Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jan, Janek ale chyba już nie Jasiek

styczeń 12, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Miałem w planie coś innego do opisania dzisiaj. Ostatnie dni chyba zmieniły wiele z tego jak sobie wyobrażałem i myślałem o moim synu. Jan ma już 8 lat i jeden miesiąc. I jest więcej już Jankiem, Janem niż Jasiem.

Fitness

Gdy Dawid z Karoliną uruchamiali fitness w sobotę dla nas nie chciało mi się wierzyć, że chłopaki będą to lubić…przecież to takie kobiece, ale…

Hipermarket

styczeń 10, 2015 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Wpadliśmy dzisiaj do sklepu. Hiper, hipermarketu. Jasiek pchał wózek i ciągle chciał kupić coś.

“Kiedy mamy do czynienia z nadmiarem witamin B?”

Największy kolejny problem jaki do mnie dociera do rozwiązania to “nadmiar” witamin B w badaniach.

Leki, które mogą obniżać poziom witamin B

Ostatnie badania jakie mi podsyłacie są ciągle jakieś “nielogiczne”. Postanowiłem sprawdzić dogłębnie 2 z nich i muszę zasugerować Wam wszystkim następujące kwestie:

Czy Ameryka zawsze ma rację?

styczeń 7, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Czy Ameryka ma rację w podejściu do osób z ZD?”, “Czy terapia proponowana przez…., która przecież jest z USA, da mojemu dziecku więcej?”, “Czy w takiej szkole amerykańskiej dzieci mogą więcej z ZD, czy też mnie?”

Namzaric na chorobę Alzheimera w zespole Downa też!

Jak ktoś mnie pyta o radę jaki lek najlepiej zastosować u osoby z ZD w przypadku choroby Alzheimera odpowiadam zazwyczaj: donepezil jako ten, który uważany jest za najskuteczniejszy w naszym przypadku i zaraz po nim memantyna antagonista NMDA, którym tak gruntownie interesował się dr.Costa.

Melatonina w najnowszych badaniach

Pod koniec roku pojawiły się 2 badania, które mogą dla nas mieć znaczenie w kontekście jej podawania .

MgT a choroba Alzheimera

To jest fakt, że magnez odgrywa kluczową rolę w funkcjonowaniu mózgu. Niestety nie jest jasne jak magnez osiąga mózg, i czy na pewno i w jakiej ilości tam dociera. Jak do tej pory nie ma badań klinicznych, które by ten proces potwierdzały, a co za tym idzie na 100% potwierdziłyby skuteczność działania w kierunku poprawy […]

“Ja chcę do szkoły” pierwsze słowa o poranku.

styczeń 6, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jasiek osiągnął 8 lat. Z perspektywy jego rozwoju staje się coraz bardziej świadomym uczniem, co raz mniej przedszkolakiem. Widać to szczególnie teraz gdy tak długo przebywamy razem.

I oto w życiu chodzi.

styczeń 4, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Uwielbiam takie filmy, bo o to w życiu chodzi. Dzięki Alu i czekam na więcej.

DHA i kurkuma

Wiemy o konieczności łączenia DHA z kurkumą od wielu lat. Dzisiaj otrzymałem badanie, które podsumowuje ten problem także w aspekcie poprawy ilości DHA w mózgu.

Mutacja MTHFR A 1298 C u 18 osób z zespołem Downa i ich cechy.

Zrobiłem to, zebrałem dane od dzieci z ZD, które mają potwierdzoną mutację MTHFR A 1298 C. Na 18 dzieci, które znam układa się taki wzorzec:

MgT (magnesium-l-threonate) magnez dla mózgu …z tego Richard zrobił całość

Niewiele czasu potrzebował Richard, by zbudować pewną całość z “rozrzuconych puzzli”. Oto jak widzi rolę MgT Richard:

MgT (magnesium-l-threonate) magnez dla mózgu

Magnez w połączeniu z witaminą B 6 być może jest jednym z najbardziej istotnych suplementów dl układu nerwowego i dla mózgu. Jest z tym jednak jeden problem: jest tak łatwo wchłaniany po “drodze” do mózgu, że tam już może docierać go za mało.

Jakie badania zrobić i jak je odczytać? cz.3 23andMe test mutacji genetycznych

Przechodzimy dziś do testów, które mają tylu zwolenników, co przeciwników. Test genetyczny 23andMe jest narzędziem kontrowersyjnym i będzie w szczególności w kraju takim jak Polska, ale biorąc pod uwagę wiedzę, jaką mamy na jego temat dziś, ja jestem za zrobieniem tego testu, gdy dziecko jest istotnie zaburzone.

Brak wzrostu głowy w zespole Downa.

“…strasznie martwi mnie jej głowa, która nie rośnie od chyba 5 miesięcy…”, co prawda poruszałem ten temat już kiedyś, ale chyba nie każdy go odnalazł gdyż odnosił się głównie do autyzmu. Zatem dzisiaj wracam bardziej szczegółowo i to w odniesieniu do zespołu Downa. Ten artykuł powstał dzięki Andi

Jakie badania zrobić i jak je odczytać? cz.2 a wszystko zaczyna się od mutacji

Gdy 7 lat temu napisałem pierwszy raz o genie MTHFR i jego mutacji, nikt nie zauważył tego tematu. Gdy w ubiegłym roku po raz kolejny przedstawiłem raporty na ten temat zainteresowało Was to, że mutacje determinują poczęcie dziecka, zdrowie dziecka i Wasze zdrowie…i zrozumieliście że można je “zamykać” i “aktywizować.”

PQQ czyli suplementy o których nie pisałem, a znam od lat

O PQQ już pisałem tutaj:http://www.zespoldowna.info/najlepsze-suplementy-na-padaczke.html. Dzięki Dominice wracam do niego jeszcze raz.

Betaine HCl z pepsynami, Huston TriEnza czyli suplementy o których nie pisałem, a znam od lat

Ostatnio próbowałem rozwiązać wiele “zagadek” wokół ZD. Jedną z nich była kwestia: jak leczyć dzieci z ZD z mutacją MTHFR A 1298 C, które częściej mają problemy z refluksem, z celiakią, z chorobami układu trawiennego dającymi typowy obraz zachowań dla dzieci autystycznych.