Zdrowie i Rehabilitacja

Wątroba a tarczyca ścisłe powiązanie.

Na to wygląda, że odkryłem trochę Amerykę. W obu ostatnich wpisach na temat tarczycy i wątroby wskazywałem, że wątroba jest krytyczna dla funkcjonowania tarczycy. Z czego... 

Mistrzostwa Świata w pływaniu w Portugalii

Kolejny dzień zmagań za nami. Patrzcie na doskonałe wyniki! https://www.instagram.com/reel/DfSxALity_V/?cplk=cjBsd3Rnejh5cng0 Mamy srebrną sztafetę! …ale i srebrnego... 

Nadczynność tarczycy jako mechanizm reakcji immunologicznej organizmu w zespole Downa

Zaczynamy od wyjaśnienia jednej kwestii: czym jest nadczynność tarczycy w badaniach? W związku z tym, że to już opisywałem zacytuję: “Nadczynność to niskie TSH, ale... 

Kuba z brązem!

   Gratulacje!!! https://www.instagram.com/p/DfRyXBaDMSP/?psln=MXJnNWdoaXFidjlpdg==  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Melatonina jest znana od lat, dlaczego nagle dzisiaj wiemy o niej, że może wspomagać osoby z ZD?

Wykorzystanie melatoniny w ZD to pokłosie badań, jakie miały miejsce w latach 2012-2013 w kontekście zaburzeń snu w chorobie Alzheimera. Te badania zbudowały bazę teoretyczną, pod ich zastosowanie w ZD, jako jednej z typologii choroby Alzheimera właśnie.

Czy melatonina wpływa na DYRK 1 A?

Mądre pytanie. Nie będę jednak zagłębiał się przy wyjaśnianiu w szczegóły, gdyż są trudne, ale prosto i jednoznacznie zaprezentuję ten problem.

Prawdziwe kolory

wrzesień 8, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dziękuję Marcie za podrzucenie tego linku. Nie miałem wiedzy na jego temat…ale spodobał mi się ten powrót do Cyndi Laupher i jej True Colors…czyli Prawdziwych Kolorów.

Pierwsza faza badań klinicznych z udziałem leku BTD-001 prawie za nami

Przyjaciele z Australii pilnują bym był z Wami na bieżąco w temacie australijskiego “syropu  na kaszel” czyli BTD-001.

Centrum Miasta

wrzesień 5, 2014 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zaczyna się czas na Buddy Walk w USA. I tak jak w ubiegłym roku w centrum Nowego Jorku odbędzie się centralne wydarzenie. 20 wrzesień godzina 10.00

Badania nad biomarkerami choroby Alzheimera w zespole Downa

Pani doktor Ewie Barg chciałbym podziękować za jej poświęcenie. Jak pomyślę, że ponad rok temu zaczęliśmy projekt badający biomarkery choroby Alzheimera w ZD to jestem bardzo dumny. Dziś dokładnie taki sam projekt uruchamia amerykański NIH (Instytut Zdrowia) inwestując w go 5 milionów USD.

Kurkuma redukuje uszkodzenia mózgu wywołane epilepsją. Kurkuma ogranicza efekty uboczne leków antypadaczkowych. Kurkuma niweluje hepatotoksyczność kwasu walproinowego …

Efekty synergistyczne kurkumy w przypadku leczenia padaczek są niezwykle pozytywne i wszechstronne. Literatura jest bardzo obszerna i zaskakuje mnie brak wiedzy u lekarzy w tym temacie. Nie jest przy tym zaskoczeniem, że kurkuma niemalże w każdym przypadku problemów neurologicznym albo jest podstawowym produktem lub podstawowym wspomagającym produktem terapii leczniczej.

“…pierwszy raz mam do czynienia z dzieckiem z zespołem Downa w szkole”

wrzesień 4, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Jest to trudne, gdy wchodzi dziecko z jakąś dysfunkcją do klasy. Nauczyciel widzi go po raz pierwszy, wie że ma ZD i pytanie co to znaczy?

“Czy mogę podawać jeden raz dziennie…”

Bardzo często dostaję pytanie: czy mogę podawać suplementy raz dziennie? Odpowiedź nie jest tak prosta jak by się to wydawało.

Janka dzień drugi.

wrzesień 3, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Niestety mogłem tylko słuchać i czytać. Po pierwszy dniu…jakaś trauma u Jasia…spodziewałem się zmian w reakcji. No i doczekałem się. Wdzięczny jestem Paniom nauczycielkom za słowa:”…to okres adaptacji…”

2014.09.03 – Lalki z zespołem Downa we Wrocławiu

wrzesień 3, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Basi, dowiedziałem się że do mojego rodzinnego Wrocławia przyjeżdża projekt teatralny tzw. Teatr Muppetów, który wykorzysta specjalnie zaprojektowane lalki z ZD! Bardzo ciekawe.

2014.09.02 – potwierdzam 20 września jestem w Rzeszowie

wrzesień 2, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Choć jeszcze nie wiem gdzie, ale wiem że o 10.00 rano mam spotkanie z rodzicami w Rzeszowie. Jeżeli zatem macie jakieś pytania do mnie z tej okazji proszę prześlijcie: [email protected]. Zapraszam

Czy w zespole Downa należy mierzyć magnez?

Baardzo rozsądne pytanie. Po pierwsze magnez bierze udział w większości procesów neurologicznych. Po drugie we krwi jest jego zaledwie około 1%. Należy zatem badać jego poziom, ale z pewnością z samej krwi będzie to wysoce niepewne. Ale o tym jeszcze precyzyjnie napiszę.

“Kochani” czyli postęp

wrzesień 2, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Zaczęliśmy szkołę. Słowo, które na zawsze zostanie w mojej głowie jako symbol tego dnia to : KOCHANI!

PEWNY START dla Twojego dziecka. Unikalny zestaw materiałów ćwiczeniowych dla uczniów z niepełnosprawnością intelektualną wydawnictwa PWN

“Wydawnictwo Szkolne PWN opublikowało Pewny start w odpowiedzi na potrzeby dzieci, nauczycieli, terapeutów i rodziców. „Jesteśmy zdania, że edukacja powinna być dostosowana do indywidualnych potrzeb człowieka i każdy powinien móc uczyć się w najlepszy dla siebie sposób – mówi Dorota Twarowska, Prezes Wydawnictwa Szkolnego PWN”.

“Prawda o zespole Downa”

wrzesień 1, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostałem ten artykuł od Agnieszki. Dziękuje jej za to bardzo. Jest on odpowiedzią dwóch naukowców zajmujących się ZD na artykuł pewnego biologa, który jednoznacznie twierdzi, że skoro istnieje możliwość aborcji to należy ją wykorzystać, bo taki jest świat. Bezlitosny dla chorych i słabych, a z “wyborów” trzeba korzystać.

1 września…co niektórzy idą do szkoły :)

wrzesień 1, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jaś idzie do szkoły. Za 4 miesiące skończy 8 lat. Będzie ostatnim rocznikiem we Wrocławiu, który zacznie swoją edukację od zerówki. Czy jest przygotowany do tego?

“…zastanawiam się co jest wskazaniem do podania melatoniny?”

Największym błędem wszystkich, którzy myślą jedynie w takiej konwencji, że melatonina jest lekiem na sen, to ostrzegam: duuuży skrót myślowy

“Aktywność SOD 1 to problem do 14 roku życia”, czyli musimy używać antyutleniaczy

Zaskoczyłem Richarda, zaskoczyłem Thomasa. na to wygląda, że otworzyłem puszkę Pandory Samochwała ze mnie, a jednak dzięki poszukiwań w temacie aktywności SOD 1 trafiłem na badania, które rzucają inne światło na te procesy, które wydawały się być kanonem w ZD, W NASZYM ŚWIECIE RODZICÓW.

Melatonina, ginkgo a aktywność genu SOD 1 cz. 2 moje zdanie

SOD 1 jako gen i jego wzmożona ekspresja są ściśle powiązane z innymi genami znajdującymi się także na 21 chromosomie. Jego aktywność zawsze będzie związana z genem RCAN 1 dawniej DSCR 1, tworząc w ten sposób bazę dla rozwoju patologii typowych dla choroby Alzheimera i spadku reakcji immunologicznych.