Te pytanie to w ciągu ostatniego tygodnia pojawiało się u mnie kilka razy, postanowiłem zatem jeszcze raz, precyzyjnie na nie odpowiedzieć. Po pierwsze nie zgadzam się z takim postawieniem pytania. Uważam, że są w stanie podołać edukacji masowej, jednakże są pewne warunki które koniecznie muszą być spełnione. Oto krótka lista:

Z góry mówię, że to jest mit. Osoby z ZD są tak samo “silne” jak osoby bez trisomii. Niech świadczą o tym przykłady wielu ludzi z ZD robiących prawdziwą karierę w sportach siłowych wymagających prawdziwej tężyzny fizycznej np.: wrestling, zapasy, podnoszenie ciężarów. To pozostaje pytanie skąd się bierze taki mit?

Jednym z kluczowych problemów w naszym programie, czy to w przypadku przedszkoli, czy też szkół, jest jak przekazać informację rodzicom dzieci zdrowych, że nasze dzieci z trisomią “nie gryzą”, “nie zarażają” i ….

Już teraz z czysto kronikarskiego obowiązku podsyłam nowe podejście do mody. Tym razem z Australii.

Dostałem pytanie: czy EGCG jest lekiem antyrakowym? Po pierwsze EGCG nie jest lekiem, a suplementem-częścią herbaty zielonej, która ma właściwości antyutleniajace i nie tylko, które dobrze wpływają przy terapiach “antyrakowych”.

Nic tak nie cieszy jak takie maile:
“Miałam dzisiaj telefon od mamy dziewczynki z ZD z V kl. podstawówki, bardzo zasmucona, dzwoniła do mnie w poszukiwaniu pomocy w znalezieniu szkoły, gdzie znajdują się rówieśnicy. Ona bardzo chce ją przenieść do takiej szkoły, gdzie są inne dzieci bo czuje się bardzo osamotniona i niezrozumiana przez zdrowych […]

Po pierwsze: dzieci z trisomią 21 chromosomu mają zaburzone procesy metaboliczne. Po drugie, czy też w efekcie tego pierwszego, nie są w stanie wchłaniać proporcjonalnie takich samych ilości kalorii co ich rówieśnicy.

Wstępny termin to 12 stycznia 2013.Wstępny program poniżej.

Oto krótka informacja z naszego pierwszego spotkania.

Dostałem informację od Mai dotyczącą doktor Barg, endokrynolog i jej terminów na NFZ.

Spodobał mi się mój pomysł na “dobre” tytuły Waszych filmów. Po OPTYMIZMIE dzisiaj RADOŚĆ. Dziękuję “BARTKOM” za film.

To jest temat numer 1 na dzień dzisiejszy. Liczba pytań jakie otrzymuję w tej kwestii jest zaskakująco duża, ale jak widać czasy się zmieniają.

“Jaruś"!", “Tatuuuś!” to spotkało mnie po raz pierwszy w życiu w tym roku. Pierwszy syn nigdy tego nie potrzebował. Drugi do dzisiaj nie umie tego powiedzieć. Ten trzeci zdumiewa. Chcę pamiętać o tym, bo to mój pierwszy raz.

“Twoje dziecko ma “syndrom”, co znaczy, że nie jest zdolne do samodzielności. Nie może chodzić, mówić lub używać rąk. Ma napady i ataki niepokoju, zakrzywiony kręgosłup i rurę “karmiącą”…ale jego duch i osobowość “świeci” mimo wszystko. Czy chcesz go wyleczyć, czy też chcesz widzieć jego stan jako nieodłączną część dziecka, które kochasz?”

Serdecznie zapraszam w imieniu organizatorów na wystawę Galerii ArtBrut we Wrocławiu.

Wzorem Irlandii, EDSA postanowiła zorganizować lobiing w sprawie praw obywatelskich osób z ZD. Liderem projektu jest AIPD z Włoch. Organizowane jest spotkanie w maju 2013 roku 7-10, na które mogą przyjechać przedstawiciele poszczególnych krajów.

Od tego się zaczęło. Od tego pytania: “Co to znaczy mieć lek na “ZESPÓŁ DOWNA”?. Drugie, które jest powszechne w Europie Zachodniej i Ameryce: “Czy chcielibyśmy by nasze dzieci powróciły do “normalności” bez względu na to co to oznacza?”

Tak jak się należało spodziewać, po doniesieniach o możliwym usunięciu trzeciego chromosomu 21, na całym świecie trwa szum, wicher dyskusji. Z jednej strony są Ci którzy są za, z drugiej Ci którzy są przeciw….a pośrodku są Ci którzy oferują to co jeszcze nie istnieje. Dzisiaj zaczynam od trudnego pytania: Czy chciałbym być wyleczony z trisomii […]

Tak jak się spodziewałem, po publikacji raportu włoskiego, który potwierdził skuteczność litu, ale potwierdził także przewidywania Brytyjczyków, że jest szkodliwy poprzez swoją toksyczność, dostałem kilka maili. Co ciekawe 3 od CHEMIKÓW :)

Gdy powstawał pierwszy film przygotowany przez Panią Beatę, wiedziałem że musi być rzeczowy. Gdy Pani Beata zasugerowała nam kontynuację, chciałem aby był normalny, realny takie jakie jest życie. Wyszedł optymistyczny.