Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

Janek pod lupą, czyli bilans po 90 miesiącach życia – “produkcja słów”

Przez mówienie rozumiem umiejętność wypowiadania słów, tworzenia ich. Nie jest to, to samo co komunikacja. Spróbuję Wam pokazać pewne różnice, na które zazwyczaj nie zwraca się uwagi na podstawie tego jak widzę Jasia.

Janek pod lupą, czyli bilans po 90 miesiącach życia – istota szara

Czy istota szara, substancja szara to najważniejsza część mózgu u Jasia? Zdecydowanie tak.

2013.05.07 – Łódź we Wrocławiu, po prostu dziękuję!

maj 7, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Po pierwsze dziękuję, że przyjechałyście do Wrocławia z Łodzi. Po drugie dziękuję WSPANIAŁYM DYREKTOROM I NAUCZYCIELOM ze szkoły przy ulicy Kowalskiej i z przedszkola i szkoły przy ulicy Suwalskiej. Wielkość WAS, LUDZI poznaje się po czynach, a nie po opowieściach. DLA MNIE JESTEŚCIE WIELCY!

Janek pod lupą, czyli bilans po 90 miesiącach życia – istota biała

Dlaczego zacząłem od móżdżka…bo najważniejszy jest on przy jeździe na rowerze. Dlaczego istota biała jest druga? Bo koncentracja między innymi jest konieczna by dobrze jeździć na rowerze

Janek pod lupą, czyli bilans po 90 miesiącach życia – móżdżek, równowaga

Zaczynam od najłatwiejszej kwestii dla mnie: czy móżdżek u Jasia to problem w kontekście jego równowagi, sprawności czy też nie?

Janek pod lupą, czyli bilans po 90 miesiącach życia

maj 5, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Zacząłem na weekendzie, dzisiaj kontynuuję opis Janka, jego sukcesów, możliwości ale i słabych punktów. Nie ma to być chwała “jego doskonałości”, bo to nie istnieje. Ma być to opis tego jak w poszczególnych punktach krytycznych jego funkcjonowania Jaś się znajduje oczami jego ojca. Pokaże Wam perspektywę, być może jedyną, gdyż innych takich nie ma.

“Jarek, a Kamil nie chce sprzątać!”

maj 4, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Świadomość, to też umiejętność manipulacji. Myślenie przyczynowo-skutkowe daje możliwość manipulacji. Potwierdzeniem, że coś u Jasia nastąpiło, może pod wpływem właśnie zakończonej kolejnej serii cerebrolizyny, jest kompletna manipulacja w temacie sprzątania.

A Pan z pociągu powiedział …

maj 4, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Wracam jeszcze do pociągu. Pani zwróciła uwagę na komunikację Jasia. Jest ona wyraźna i precyzyjna: WROCŁAW zabrzmiał jak WROCŁAW…ale Pan z pociągu powiedział, gdy Jaś zeskakiwał ze schodków pociągu:

A Paulina powiedziała…

maj 4, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

To było przedwczoraj. Mieliśmy odwiedziny, czyli impreza. Przyszła do nas Paulina z rodziną. Jaś szalał i dokuczał “małolatom”.

Pani w pociągu powiedziała …

maj 4, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Każdy pyta się, czy i kiedy nasze dziecko dojrzeje. Bo przecież inaczej się rozwija niż zdrowe dzieci. Dla mnie ten dzień wczorajszy z pewnością był jakimś przełomem, który narastał, a w końcu się dokonał. A Pani w pociągu powiedziała…

Świadomy Jaś

maj 3, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Daję sobie sprawę, że ten tytuł wzbudzi komentarze. Ma on jednak wyznaczać nowy etap życia Jasia, gdy kończy się jego dzieciństwo, a zaczyna pojawiać ŚWIADOMOŚĆ, PRZYCZYNOWOŚĆ I SKUTKI tego co robi. Jest to nazwane, skomentowane o połączone w całość, jest to z pewnością inne życie. Nie miałem pomysłu na inne określenie.

4,6 km w tą i 4,6 km z powrotem. Ja teraz padłem, ale jak on to zrobił!!!

maj 1, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Zawsze i z Markiem i z Andrzejem się zgodzę: SPORT TO POSTĘP W ROZWOJU!!! Ja chciałem dzisiaj się “rozwinąć” i wpadłem na iście szatański pomysł. Skoro Jaś “bezhamulcowiec” lubi szybko jeździć, ja będę trenował bieganie na zawody czerwcowe. Wybrałem stosowną drogę, która miał mieć około 1 km, “zero” ludzi i być prosta, jak linijka …

Szparagi czas zacząć

maj 1, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

“Naturalny” kwas foliowy, witamina A, C i E, glutation, potas, błonnik, asparagina. To wszystko jest potrzebne w chorobie Alzheimera, co oznacza że w zespole Downa też. Najlepsze są właśnie teraz…polecam!

Jeszcze raz o rowerze.

kwiecień 28, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tak się złożyło, że rozmawiałem z Wami ostatnio o Waszych rowerowych doświadczeniach. Każdy z Was podkreślał znaczenie równowagi przy tej czynności. Ja chciałbym podpowiedzieć, że nie tylko o to chodzi.

"Już Wiem" – serwis z grami edukacyjnymi dla dzieci

kwiecień 25, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Program „Już Wiem” to bogaty zbiór kilkuset multimedialnych gier i ćwiczeń, które zachęcą Wasze dzieci do nauki poprzez zabawę. Znajdziemy go pod adresem: www.juzwiem.edu.pl.
Edukacyjne zadania przedstawione są w formie pięknych kolorowych animacji. Każda z nich na pewno przypadnie do gustu dzieciom rozwijając w nich umiejętności językowe, matematyczne, społeczne, a także logiczne myślenie.
 

 
Serwis jest przeznaczony […]

Dieta Śródziemnomorska a MTHFR

kwiecień 25, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Przeczytałem ciekawy raport na temat zastosowania diety śródziemnorskiej u osób z mutacją mthfr, a w ZD duża część osób mutację tego genu posiada.

Dodatkowa kopia HMGN1 powodem dużej zapadalności dzieci z zespołem Downa na leukemię

Jak donoszą gazety wczorajsze odkryto dlaczego dzieci z ZD częściej chorują na leukemię. Powód jest jednoznaczny: potrojony, będący w nadekspresji gen HMGN1 powoduje leukemię. na ten moment nie ma leku stymulującego ten gen.

DYRK 1 A należy traktować jako cel terapeutyczny w zespole Downa!

Przepraszam.Pisząc o APP i CBS nie zapomniałem o genie DYRK 1 A. Wciąż analizuję dane na jego temat, które w takiej czy innej formie potwierdzają, że jest to konieczne by gen ten stymulować, jego ekspresję.

CBS, APP jak regulować ich ekspresję

Wczorajszy wpis łączący ekspresję genów CBS, APP z poziomem inteligencji u osób z zespołem Downa bardzo szybko spowodował napływ pytań. Rozumiem, nie każdy czytał naszego bloga 4 lata temu, bo wtedy już pisałem na ten.

Za nami pierwszy występ Ogólnopolskiej Integracyjnej Grupy Muzycznej TANDEM!

kwiecień 24, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak od Oli usłyszałem od inicjatywie i że obejmuje całą Polskę…powiedziałem SZACUN DLA POMYSŁODAWCÓW Z OPOLA I WYKONAWCÓW! Ja jestem na tak!