Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Byłem na spotkaniu z nauczycielami i pedagog oraz psycholog szkolną

wrzesień 15, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Jestem bardzo zadowolony, że moje Panie podjęły słuszne wyzwanie i zaprosiły mnie na spotkanie w którym uczestniczyły one oraz Panie: pedagog oraz psycholog. Pozwoliły mi “pogadać” o Jaśku!

Pasja, pasja i jeszcze raz pasja!

wrzesień 12, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Kolejny film, jaki ostatnio oglądam o wrażliwości artystycznej osób z ZD. Tym razem historia fotografa z ZD.

HIT Ameryki.

wrzesień 12, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ameryka lubi takie filmy. Nie tylko google mi “przysłał” linka do niego ale wszyscy niemalże przyjaciele z USA.

Szczepionka przeciwko grypie A/H1N1 u dzieci z ZD

“Influenza A/H1N1 vaccination response is inadequate in down syndrome children when the latest cut-off values are used.”, czyli odpowiedź dzieci z ZD na szczepienie szczepionką przeciwko grypie A/H1N1 jest nieadekwatna w stosunku do oczekiwań. Oznacza, że w ich przypadku może być nieskuteczna i wywoływać inne reakcje od oczekiwanych!

Szczepionka przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby typu B w zespole Downa

To już kolejne badania nad tą szczepionką w szerokiej populacji dzieci z ZD. Żałuję, że to tylko ma miejsce w Brazylii.

Czy wiesz co się dzieje z badaniami nad EGCG?

Wiem. Po pierwsze Mara próbuje dostać wsparcie ze strony EDSA. Po drugie zdobywa finansowanie na drugi etap kliniczny a po trzecie…

BAJKI, które się sprawdzają: “Każdy ma coś, czego nie ma inny ktoś”

wrzesień 11, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki edukacyjne

Dostałem w czasie wakacji książeczkę z Bielska Białej od mamy Kostka, chłopca z ZD. Popatrzyłem na nią i bardzo mi się spodobała…ale postanowiłem ją sprawdzić w akcji: początek roku szkolnego. Dziś jestem gotowy o niej napisać!

Melatonina a formuła na noc

Melatonina jest czymś innym niż formuła na noc występująca w zestawie Nutrivene D. Pytacie się, jak się do tych dwóch produktów odnieść.

KARA I NAGRODA

wrzesień 11, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Wydaje się, że powiedziano na ten temat wszystko…chyba nie.

Komunikacja z dzieckiem to KRÓTKIE, PROSTE ZDANIE!

wrzesień 11, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Najczęściej nauczycielami są kobiety. W 90% są one “matkami” w klasie. Tak właściwie użyłem tego słowa:MATKAMI! Chcą być zrozumiałe, kochane.. ale i wymagają posłuszeństwa.

Dlaczego w przypadku mitochondriów w ZD, mówi się o konieczności regulacji metylacji

Metylacja jest procesem regulującym działanie organizmu, poprzez aktywność poszczególnych genów. Metylacja wpływa na poziom ich aktywności. To jest to nad czym wszyscy się skupiamy i chyba już rozumiemy

Czym jest stres tlenowy? Pojawia się stale, gdy mowa o chorobie Alzheimera w ZD.

Stres tlenowy przez jednych jest odbierany jako proces niszczenia komórek, przez drugi jako początek demencji, jako typologii choroby Alzheimera (CHA).

Chcę przygotować informację o najlepszej diecie dla osób z zespołem Downa…

wrzesień 9, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Jest to świetny temat i świetny problem do przedyskutowania. Na to pytanie odpowiedziałem szybko…ale po namyśle postanowiłem to opisać…i jest to chyba jednak inna wersja od tej, którą przekazałem pytającemu.

Melatonina jest znana od lat, dlaczego nagle dzisiaj wiemy o niej, że może wspomagać osoby z ZD?

Wykorzystanie melatoniny w ZD to pokłosie badań, jakie miały miejsce w latach 2012-2013 w kontekście zaburzeń snu w chorobie Alzheimera. Te badania zbudowały bazę teoretyczną, pod ich zastosowanie w ZD, jako jednej z typologii choroby Alzheimera właśnie.

Czy melatonina wpływa na DYRK 1 A?

Mądre pytanie. Nie będę jednak zagłębiał się przy wyjaśnianiu w szczegóły, gdyż są trudne, ale prosto i jednoznacznie zaprezentuję ten problem.

Prawdziwe kolory

wrzesień 8, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dziękuję Marcie za podrzucenie tego linku. Nie miałem wiedzy na jego temat…ale spodobał mi się ten powrót do Cyndi Laupher i jej True Colors…czyli Prawdziwych Kolorów.

Pierwsza faza badań klinicznych z udziałem leku BTD-001 prawie za nami

Przyjaciele z Australii pilnują bym był z Wami na bieżąco w temacie australijskiego “syropu  na kaszel” czyli BTD-001.

Centrum Miasta

wrzesień 5, 2014 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zaczyna się czas na Buddy Walk w USA. I tak jak w ubiegłym roku w centrum Nowego Jorku odbędzie się centralne wydarzenie. 20 wrzesień godzina 10.00

Badania nad biomarkerami choroby Alzheimera w zespole Downa

Pani doktor Ewie Barg chciałbym podziękować za jej poświęcenie. Jak pomyślę, że ponad rok temu zaczęliśmy projekt badający biomarkery choroby Alzheimera w ZD to jestem bardzo dumny. Dziś dokładnie taki sam projekt uruchamia amerykański NIH (Instytut Zdrowia) inwestując w go 5 milionów USD.

Kurkuma redukuje uszkodzenia mózgu wywołane epilepsją. Kurkuma ogranicza efekty uboczne leków antypadaczkowych. Kurkuma niweluje hepatotoksyczność kwasu walproinowego …

Efekty synergistyczne kurkumy w przypadku leczenia padaczek są niezwykle pozytywne i wszechstronne. Literatura jest bardzo obszerna i zaskakuje mnie brak wiedzy u lekarzy w tym temacie. Nie jest przy tym zaskoczeniem, że kurkuma niemalże w każdym przypadku problemów neurologicznym albo jest podstawowym produktem lub podstawowym wspomagającym produktem terapii leczniczej.