Przez lata osiemdziesiąte aż do końca lat dziewięćdziesiątych w Polsce trwał spór między lekarzami i rodzicami o to jak wspomagać tarczycę u dzieci z zespołem Downa. Terapie proponowane przez lekarza niemieckiego wspierane naturalną, cielęcą grasicę niestety nic nie dawały.

Ten film pokazuję, bo nie odbiega istotnie od tego co mamy w Polsce…ale jest to film o Laurze, cały cykl filmów o tej dziewczynce z zespołem Downa.

Czytałem opracowanie dziewczyn z Optimum 21 na temat funkcjonowania tarczycy i złapałem się, że tego nigdy nie przeczytałem!

Jak trudno śpiewać osobom z zespołem Downa, wiemy tylko my rodzice. Madison Tevlin zaśpiewała fantastycznie ALL OF ME.

Dla mnie najlepszy zbiór różnych aspektów życia osoby z ZD. Te życie jest inne niż w Europie jak mi to opowiada Eiichi.

Dostałem wypowiedź Marty na temat tarczycy. Z Martą rozmawiałem na ten temat kilkukrotnie. Potraktuję  zatem dzisiejszy wpis jako podsumowanie naszych rozmów dla wszystkich.

To był fajny poranek. najpierw komunikacja Jaśka, a potem te spotkanie podsumowujące pierwsze półrocze. Tak zerówka jest konieczna dla naszych dzieci, by…

Janek: “Jarek, ja chcę do zero B! “
Ja:” Jasiek, ale musisz iść najpierw do zero A.”

W 2014 roku podczas Światowego Dnia Zespołu Downa ten film był kluczowym atrybutem reklamującym te wydarzenie. Warto do niego wrócić, bo jak zwykle śpiewnie i radośnie. Jak to w Hiszpanii bywa.

To nie jest tajemnica. Poniżej jest zdjęcie Jasia ze szkoły, gdzie czyta, liczy, mówi po angielsku, bawi się z dziećmi i jest po prostu nie do okiełzania. Dzieci go rozpoznają, po tym szelmowskim uśmiechu i głośnym CZEŚĆ albo DZIEŃ DOBRY!

Wiedza o genach jest niezwykle ważna. Wchodzimy obecnie w epokę, gdy ta wiedza jest co raz bardziej powszechna i dostępna. Dla Ghoski, Alberta mogłaby być kluczową wiedzą w postaci informacji: które geny dodatkowo w procesie metylacji u ich synów szwankują i jak je suplementować?

W Hiszpanii ZUMBA jest na topie. Film na którym zajęcia prowadzi kobieta z zespołem Downa robi furorę w Hiszpanii. To jest przecież taniec, a my jesteśmy tutaj najlepsi

National Institutes of Health jest organizacją rządu USA. To już wiele znaczy, wiele spraw pcha do przodu. Dzisiaj może połączyć także naukowców i lekarzy badających zespół Downa.

Piosenka mamy, czy syna. Dobrze się jej słucha. Paradoks życia i nie życia czasami jest okrutny.

Jasiek osiągnął już coś co dla wielu dzieci z ZD jest wciąż trudne. Komunikacja i jej zrozumienie to było coś, o czym marzyliśmy z żoną od początku. Dzisiaj, co raz bardziej dochodzi coś takiego jak “naturalność” tej komunikacji.

Pisałem o zamknięciu badań już wcześniej. Dzisiaj dzięki tej informacji wiemy więcej o tym co daje ten lek u osób z ZD.

Oglądałem ten film o Abbasie z zaskoczeniem. W kulturze arabskiej, ludzie akceptują swoje niepełnosprawne dzieci…lub ich nie ma. Ten ciekawy film pokazuje inną stronę tego “obrazu”. Uczucia jakie temu towarzyszą.

Dostałem ten link od Thomasa. Mówi, ze ludzie zachwycają się tym jak ta dziewczyna tańczy. Bharatanatjam nie jest z pewnością prostym tańcem, a jednak jest ktoś z zespołem Downa, kto umie go zatańczyć.

To będzie powtórzenie tego co już wielokrotnie mówiłem. Najbardziej zaskoczony jestem tym, że zaplanowane przez moją żonę i mnie wysiłki, leki, suplementy osiągnęły ten najtrudniejszy cel: Jaś mówi, czyta i komunikuje się na poziomie, który jest nieosiągalny dla Kamila.

Dostałem to od Tatiany. Wciąż ten film,wraca jako jeden z ciekawszych artystycznych portretów osób z ZD w Rosji. A do tego muzyka Sigur Ros robi swoje.