Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

IQ a sen dzieci z zespołem Downa

JEŻELI 1/3 ŻYCIA, CZŁOWIEK SPĘDZA ŚPIĄC TO JEST TO KLUCZOWY PROCES DLA NIEGO, ZAPEWNIAJĄCY ODPOCZYNEK I ZDROWIE. JEŻELI W ISTOCIE NIE MA SNU, GDYŻ KLUCZOWE CZĘŚCI MÓZGU “PRACUJĄ” MA TO Z PEWNOŚCIĄ WPŁYW NA ZDROWIE, NA PROCES UCZENIA SIĘ I PAMIĘTANIA. CZŁOWIEK BEZ SNU JEST ZMĘCZONY, CHORY.

Jak choroby autoimmunologiczne mogą być stymulowane/leczone?

Pisałem o tym niedawno. W ZD kluczowym problemem inicjującym choroby autoimmunologiczne są aktywności genu MIR 155 oraz mutacji MTHFR.

Dlaczego osoby z reumatoidalnym zapaleniem stawów i leukemią nie rozwijają choroby Alzheimera?

Huntington Potter jest bardzo znanym profesorem związanym od początku swojej kariery z chorobą Alzheimera (CHA). To on był także tą osobą, która stwierdziła, że CHA jest jak ZD w postaci mozaikowej. Tym stwierdzeniem i udowodnieniem tej tezy, otworzył dla naszych dzieci świat badań.

“Młoda krew” na chorobę Alzheimera, czyli stem cells raczej na tak

“Exposure to young blood late in life is capable of rejuvenating an old brain’s nerve-cell function and behavioral performance.” czyli wpływ młodej krwi w późnym okresie życia jest w stanie uzdrowić funkcjonowanie komórek nerwowych i zachowanie starego mózgu… i nie są to słowa szarlatana, tylko naukowca pracującego dla University of Stanford.

Jak poznać demencję/postępującą chorobę Alzheimera?

Cieszę się, że nagle powróciła choroba Alzheimera (CHA) w Waszych pytaniach. No i padło te najważniejsze. Jak poznać, że to to!

Czy witamina D 3 jest biomarkerem choroby Alzheimera?

Tak potwierdzam po raz kolejny, że niski stan poziomu witaminy D 3 jest wskaźnikiem, rozwoju choroby Alzheimera.

Jak zastosować kurkumę na “wywołanie” mowy?

Często zadawane pytanie, wczoraj chyba 6 razy, a ostania była Ania. Zatem podsumowanie tej kwestii.

Definicja zespołu Downa

Spodobało Wam się moje określenie ZD dla potrzeb orzecznictwa…jednak chyba przeoczyłem małe co nieco. Zatem poprawka.

Limfocyty mój syn ma wciąż niskie. Czy to coś oznacza dla jego odporności?

Deficyty immunologiczne to stały problem dzieci z ZD do wieku 6-8 lat. Odpowiedź na tak zadane pytanie jest proste: od urodzenia do 8 roku poziom obniżenia limfocytów jest typologią zespołu Downa i dziecko takie będzie narażone na wszelkie możliwe choroby infekcyjne…ale można spróbować na taką sytuacje wpływać.

Jaki symbol niepełnosprawności?

sierpień 18, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

To pierwsze pytanie po weekendzie. Oto odpowiedź. Zespół Downa ma swój numer identyfikacyjny w międzynarodowej bazie ICD-10 opisującej typologię niepełnosprawności  Q 90. Jest on jednak nie obowiązujący w orzecznictwie medycznym. Więc jakim kodem należy się posługiwać?

Moje dziecko nie śpi, czy mogę podać melatoninę? cz.2 wyjaśnienie naszych wątpliwości

Bardzo chciałbym podziękować Ghośce za praktyczne podpowiedzi. Po raz kolejny pokierowała mnie na właściwe tropy…nie tylko mnie. Zatem jakie są praktyczne podsumowania tematu: fluoksetyna i melatonina a sen dziecka z ZD?

Jak edukować z sukcesem?

sierpień 13, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Rozumiem wątpliwości większości z Was. Pytanie, czy edukacja masowa o której piszę, dla osób z ZD, jest aby na pewno skuteczna i potrzebna pojawia się dość często w naszych dyskusjach.

Moje dziecko nie śpi, czy mogę podać melatoninę?

Melatonina to nie jest tylko suplement na sen. W ZD, w wielu azjatyckich krajach jest jednym z podstawowych suplementów wspierających dzieci z ZD. Czy zatem warto pomyśleć o nim, nie tylko ze względu na brak snu?

Komórki macierzyste w zespole Downa cz.3 czyli allotransplantacja

Allotransplantacja czyli pobranie komórek od rodziny, o najlepszej możliwej zgodności jest strategią wykorzystywaną od 2005 roku w leczeniu osób z zespołem Downa, za pomocą komórek macierzystych. Nie jest to leczenie samego zespołu, a przede wszystkim problemów hematologicznych/leukemii.

Komórki w zespole Downa cz.2 czyli …miałem sen, że można wszystkie dzieciaki z ZD wyleczyć

…jednakże nie jest to możliwy do realizacji sen. Komórki macierzyste mogą pomóc nam z problemami, objawami wynikającymi z ZD, ale samej wady genetycznej nie są w stanie zmienić, zmodyfikować. Są zatem niczym lekarstwo, które może być podane raz, dwa … wielokrotnie w jakimś, konkretnym celu.

Suplementy i leki to za mało

W naukowym świecie zespołu Downa, jest to pewność i zgodność: ZESPÓŁ DOWNA TO KASKADOWE ZABURZENIE FUNKCJONOWANIA MÓZGU I UKŁADU NERWOWEGO. W efekcie jeden lek, jeden suplement nie wystarczy. Więcej leki i suplementy bez dodatkowej terapii to za mało. Potwierdza to projekt, nowy, Mary Dierssen, tego naukowca który wdraża EGCG jako podstawową cząsteczkę leczniczą dla ZD.

Sprout Films, kolekcja filmów o zespole Downa

sierpień 6, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Znacie, albo słyszeliście o Sprout Festival. Wspaniały festiwal filmów niezależnych, stworzony przez wspaniałego Anthonego.

Zmieniamy rzeczywistość, czyli dumna Asia prezentuje wspaniałego 3 i pół letniego Filipa

sierpień 6, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Asia podesłała mi filmy z Filipkiem. Jest świetny, naprawdę. Oglądając ten film, zrozumiałem jak długą drogę przeszliśmy wszyscy wspólnie. 7 lat temu ciężko było mi namówić rodziców do wystąpienia przed kamerami telewizji by opowiedzieli o swoich dzieciach. Dzisiaj nauczyliśmy się być dumni z naszych dzieci i to jest nasz niesamowity sukces!

80% mitochondriów jest w mięśniach serca!

Przepraszam na to wygląda, że źle wytłumaczyłem istotność mitochondriów…i pytacie się ciągle o nie. Zaczynam od tytułu tego wpisu: MITOCHONDRIA SĄ W DOMINUJĄCYM UDZIALE W MIĘŚNIACH SERCA BO MUSZĄ ZAPEWNIĆ ENERGIĘ SERCU BIJĄCEMU PRZEZ CĄŁĄ DOBĘ!!!

Jakich skutków ubocznych należy się spodziewać przy ginkgo?

Istotnym problemem przy ustalaniu skutków ubocznych w przypadku ginkgo, jest brak badań kierunkowych dla zespołu Downa.