Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

Kurkuma redukuje uszkodzenia mózgu wywołane epilepsją. Kurkuma ogranicza efekty uboczne leków antypadaczkowych. Kurkuma niweluje hepatotoksyczność kwasu walproinowego …

Efekty synergistyczne kurkumy w przypadku leczenia padaczek są niezwykle pozytywne i wszechstronne. Literatura jest bardzo obszerna i zaskakuje mnie brak wiedzy u lekarzy w tym temacie. Nie jest przy tym zaskoczeniem, że kurkuma niemalże w każdym przypadku problemów neurologicznym albo jest podstawowym produktem lub podstawowym wspomagającym produktem terapii leczniczej.

“…pierwszy raz mam do czynienia z dzieckiem z zespołem Downa w szkole”

wrzesień 4, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Jest to trudne, gdy wchodzi dziecko z jakąś dysfunkcją do klasy. Nauczyciel widzi go po raz pierwszy, wie że ma ZD i pytanie co to znaczy?

“Czy mogę podawać jeden raz dziennie…”

Bardzo często dostaję pytanie: czy mogę podawać suplementy raz dziennie? Odpowiedź nie jest tak prosta jak by się to wydawało.

Janka dzień drugi.

wrzesień 3, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Niestety mogłem tylko słuchać i czytać. Po pierwszy dniu…jakaś trauma u Jasia…spodziewałem się zmian w reakcji. No i doczekałem się. Wdzięczny jestem Paniom nauczycielkom za słowa:”…to okres adaptacji…”

2014.09.03 – Lalki z zespołem Downa we Wrocławiu

wrzesień 3, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Basi, dowiedziałem się że do mojego rodzinnego Wrocławia przyjeżdża projekt teatralny tzw. Teatr Muppetów, który wykorzysta specjalnie zaprojektowane lalki z ZD! Bardzo ciekawe.

2014.09.02 – potwierdzam 20 września jestem w Rzeszowie

wrzesień 2, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Choć jeszcze nie wiem gdzie, ale wiem że o 10.00 rano mam spotkanie z rodzicami w Rzeszowie. Jeżeli zatem macie jakieś pytania do mnie z tej okazji proszę prześlijcie: [email protected]. Zapraszam

Czy w zespole Downa należy mierzyć magnez?

Baardzo rozsądne pytanie. Po pierwsze magnez bierze udział w większości procesów neurologicznych. Po drugie we krwi jest jego zaledwie około 1%. Należy zatem badać jego poziom, ale z pewnością z samej krwi będzie to wysoce niepewne. Ale o tym jeszcze precyzyjnie napiszę.

“Kochani” czyli postęp

wrzesień 2, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Zaczęliśmy szkołę. Słowo, które na zawsze zostanie w mojej głowie jako symbol tego dnia to : KOCHANI!

PEWNY START dla Twojego dziecka. Unikalny zestaw materiałów ćwiczeniowych dla uczniów z niepełnosprawnością intelektualną wydawnictwa PWN

“Wydawnictwo Szkolne PWN opublikowało Pewny start w odpowiedzi na potrzeby dzieci, nauczycieli, terapeutów i rodziców. „Jesteśmy zdania, że edukacja powinna być dostosowana do indywidualnych potrzeb człowieka i każdy powinien móc uczyć się w najlepszy dla siebie sposób – mówi Dorota Twarowska, Prezes Wydawnictwa Szkolnego PWN”.

“Prawda o zespole Downa”

wrzesień 1, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostałem ten artykuł od Agnieszki. Dziękuje jej za to bardzo. Jest on odpowiedzią dwóch naukowców zajmujących się ZD na artykuł pewnego biologa, który jednoznacznie twierdzi, że skoro istnieje możliwość aborcji to należy ją wykorzystać, bo taki jest świat. Bezlitosny dla chorych i słabych, a z “wyborów” trzeba korzystać.

1 września…co niektórzy idą do szkoły :)

wrzesień 1, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jaś idzie do szkoły. Za 4 miesiące skończy 8 lat. Będzie ostatnim rocznikiem we Wrocławiu, który zacznie swoją edukację od zerówki. Czy jest przygotowany do tego?

“…zastanawiam się co jest wskazaniem do podania melatoniny?”

Największym błędem wszystkich, którzy myślą jedynie w takiej konwencji, że melatonina jest lekiem na sen, to ostrzegam: duuuży skrót myślowy

“Aktywność SOD 1 to problem do 14 roku życia”, czyli musimy używać antyutleniaczy

Zaskoczyłem Richarda, zaskoczyłem Thomasa. na to wygląda, że otworzyłem puszkę Pandory Samochwała ze mnie, a jednak dzięki poszukiwań w temacie aktywności SOD 1 trafiłem na badania, które rzucają inne światło na te procesy, które wydawały się być kanonem w ZD, W NASZYM ŚWIECIE RODZICÓW.

Melatonina, ginkgo a aktywność genu SOD 1 cz. 2 moje zdanie

SOD 1 jako gen i jego wzmożona ekspresja są ściśle powiązane z innymi genami znajdującymi się także na 21 chromosomie. Jego aktywność zawsze będzie związana z genem RCAN 1 dawniej DSCR 1, tworząc w ten sposób bazę dla rozwoju patologii typowych dla choroby Alzheimera i spadku reakcji immunologicznych.

Nikodem, nasz model!

sierpień 28, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To Wielki Świat Mody jest już u nas. Dzięki Nikodemowi możemy czuć się jak w Ameryce!

Melatonina, ginkgo a aktywność genu SOD 1 cz. 1 pytanie

Gdy pisałem o melatoninie i jej istotnych funkcjach nie spodziewałem się, że umówicie się i zadacie te samo pytanie:
JEŻELI MELATONINA ZWIEKSZA AKTYWNOŚĆ SOD TO JEST DOBRZE, CZY TEŻ ŹLE…skoro mamy tego genu w nadmiarze i jest bardzo aktywny!!!

Arek powiedział…a wiesz jakie ryby wybierać najlepiej…

sierpień 26, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Zaczęło się tak: “…dlaczego tak mało podajesz ryb Jaśkowi? Mają zbyt dużo metali ciężkich, szczególnie rtęci!” odpowiedziałem.

Angielski, matematyka, catering hotelowy, turystyka, administracja, edukacja społeczna…to lista egzaminów …

sierpień 26, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

…które zdał w Irlandii kolejny student, kolejnego College’u. Uzyskał w ten sposób Leaving Cert Applied.

CNN podało: “Przekręt w CDC ujawniony, 340% wzrost ryzyka autyzmu, był ukryty przed opinią publiczną”

CDC (Centers for Disease Control and Prevention) jest to jednostka rządu amerykańskiego zajmująca się badaniem leków i ich wpływem na choroby. Według telewizji CNN CDC ukrywało, że szczepionka MMR wywołuje znaczący wzrost zapadalności na autyzm.

Melatonina, zrozumieć jak działa

W naszym przypadku melatonina nie może być traktowana jako suplement, który podawany, daje natychmiast sen. Melatonina, którą sam używam nie jest lekiem na sen. Uczucie po jej zażyciu to przede wszystkim rozluźnienie i ten efekt powoduje, że człowiek jest gotowy do snu, ale niekoniecznie jest senny!