Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Najmłodszy uczestnik II Memoriału Pływackiego w Kędzierzynie Koźlu

kwiecień 3, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Po pierwsze Tania dziękuję. Im więcej takich relacji tym lepiej. Po drugie mój SZACUN :) dla Szymka. A po trzecie zapraszam na relację :)

Jaś ciastkarz.

kwiecień 3, 2013 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Pierwotnie miała to być historia pt.: “wpływ doskonałych książek na wychowanie dziecka z zespołem Downa.”

EGCG, nowa dawka

Otrzymałem od Richarda potwierdzenie dotyczące dawkowania EGCG dla osób z zespołem Downa. Zostało ono przebadane przez Marie Dierssen w ramach badań klinicznych nad zastosowaniem EGCG u osób z zespołem Downa.

2013.04.03 – Autyzm najlepsza strona, możliwe wsparcie

kwiecień 3, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Żałuję, że nie ma tego typu strony w przypadku zespołu Downa. Dla wielu rodziców z pewnością byłaby niesamowitym wsparciem. O czym mówię? Zapraszam tutaj: http://autism360.org/

Formacja Tańca dla Każdego

kwiecień 2, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem relację ze Skawiny, jak to się tańczy w tym mieście :) Dziękuję Ewie za podesłany materiał.

Cerebrolizyna a zabiegi chirurgiczne

W przypadku zaplanowania zabiegu, terapia cerebrolizyną musi zostać przerwana na minimum 10 dni przed takim wydarzeniem, a może zostać wznowiona o ile lekarz nie zaleci inaczej 10 dni po zabiegu. Nie dotyczy te wskazanie istotnych operacji, gdzie taka decyzja musi być konsultowana każdorazowo z lekarzem prowadzącym.

Cerebrolizyna a szczepienia

Informuję po konsultacji z lekarzami z Wrocławia, że należy przerwać terapię cerebrolizyną na 3 tygodnie przed szczepieniem i wznowić 3 tygodnie po szczepieniu.

2013.04.02 – szczepienia nie są już uważane za przyczynę autyzmu

kwiecień 2, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Z okazji Światowego Dnia Autyzmu organizacja Autism Speaks zaprezentowała nowe badania na temat szczepień ochronnych i przypadków występowania autyzmu.

2013.04.02 – co 50 dziecko ma autyzm

kwiecień 2, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Z okazji Światowego Dnia Autyzmu publikowane są różnego rodzaju badania. Do tradycji już należy prezentacja statystyk dotyczących poziomu zachorowalności na autyzm w USA.

2013.04.02 – “Bądź na niebiesko”, Światowy Dzień Autyzmu

kwiecień 2, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Od wielu już lat obchodzony jest Światowy Dzień Autyzmu. Początkowo był w grudniu, obecnie obchodzony jest w grudniu.

DSRFT seminarium. Badania w kierunku poprawy funkcji poznawczych cz.2

W drugiej części prezentacji prelegenci skupili się na ściśle określonych problemach dotyczących osób z zespołem Downa, jako kluczowych strategii do badań. TĄ CZĘŚĆ KAŻDY POWINIEN OGLĄDNĄĆ A LEKARZE PRZEDE WSZYSTKIM. JESTEM ZBUDOWANY TYM, ŻE KAŻDY Z TYCH PROBLEMÓW DA SIĘ DZISIAJ POPRAWIĆ FARMAKOLOGICZNIE!!!

DSRFT seminarium. Badania w kierunku poprawy funkcji poznawczych cz.1

Piotr umieścił swojego linka do webinaru DSRFT. Ja może zaprezentuję prezentację. Może będzie bardziej czytelna.

WDSD 2013. Co mi zostało … cz.4

Dziś cos osobistego. 21 marca byłem w Głogowie. Gosia przygotowała konferencję było bardzo dużo osób jak na tej wielkości miasto. Jestem jej niezmiernie wdzięczny za to, że mogłem przyjechać, powiedzieć coś z sensem…tylko dlaczego nie było tam facetów, ojców?

Richard Bailey. Shifting perspectives.

marzec 28, 2013 by  
Kategoria: U przyjaciół

Niesamowite zdjęcia, dla mnie arcydzieła … i tylko żałuję, że nie mogłem z nim zrobić wspólnej wystawy. Richard thanks for all.

Wyliczanka Jasia.

marzec 28, 2013 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Nie ma jak celne trafienie syna w ojca a było tak.

Czy na poziom SNX 27 wpływa resweratrol?

Gdy przesłałem do Richarda informację o SNX 27, zaczęło się…dzisiaj mogę napisać do jakich wniosków doszedł Richard i jego przyjaciele.

BTD-001 lekiem na funkcje poznawcze w zespole Downa

BTD-001 jest składnikiem czynnym syropu na kaszel stosowany od blisko 14 lat w leczeniu przeziębień. Dzisiaj w wyniku badań naukowców australijskich może stać się lekiem na pamięć, na wspomaganie w nauce osób z zespołem Downa.

2013.03.26 – wykład o zdrowiu

marzec 26, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Albertowi za podrzucenie zaproszenia na wykład o zdrowiu.

Zmywarka

marzec 26, 2013 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Co dziecko z zespołem Downa może? Czasami wydaje mi się, że to są jednak fajne cuda. Jaś za barierę do przejścia wybrał tym razem  brata autystę. Postanowił wprowadzić go w wir pracy zespołowej…i niemożliwe stało się jednak możliwe!

TSH spada i to znacząco po wypadku, zabiegu, operacji

Dzięki przypadkowi znów możemy wiedzieć więcej. Jak podpowiada Małgosia, dziękuję jej za to, zaraz po wypadku, zabiegu, operacji u naszych dzieci z ZD w sposób istotny zmienia się poziom TSH.