oraz kurkuma longvida. popatrzmy zatem jak to jest z EGCG.

2015.01.21 – Fluoksetyna badania kliniczne

styczeń 21, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Właśnie dostałem bardzo dobrą nowinę. W tym roku rozpoczną się dedykowane, oficjalnie zarejstrowane badania kliniczne nad użyciem fluoksetyny w ZD, które mają się zakończyć na początku 2016 roku.

Jak wpływa mutacja MTHFR A 1298 C na dziecko z zespołem Downa? cz.2

Jak duży sprawia problem ta mutacja u dzieci z zespołem Downa przekonuję się od piątku. Wydawało mi się, ze wystarczająco dużo już napisałem, podpowiedziałem, ale jak rozmawialiśmy na ten temat to dalej są wątpliwości, brak zrozumienia pewnych problemów.

2015.01.20 – internetowa konferencja na temat postępów w leczeniu zespołu Downa

styczeń 20, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

U nas nie jest to zbyt popularne, gdzie indziej jest to standard. Webinar to konferencja za pomocą łączy internetowych. Lumind Foundation największa fundacja badająca zespół Downa zaprasza nas do uczestnictwa w takim przedsięwzięciu z Dr.Williamem Mobley i Dr.Jamie Edgin.

Autyzm: Ścieżka do poprawy. Amy Yasko

Pytacie się o książki w kierunku “procesów metylacyjnych”. Niestety nie jest to takie proste, bo temat jest skomplikowany. Najłatwiej jest polecić anglojęzyczną książkę dotyczącą leczenia autyzmu, poprzez odpowiednie podejście do metylacji. Tej książki nie trzeba kupować, gdyż jest powszechnie dostępna.