Zdrowie i Rehabilitacja

Trisome Games według Pauliny

Sukcesy Polaków na igrzyskach Trisome Games 2024   Polska reprezentacja zakończyła udział w światowych igrzyskach Trisome Games 2024, które odbyły się w dn. 19-26 marca... 

Mamy brąz w judo na Trisome Games 2024!

Trisome Games z Turcji pozwolą mi długo pamiętać o wspaniałych osiągnięciach Naszych Sportowców. Judo teraz dopisało kolejne swoje świetne historie. Judo Team stało się... 

Pływacy nie zawodzą w Trisome Games 2024!

Kolejny dzień i kolejne świetne zawody. Pływacy nie zawodzą i aż się chce o tym pisać! Jagoda znów pobiła rekord świata. Kuba ze świetnym wynikiem na 50 m. Zosia i Ela także... 

Dziewczyny na medal! czyli pływanie synchroniczne na Trisome Games 2024

Dla mnie bardzo trudny sport, tym bardziej mnie cieszy, że w pływaniu synchronicznym, Matylda i Alicja zdobyły złoto w duecie. Tym bardziej, że indywidualnie Matylda była trzecia... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Janek w Juli i w Heliosie w Alei Bielany

Janek też pracował w Julii pakując produkty. Świetnie sobie radził ze sprawdzeniem biletów w Heliosie. Najfajniej było usłyszeć oceny, jakie wystawiano Jankowi za używanie... 

Aleja Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, najlepszy film

Najlepszym podsumowaniem akcji Alei Bielany, Heliosa, TKMax, Jula, Carrefour, Ramdecor w ramach Zauważ, Poznaj, Zrozum była otwartość ludzi na nasze dzieci i ich radość, że... 

Kolejny dzień w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.

Fundacja Kolorowe Skarpetki z Aleją Bielany robią wrażenie. Tyle aktywności, ja nie widziałem dawno. Podkreślę to, że jesteśmy w Polsce i we Wrocławiu. Nasi są w kinie Helios,... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Nasze “zmienione” góry

Na prośbę Oli z Bonitum postanowiliśmy podsumować nasze góry, wskazując na nowe szlaki, tudzież zmianę istniejących szlaków, tak aby były ciekawsze. Wyszło nam tego trochę i o to owoc tej naszej, wspólnej pracy rodzinnej oraz dużego wsparcia Zuzaha, za co mu dziękujemy. Jeżeli będziecie chcieli opisać swoją wyprawę wykorzystując... 

W poszukiwaniu spokoju: Kamil z Szerpami Nadziei, a my w Górach Opawskich

Kamil z Turystycznym Bonitum pojechał do Szerpów Nadziei w Tatry. My w Góry Opawskie. Była szansa, że przejście jakie sobie wybierzemy, po prostu nie przebiegniemy za Kamilem :).Jesteśmy za wolni już dla niego w tych spacerowych górach. Kamil był już w Brzezinach z ekipą, gdy my dopiero wstawaliśmy. Kamil był w Murowańcu, gdy my wsiadaliśmy... 

Krzesanica po raz 2 do Diademu, przez Ciemniak i do Małołączniaka nasz Światowy Dzień Zespołu Downa 2024

“Podziwiam Was, szliśmy za Wami od Ciemniaka. Choć było trudno, to daliście rady. Jesteście wspaniali.” To powiedział Michał na Przysłopie Miętusim, gdzie się spotkaliśmy. To była niezwykła wyprawa, a na jej koniec takie słowa, tylko wzruszały, podkreślały cel z jakim wyszliśmy w te wspaniałe góry. Jaki był cel? Światowy... 

Lubomir po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu.

W ubiegłym tygodniu rozgrzewka odniosła sukces, a później było łatwiej wejść na tą wyższą górę. Tym razem też zrobiliśmy taki manewr. Lubomir miał być rozgrzewką przed czymś większym. Wybraliśmy nowe przejście jakim do tej pory nie szliśmy, czerwonym od Przełęczy Jaworzyce, chyba najbardziej popularny sposób wejścia na to... 

Babia Góra po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, a tak naprawdę po raz szósty!

Pierwszy dzień rozgrzewka na Czupel. Drugi dzień wejście na Babią Górę. Taki był plan i tak go wykonaliśmy. Asia rok temu nie mogła z nami iść zielonym szlakiem od Lipnicy Wielkiej, a jest to świetny szlak, choć podejście ma zacne prawie 850 metrów do góry na dystansie 4,6 km. Stąd plan był  by wejść jeszcze raz tym szlakiem,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 4, czyli o czym jest moja prezentacja

Gdy pracowałem nad prezentacją miałem wiele rozterek jak potraktować temat. Pan Andrzej Suchcicki, chciał by przedstawić, skonfrontować poglądy moje i specjalistów od leczenia zespołu Downa. Reklama konferencji wyraźnie wskazywała, że analiza porównawcza miała wskazać co jest bajką, mitem, a co jest PRAWDZIWE.

2012.10.22 – Fotograf, czyli tolerancja

październik 22, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

“Nie odwracajmy wzroku, nie osądzajmy” – powinniśmy się tego uczyć. Mamy taką możliwość obserwując chociażby Ricka. Dzięki Gosi możemy odrobić pewną lekcję :)

Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 3, czyli różnica między lekiem a suplementem

Podczas pytań zadawanych przez Was padło jedno bardzo ciekawe: jaka różnica jest między lekiem a suplementem, co jest lepsze?

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.30

Najlepsze co mnie spotyka ostatnio, to fakt że zaczęliście rozumieć istotę badania krwi dziecka w określonych okresach czasowych by mu pomóc. Cieszy mnie, że obok badań hormonu tarczycy robicie tzw. “istotne markery” błędnego metabolizmu w trisomii 21.

Jaś po japońsku

październik 21, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Czyli karate po kąpieli. Dla jednych osoba z trisomią ma być pozbawiona wszystkiego, dla innych ma mieć dostęp do wszystkiego. Dla Jasia karate daje dużo, a fluoksetyna daje mu gotowość do tego by mógł robić to co robi :)

Konferencja Bardziej Kochanych, lekcja po 2 czyli pytania

październik 21, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziękuję jeszcze raz Panu Andrzejowi i Bardziej Kochanym. Zaskoczony byłem liczbę osób, który przybyły… i niestety, że dalej wiedza podstawowa dotycząca osób z trisomią 21 jest tak limitowana i niedostępna. Każdy kto ma pytanie może do mnie pisać na adres mailowy: jarek@zespoldowna.info W przypadku, gdy będę umiał pomóc to pomogę.

Konferencja Bardziej Kochanych, lekcja po 1 czyli tolerancja

październik 21, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie spodziewałem się tego. Osoba z tytułem naukowym, mówiąca że założyła najbardziej szanowną organizację wspierającą osoby z Zespołem Downa w Polsce kipiała nienawiścią i brakiem tolerancji. Jak to jest możliwe by rodzic, który musi walczyć o akceptację i tolerancję, i to z tytułem naukowym jest tak skrajnie fundamentalistyczny ze swoimi poglądami?!!!

Będę miała dziecko z zespołem Downa. Jaki to ma wpływ na mnie, na mój organizm

październik 19, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa

Ciągle i ciągle piszę o dziecku z trisomią 21. Nie piszę wcale o matce, która urodzi to dziecko.

Hity z Jolly Phonics od Lidii

Bardzo spodobała mi się ta metoda z Irlandii. Dzięki Lidii mamy możliwość posłuchania nowego jej hitu :)

Donepezil jedyny lek który potwierdził swoją skuteczność w demencji osób z zespołem Downa

Pytacie się o skuteczne leki dla osób z zespołem Downa już przetestowane i wprowadzone do protokołów medycznych. Głównym problemem jest oczywiście demencja.

Choroba Alzheimera nowe leki, nowe geny i znów “ZD pomaga w terapiach choroby Alzheimera”

Wszystko przyspiesza i nabiera tempa, które za chwilę wymknie się z pod kontroli uważnego czytelnika :) Nowe fakty:

Dlaczego choroba Alzheimera będzie miała wpływ na zespół Downa i jego protokół medyczny

Czy tego chcemy, czy nie zespół Downa, a w jego efekcie choroby, które występują będą leczone … dzięki postępowi badań nad chorobą Alzheimera!!!

Jan, czyli życie jest piękne!

październik 16, 2012 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Jan ostatnio przyspieszył w rozwoju…w każdym obszarze. Wczoraj wszedł do domu grzeczny, razem z mamą. Usłyszał: “Ściągnij buty!” i posłusznie je ściągnął…

Lekcje ze smartfonami….Andrzej, Majka my się “zamóżdżami” a tutaj pod domem mamy Mistrza Polski w temacie!!!

Dziękuję Kubie za czujność, bo to musimy docenić i musimy temat przeanalizować. Tablety, smartfony w szkole ufff, dla naszych dzieci to jest to!

Mati w szkole, czyli Irlandia jest WIELKA!!!

październik 16, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Powiem szczerze: nic tak nie cieszy jak uśmiech dziecka w ławce szkolne!

Wiek a skuteczność leków, suplementów w leczeniu osób z zespołem Downa

Dostałem maila z pytaniem: czy leki działają bez względu na wiek?

“Bądź piękna, bądź sobą”

październik 15, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

W ramach miesiąca świadomości, budowania wiedzy o trisomii 21, Amerykanie organizują specjalne wydarzenia wspierajace swoich najbliższych. Temu służą Buddy Walks…ale tez coś takie jak to :)

2012.10.15 – Autyzm, leczenie komórkami macierzystymi … i nerwy mi puszczają

październik 15, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak piszę o tym, że coś w jednej chorobie jest możliwe np. u Kamila, a u Jaśka jest to niemożliwe, tylko i wyłącznie dlatego, że ich problemy mają różną nazwę…to szlag mnie trafia!!! Czasami myślę sobie tak, że wezmę te wszystkie Jaśkowe papiery i sfałszuję je na autyzm! Dlaczego?

Michaś…polecam

październik 14, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Michaś, który wspaniale radzi sobie z wyzwaniami życia. Dla wszystkich matek…maluchów w szczególności polecam :)

2012.10.14 – Stowarzyszenie RAZEM i Mikołaj!

październik 14, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zarząd Stowarzyszenia Razem serdecznie zaprasza dzieci wraz z rodzicami i rodzeństwem na zabawę mikołajkową, która odbędzie się 8 grudnia br. o godz. 15.00 w Przedszkolu przy ul. Suwalskiej.