Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

2014.04.10 – jakie świadczenia należą się dzieciom niepełnosprawnym

kwiecień 10, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wydaje mi się, że brakowało takiego poradnika. Tytułem wystąpienia rodziców dzieci niepełnosprawnych w sejmie, taki przewodnik/poradnik przygotowała gazeta.pl. Polecam

Mitochondria źle funkcjonują w zespole Downa

Dzięki Richardowi nie przegapiłem kolejnego raportu medycznego potwierdzającego dysfunkcję mitochondriów w zespole Downa.

Substancja biała a funkcje poznawcze

Choroba Alzheimera otworzyła osobom z zespołem Downa furtkę, która prowadzi do poznania wielu mechanizmów dotychczas w zespole Downa nie poznanych. One z kolei pozwalają na wprowadzenie leków, suplementów, które mogą stymulować pozytywnie stan chorobowy. Dzisiaj o substancji białej, funkcjach poznawczych, cholinie i DHA.

Gosia zabrała głos…czyli co po edukacji

kwiecień 8, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Żyjemy w świecie absurdów. Rodzic musi wiedzieć więcej niż pani z urzędu i lekarz. A niepełnosprawny z lekkim upośledzeniem ma konkurować na rynku pracy z ludźmi zdrowymi”.

Sokolnik z zespołem Downa, właściciel kawiarni z zespołem Downa, Światowy Dzień Zespołu Downa…

kwiecień 8, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2014

…to wszystko w jednym filmie od Reginy z Holandii. Gdy pominiecie reklamę przeżyjecie szok: właściciel kawiarni Brownies&DownieS JEST SOKOLNIKIEM, a zaraz potem mamy Michała jak idzie do Parlamentu Zestawienie super ciekawe i zajmujące. Warto!

2014.04.08 – Strattera po “szwajcarsku” we Wrocławiu

kwiecień 8, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

We Wrocławiu ruszył program badawczy w którym badać się będzie lek strattera (atomoksetyna). Założenia 4 miesięcznego programu skupiają się na dzieciach nie mówiących, głównie autystach. Lek w tym okresie jest za darmo. Gosia i co Ty na to?

Teatr 21 rusza z nowym projektem i nowymi przedstawieniami!

kwiecień 8, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

“10 kwietnia inaugurujemy projekt „O!Swój”. Planujemy 20 pokazów czterech spektakli Teatru 21 oraz warsztaty dla nauczycieli ze szkół ponadgimnazjalnych i ostatnich klas gimnazjów. ZGŁASZAJCIE SIĘ! Przed wakacjami zorganizujemy zajęcia dla pedagogów ze szkół z lewobrzeżnej Warszawy i okolicznych miasta, a we wrześniu  – z prawobrzeża i miejscowości położonych na wschód od Wisły.” Ja polecam i […]

MTHFR po polsku

Gdy 6 tygodni temu rozmawiałem o MTHFR z jednym z lekarzy usłyszałem takie wyrażenie: “ MTHFR NIE JEST PROBLEMEM KLINICZNYM W POLSCE”. Na początku byłem zszokowany…po tych kilku tygodniach dopiero zrozumiałem o co chodzi.

2014.04.07 – Strona zespoldowna.info dla wszystkich

kwiecień 7, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Z Grzesiem, postanowiliśmy poprawić odrobinę stronę. Część z Was być może zauważyła zmianę w dwóch jej częściach. Dzisiaj proponuję w tym Wasz udział.

18 miesięczny Kevin, chodzi, wspina się, pływa poznając Świat

kwiecień 7, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Śledzę postępy Kevina. Dziękuję Basi za fajne filmiki z jego udziałem i polecam Wam.

Jasiu i Trisomek, czyli historia z rowerem w tle.

kwiecień 7, 2014 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Postanowiliśmy popatrzeć na Trisomka całą ekipą. W związku z tym, że nagle Jaś bardzo polubił rower postanowiliśmy zabrać go z nami

“Mit pełnej nieuleczalności zespołu Downa”. Nieprawdziwy DZIŚ już MIT.

Z profesorem Andrzejem Kochańskim, genetykiem raz jedyny stałem “oko w oko”. To było podczas jednej z konferencji w Warszawie. Jeden z rodziców po moim wykładzie wstał i powiedział, że to co mówię to “jeden wielki Hollywood”. Chcąc uzyskać aprobatę dla negatywnej opinii na temat poglądów przeze mnie prezentowanych, odwołała się do osoby stojącej najbliżej.

Każdy z nas powinien mieć szczęście

kwiecień 4, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

14 maja startujemy w zawodach nordwalkingu, cała ekipą na dystansie 4 km. Mogłoby to by być niewykonalne, gdybyśmy nie mieli odrobiny szczęścia. My mamy dużo takiego szczęścia, bo wokół nas jest wielu wspaniałych ludzi, którzy zmieniają pozytywnie rzeczywistość naszych 2 synów. W tym temacie, sportu, szczęście nazywa Pani Magda. Jest po prostu WIELKA. Zresztą polecam […]

…32 lat później, w odpowiedzi Marcie

kwiecień 3, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Marta, artykuł o dorosłych osobach z jakąkolwiek niepełnosprawnością jest zawsze trudny w odbiorze. Najczęściej, jak to w życiu bywa, opisuje się tylko trudne przypadki, lub przypadki sławnych ludzi…z ich trudną sytuacją, by byli pewnym wzorcem dla innych. Jak dokonasz analizy, najczęściej opisywani są chłopcy…bo my mężczyźni jesteśmy słabi i zawsze dotykają nas problemy ciut głębiej.

2014.04.02 – Światowy Dzień Wiedzy o Autyzmie

kwiecień 2, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzisiaj jest kolejny istotny dzień: Światowy Dzień Wiedzy o Autyzmie. Cieszę się, że mówi sie o autyzmie, bo mam syna autystę. Dla Was wszystkich polecam popatrzeć na to inaczej: jak daleko jest ZD w akceptacji, w promocji (tak promocji!!!) takiego wydarzenia.

Światowy Dzień Zespołu Downa w ONZ

kwiecień 1, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2014

Mały sekret się wydał, a co za tym idzie mogę się CHWALIĆ na lewo i prawo. Oto historia ŚWIATOWEGO DNIA ZESPOŁU DOWNA W ONZ, jak się dowiedziałem w Nowym Jorku “najbardziej polskiego dnia” w ONZ.

Nowe – stare prawdy dietetyczne

kwiecień 1, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Jak wszedłem dzisiaj na onet.pl to od razu rzucił mi się w oczy bardzo fajny artykuł o żywieniu…a raczej W KOŃCU walczący z “marketingowymi” prawdami preferowanymi nie przez nasze zdrowie tylko przez duże firmy. Polecam, bardzo ciekawy, tak samo jak tytuł: ” Wszystko, co mówiono ci o zdrowym odżywianiu, to bzdury.”

Numeryczność w akcji

Numeryczność, czyli odczuwanie ilości jest pewnym zmysłem. Czy można go wyuczyć? Myślę, że tak choć nie jest to łatwe, gdyż często prowadzi ten proces do “zapamiętywania” a nie do odczuwania. Dzisiaj mała próbka tego co może pomóc.

Po raz drugi

Najgłupsi są zawsze rodzice. Najłatwiej ulegają emocjom i najłatwiej są manipulowani przez dzieci. Ja jestem największym…bo po raz drugi dałem się wrobić!

“Mam blisko 70 lat, więc ile jeszcze mogę się nim opiekować?”

marzec 31, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W dzisiejszej internetowej gazecie jest reklama artykułu z generałem Czempińskim, który ukaże się w Newsweeku. Padają w nim słowa, które dla jednych są potwierdzeniem realności życia, dla innych odczarowywaniem nieuzasadnionych marzeń. Polecam.