Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Debora nauczyciel z Brazylii

styczeń 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Z Deborą spotkałem się w Nowym Jorku. Opowiadała wtedy o swojej pracy. Dla wielu było to niewiarygodne, niemożliwe by osoba z zespołem Downa mogła być nauczyciel. Tak jest. Popatrzcie.

Jak w Brazylii uczy się dzieci z zespołem Downa mówić?

styczeń 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Tak myślę, że jak oglądniecie ten film to będziecie wszystko wiedzieć,  jakie metody są najczęściej stosowane na świecie

Matematyka po brazylijsku

Jak zobaczyłem ten film, to stwierdziłem że matematyka jest genialnie prosta, tylko musimy na to najpierw wpaść. Popatrzcie na ten film pokazujący jak chłopczyk z ZD uczy się matematyki, liczenia i dodawania.

Czym jest zespół Downa?

styczeń 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak mówić o zespole Downa … wciąż dla mnie na topie jest Brazylia. Nie rozumiem po portugalsku nic a nic, a jak oglądam ich filmy to jakoś wszystko da się zrozumieć. Polecam.

Metylacja geny.

Pytacie się, gdzie najlepiej dowiedzieć się o mutacjach genów biorących udział w procesie metylacji a wpływających na zajście w ciążę, urodzenie zdrowego dziecka i zdrowe życie.

MTHFR, MTR, MTRR, TCN w zespole Downa czyli o homocystynurii

Homocystynuria to stan, który rozpoznaje się dość łatwo po bardzo wysokim poziomie homocysteiny i po stanie oka. Są to typowe objawy dla tzw. klasycznej homocystynurii, która jest efektem mutacji genu CBS. W efekcie mamy zaburzenia metabolizmu aminokwasów zawierających siarkę.

“Mój deserek”.

styczeń 18, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Tak jak opisywała to Teresa Cody, na Jasia chyba przyszedł czas na jego “skokowy” rozwój. Piszę o tym, bo dla Was wielu pozostaje to zagadką: kiedy to się dzieje. U Jasia to jest teraz 8 lat i 1 miesiąc.

Chcesz wesprzeć prace nad lekiem dla osób z zespołem Downa?

styczeń 18, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Pisałem na koniec filmu o pracach Marii Dierssen, że można pomóc w jej pracach. Zastanawiacie się jak?

“Zespół Downa niedługo będzie leczony”

To nie są moje słowa. To są przekonania hiszpański naukowców. Mara Dierssen i jej przyjaciele uważają, że ZD jest możliwy do leczenia z jego objawami wynikającymi ze złego funkcjonowania genu DYRK 1 A.

MTHFR C 665 T

Dostaję co raz więcej informacji o tym, że pojawiają się mutacje, które mogą być powodem Waszych problemów zdrowotnych, jak i Waszych dzieci. Ostatnio pojawia się taki symbol: MTHFR C 665 T

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.44

Otrzymałem kolejną porcję wyników do przeglądnięcia. Na jednym z przykładów jeszcze raz omówię jak należy myśleć o wynikach.

Trening czyni Mistrza.

styczeń 15, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jasiek w ostatnim czasie stwierdził, że umie się zapytać. Spodobało mu się to na tyle, że przy każdej okazji pyta obcych, czy o produkty w sklepie, czy nawet ubikację. Zrozumiał jak to działa.

Najstarsza osoba z zespołem Downa na początku 2015 roku

styczeń 14, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem od Thomasa artykuł z jednej z amerykańskich gazet. Jest on o tyle ciekawy, że mówi ile lat ma osoba, najstarsza osoba z ZD w tym momencie na świecie.

Down Syndrome Optionts 21

styczeń 14, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

No i Andy z przyjaciółkami wystartowały. Mam pierwszą relację z ich konferencji i prezentację dr. Erica Peirson, mamy dziecka z ZD.

Jest to z pewnością świetne. Jest to z pewnością coś co powinno się pojawiać jak najczęściej! Kim są ludzie z zespołem Downa?

styczeń 14, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostałem linka od przyjaciół z USA. Ponoć na facebooku jest to absolutny “hicior”. Prezentuje osoby z zespołem Downa i to co osiągnęli. 2.16 minuty warte poświęcenia.

“Czy podawanie glutationów może poprawić funkcjonowanie dziecka z ZD i autyzmem?”

Jak rozumiem pytanie to chodzi o poprawę ilości glutationów by usprawnić detoksykację organizmu poprzez podawanie ich doustnie.

“Czy choroba Alzheimera uszkadza mitochondria?”

Tak, wielokrotnie o tym pisałem, że CHA to przede wszystkim “odcięcie” żywotnej energii produkowanej przez mitochondria.

“Czy przy MTHFR powinnam brać cholinę?”

Ciekawe pytanie i trudna odpowiedź. To co znalazłem jest tylko i wyłącznie odniesieniem do Ameryki.

Luteolina

Jestem pod wrażeniem ostatnich badań w kierunku tego flawonu występującego w selerze!

Mam depresję, nie chcę brać leków, czy są jakieś suplementy?

styczeń 12, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie należy się wstydzić depresji. Jest czymś normalnym. Należy ją leczyć i stymulować.