Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Więcej artykułów...

Jak rozróżnić chorobę Alzheimera w zespole Downa od choroby Alzheimera?

Jak rozmawiałem z Martą na ten temat po raz kolejny zauważyłem, że trudno Wam oddzielić te aspekty choroby Alzheimera (CHA) które są powszechnie znane od tych które są kluczowe dla tej choroby jako jeden z aspektów zespołu Downa.

Szkoła dla dziecka z zespołem Downa w Katowicach…

wrzesień 24, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Dziękuję Kubie za linka…zaskoczył mnie. jeszcze przed chwilą rozmawialiśmy z Basia o takiej możliwości…

2014.09.24 – pierwsze spotkanie maluchów we Wrocławiu

wrzesień 24, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się, że po wakacjach Kuba zaczyna cykl spotkań na nowo. Integracja rodziców jest kluczowa dla edukacji dzieciaków w przyszłości. Zatem w imieniu Kuby ZAPRASZAM WSZYSTKICH “MAŁOLATÓW” na spotkanie!

Zespół Downa 2014.

Tak jak obiecałem, wklejona jest moja prezentacja, moich poglądów na zespół Downa, jaką użyłem podczas spotkania w Rzeszowie.

2014.09.23 – ważna konferencja dla nauczycieli i logopedów

wrzesień 23, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem zaproszenie na konferencję dotyczącą nauczycieli specjalistów pracujących w szkole.

Tryptofan, serotonina, melatonina cz.9 czyli czy mozna podawać tryptofan, 5-HTP, fluoksetynę i melatoninę w tym samym czasie

Skoro napisałem, że powinniśmy podawać poszczególne substancje w postaci suplementów na każdym etapie metabolizmu serotoniny, to powstaje pytanie które i w jakiej ilości i czy mogą być podawane razem?

Tryptofan, serotonina, melatonina cz.8 czyli GINKGO MOŻE BYĆ PODAWANE Z FLUOKSETYNĄ

Dzięki temu, że zbadaliśmy cały proces nazywany ścieżką metabolizmu serotoniny, możemy sobie odpowiedzieć jednoznacznie na odwieczne nasze pytanie: CZY GINKGO MOŻE BYĆ PODAWANE Z FLUOKSETYNĄ, CZY TEŻ NIE?

Klasa.

wrzesień 19, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Sprawdzam plan lekcji. O tylko 2 godziny polskiego. Wyciągam z Jasia tornistra informację, że będą mieć koncert w filharmonii…tylko kiedy, bo przecież będzie to kolidować z turniejem karate w Londynie z Pawłem…

T21RS Trisomy 21 Research Society, pierwsza światowa organizacja PROMUJĄCA WYNIKI badań nad zespołem Downa.

Za każdym razem, gdy powstaje coś “superaśnego”, niezwykłego, co ma dać szeroki dostęp do wiedzy dotyczącej osób z zespołem Downa i sposobów ich leczenia, przypominam sobie sytuację z konferencji w Warszawie, gdzie usłyszałem na temat badań, że to jest istny Hollywood…a ten Hollywood przestaje być co raz bardziej bajkowy…

Tryptofan, serotonina, melatonina cz.7 czyli jeżeli nie ma tryptofanu, serotoniny we właściwych ilościach i w odpowiedniej dostępności, to jak ma być wystarczająco melatoniny?

Nie ma szans by było jej wystarczająco!!! To stąd dzieci z ZD a potem dorośli mają problemy ze snem. Nie dość że mają mało serotoniny, która pozwala na sen, to nie mają regulatora snu w postaci melatoniny!

Tryptofan, serotonina, melatonina cz.6 czyli serotoniny nie ma i nie będzie jeżeli nie poda się fluoksetyny

Przechodzimy do drugiego etapu. Miejsca w którym z tryptofanu przy udziale kofaktorów takich jak witamina B 6, magnez, cynk, metafolat wytwarzana jest serotonina. Wiemy przy tym, że mechanizmy “wytwórcze” na bazie tryptofanu są tak ustawione, by produkować niacynę (witaminę B 3) ale nie serotoninę. Z drugiej strony kofaktorów mamy za mało….a musimy mieć serotoninę!

Pani Magdo: STO, tak STO!

wrzesień 18, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

A było to tak. Graliśmy piłeczkami, które rzuca się do tarczy z cyferkami. Od 5 miesięcy tak sobie gramy i uczymy się cyfr.

Martusia dostała na koniec IV klasy świadectwo z czerwonym paskiem !!!

wrzesień 18, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Dostałem list. Każdy powinien go przeczytać. Jest tą radością…tą możliwością, o którą nam chodzi. Dziękuję Ci mamo Marty za ten list.

Tryptofan, serotonina, melatonina cz.5 czyli witamina B 6, B 9, magnez, cynk

Dlaczego jestem pewny, że ścieżka niacynowa wyczerpuje zasoby tryptofanu? Dlaczego produkcja serotoniny w ZD nie może być odpowiednia? Odpowiedzi jak zwykle są proste, ale “zakopana” jest cała prawda w szczegółach.

Tryptofan, serotonina, melatonina cz.4 czyli witamina B 3 (niacyna) jest najważniejsza

Gdy szukałem źródeł do tego artykułu, byłem zaskoczony, że o witaminie B 3, niacynie nie ma w przypadku ZD ani jednego artykułu. Przeszukałem literaturę dotyczącą choroby Alzheimera (CHA) i tylko było napisane, że wysoki poziom może zapobiegać występowaniu tej choroby.

Suplementacja w ciąży z dzieckiem z zespołem Downa

Pamiętam jak w tamtym roku po cichu sugerowałem: cholina może być, fluoksetyna może być, czy masz MTHFR, tak to bierz metafolat…Dziewczyny czytały to z dużym zaskoczeniem. Już 14 kobiet skorzystało z tego podejścia. Cieszy mnie to bardzo.

Tryptofan, serotonina, melatonina cz.3 tryptofan i dieta

wrzesień 17, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Myślałem, ze nie będę musiał o tym pisać, ale dostałem takie pytanie więc podaję przykłady diety w ramach której tryptofanu będzie duuużo!

Marcos jest psychologiem z Hiszpanii. Prezentuje jak mówić o ZD rodzicom.

wrzesień 17, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Marcos przesłał mi swoja prezentację Ojca dziewczynki z ZD. Jest ona po angielsku i hiszpańsku, ale stanowi fajne źródło inne niż stosowane u nas w Polsce.

Tryptofan, serotonina, melatonina cz.2 tryptofanu jest za mało już na samym początku

Rok 1968. Wtedy po raz pierwszy pojawił się artykuł podsumowujący obniżone ilości tryptofanu i serotoniny we krwi osób z zespołem Downa. To wtedy po raz pierwszy połączono upośledzenie osób z ZD z głęboka dysfunkcją neuroprzekaźników.

2014.09.16 – zajęcia karate we Wrocławiu dla dzieci z ZD

wrzesień 16, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przypominam, że zaczynamy zajęcia karate 29 września o godzinie 18.00 w sali szkoły przy ulicy Matejki. Każda osoba z ZD mile widziana na zajęciach.