Zdrowie i Rehabilitacja

Mistrzostwa Świata w pływaniu w Portugalii

Kolejny dzień zmagań za nami. Patrzcie na doskonałe wyniki! https://www.instagram.com/reel/DfSxALity_V/?cplk=cjBsd3Rnejh5cng0 Mamy srebrną sztafetę! …ale i srebrnego... 

Nadczynność tarczycy jako mechanizm reakcji immunologicznej organizmu w zespole Downa

Zaczynamy od wyjaśnienia jednej kwestii: czym jest nadczynność tarczycy w badaniach? W związku z tym, że to już opisywałem zacytuję: “Nadczynność to niskie TSH, ale... 

Kuba z brązem!

   Gratulacje!!! https://www.instagram.com/p/DfRyXBaDMSP/?psln=MXJnNWdoaXFidjlpdg==  Czytaj dalej →

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Czy słuch nie jest ograniczeniem w prowadzonych terapiach?

Dostałem takie pytanie. Odpowiedź jest być może banalna, ale prawdziwa: JEST.

Jakie badania i kiedy robić?

Mając coraz większą wiedzę zaczynamy mieć wątpliwości kiedy i dlaczego należy robić określone badania. Postaram się pomóc i podpowiedzieć małe co nie co.

Wapń, witamina D 3, witamina K 2 i “strach w oczach” przed hiperkalcemią, osteoporozą, zawałami serca…

W zespole Williamsa hiperkalcemia jest normą przy bardzo niskim poziomie witaminy D 3. W zespole Downa osteoporoza jest uwarunkowana genetycznie…a większość dzieciaków ma bardzo niski poziom witaminy D 3. W autyzmie, zespole Retta, Prader Willi, zespole Angelmana witamina D 3 jest kluczowa jak przy każdym niemalże problemie natury genetycznej. Trzeba jej bardzo dużo.

Zimno, czyli jak lider i przywódca wpływa na swojego dużo starszego brata.

O tym, że Jasiek jest liderem i dyktatorem chyba już nikomu nie muszę przypominać. podporządkował sobie w domy chyba wszystkich. Na spacerze jak wyjdziesz przed szereg (przed Jaśka) możesz zostać z lekka skarcony…

Olimpiady, olimpiady, olimpiady …

maj 22, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dla mnie Mistrzynią Świata jest Pani Magda Gdy czytam wpisy Marka o przygodach jego syna z olimpiadami, aż mnie ciarki przechodzą …i cieszę się, że mam do czynienia z Panią Magdą, z Panem Dawidem i Panią Karoliną, z senseiem Pawłem ale i Łukaszem i ludźmi jak oni. Ten świat sportu dla moich synów wygląda […]

“Po co gimnazjum?”

maj 21, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Czasy się zmieniają i może my powinniśmy być odważniejsi w naszym perspektywach. Tak, egzamin w 6tej klasie jest trudny…ale czy nie powinniśmy bardziej pomyśleć o gimnazjum dla naszych dzieci?

“Moje dziecko już nie skorzysta z pobytu w przedszkolu”

maj 21, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Gdy kończy się rok edukacji w przedszkolach, często dostaję maile z prośba o sugestie. Co robić, gdyż panie w przedszkolu powiedziały, że dziecko już nie skorzysta w edukacji przedszkolnej.

Jak wpływa mutacja MTHFR A 1298 C na dziecko z zespołem Downa?

Wraca temat. Pytacie się, czy te mutacje są zagrożeniem w zespole Downa czy też nie. Postaram się przybliżyć jeszcze raz mutację MTHFR A 1298 C, gdyż może być ona jednak ograniczeniem, które należy trzymać w ryzach.

Witamina B 2, mutacja MTHFR i zespół Downa

Od dwóch osób dostałem informację, że niestety przy ich mutacji MTHFR, Nutrivene D nie pomaga znacząco zmienić poziom homocysteiny. Co tutaj zrobić, pada pytanie?

Wasze uwagi o nowej formule Nutrivene D

Przypominam, tym którzy nie zauważyli tego faktu, że od początku roku mamy nową formułę Nutrivene D. Zmiany jakie miały miejsce zdecydowanie zmieniły poziom wchłanialności poszczególnych witamin i minerałów.

Dwa słowa na 2 lata to za mało!

“Fakt, że dwuletnie lub trzyletnie dziecko nie mówi ok. 300-400 słów, to zawsze jest powód do niepokoju. Nie wolno wierzyć w uspokajające stereotypy, że "chłopcy zaczynają mówić później" czy "ma jeszcze czas, niedługo się rozgada". Wkońcu ktoś odważył się powiedzieć: RODZICE NIE CZEKAJCIE!!!

Gdy ludzie mówią, nie masz szans…udowodnij że się mylą

maj 16, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Jesteśmy w trakcie naboru do nowych przedszkoli i nowych szkół. Spotykamy się z mniejszymi, tudzież większymi problemami. Jedno jest pewne: NIE WARTO SIĘ PODDAWAĆ! WARTO UDOWODNIĆ, ŻE CI KTÓRZY NEGUJĄ PRAWO DO EDUKACJI DLA NASZYCH DZIECI, SIĘ MYLĄ!!!

2014.05.16 – newsletter EDSA

maj 16, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

To już 4 edycja newslettera EDSA wydawanego przez włoską organizację AIPD. Swoim założeniem ma prezentować najważniejsze wydarzenia, jakie mają miejsce w całej Europie. Jest to także możliwość dla Was.

Przyczyny zespołu Downa.

Wielokrotnie o tym pisałem, ale na to wygląda że za mało razy. Zatem ubieram wszystko w tabelkę i będzie wiadomo.

Badania dla dzieci z zespołem Downa od Częstochowy przez Katowice do Kędzierzyna

Dzięki Basi i jej aktywności wszyscy rodzice dzieci z ZD mogą zrobić badania podstawowych parametrów typowych w punktach Śląskich Laboratoriów Analitycznych. Oto szczegóły:

2014.05.15 – zaproszenie do Łodzi na warsztaty

maj 15, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Marta podesłała nam zaproszenie do uczestnictwa w warsztatach z Panią Beatą Bunio, która wielokrotnie była we Wrocławiu. 

2014.05.15 – Stowarzyszenie “Strzał w 10” zaprasza na koncert

maj 15, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Miło mi gdy dostaję informację o takich wydarzeniach i zawsze się chętnie podzielę informacją o nich. Zapraszam Wszystkich do Olsztyna!

Janek pod lupą czyli bilans po 90 miesiącach życia – połączenia, synchronizacja mózgu

Na początku myślałem, że temat hipokampu to ostatni problem anatomiczny, który mogę opisać u Jasia. Zastanawiałem się jak opisać problemy związane z funkcjonowaniem synaps, dendrytów, jak to zobrazować. Być może nigdy bym nie umiał tego zrobić, gdyby nie ten artykuł.

Jeżeli SOD 1 jest wykrywany w nadekspresji w 4-8 tygodniu ciąży, wiemy że jest niszczycielski, to dlaczego nie leczyć skutków tego błędnego procesu?

Trochę się rozczarowałem. Miałem już ostatnio dość pisania o suplementach i leczeniu. Ale wkurzyła mnie pewna nielogiczność pewnego lekarza, który tak oto powiedział mamie dziecka z ZD: “To co Pani mówi jest kompletną bzdurą. Żadnego ZESPOŁU DOWNA się nie leczy, a gadanie o antyutleniaczach, to jakaś bzdura z internetu!”

DHA chroni mózg przed obkurczaniem się

Prosicie mnie o prezentację ciekawych artykułów o suplementach także po polsku. Akurat wpadł mi taki sympatyczny tekst o DHA, który polecam, a znalazłem go bo szukałem danych do artykułu o hipokampie.