Zdrowie i Rehabilitacja

Trisome Games według Pauliny

Sukcesy Polaków na igrzyskach Trisome Games 2024   Polska reprezentacja zakończyła udział w światowych igrzyskach Trisome Games 2024, które odbyły się w dn. 19-26 marca... 

Mamy brąz w judo na Trisome Games 2024!

Trisome Games z Turcji pozwolą mi długo pamiętać o wspaniałych osiągnięciach Naszych Sportowców. Judo teraz dopisało kolejne swoje świetne historie. Judo Team stało się... 

Pływacy nie zawodzą w Trisome Games 2024!

Kolejny dzień i kolejne świetne zawody. Pływacy nie zawodzą i aż się chce o tym pisać! Jagoda znów pobiła rekord świata. Kuba ze świetnym wynikiem na 50 m. Zosia i Ela także... 

Dziewczyny na medal! czyli pływanie synchroniczne na Trisome Games 2024

Dla mnie bardzo trudny sport, tym bardziej mnie cieszy, że w pływaniu synchronicznym, Matylda i Alicja zdobyły złoto w duecie. Tym bardziej, że indywidualnie Matylda była trzecia... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Janek w Juli i w Heliosie w Alei Bielany

Janek też pracował w Julii pakując produkty. Świetnie sobie radził ze sprawdzeniem biletów w Heliosie. Najfajniej było usłyszeć oceny, jakie wystawiano Jankowi za używanie... 

Aleja Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, najlepszy film

Najlepszym podsumowaniem akcji Alei Bielany, Heliosa, TKMax, Jula, Carrefour, Ramdecor w ramach Zauważ, Poznaj, Zrozum była otwartość ludzi na nasze dzieci i ich radość, że... 

Kolejny dzień w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.

Fundacja Kolorowe Skarpetki z Aleją Bielany robią wrażenie. Tyle aktywności, ja nie widziałem dawno. Podkreślę to, że jesteśmy w Polsce i we Wrocławiu. Nasi są w kinie Helios,... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Nasze “zmienione” góry

Na prośbę Oli z Bonitum postanowiliśmy podsumować nasze góry, wskazując na nowe szlaki, tudzież zmianę istniejących szlaków, tak aby były ciekawsze. Wyszło nam tego trochę i o to owoc tej naszej, wspólnej pracy rodzinnej oraz dużego wsparcia Zuzaha, za co mu dziękujemy. Jeżeli będziecie chcieli opisać swoją wyprawę wykorzystując... 

W poszukiwaniu spokoju: Kamil z Szerpami Nadziei, a my w Górach Opawskich

Kamil z Turystycznym Bonitum pojechał do Szerpów Nadziei w Tatry. My w Góry Opawskie. Była szansa, że przejście jakie sobie wybierzemy, po prostu nie przebiegniemy za Kamilem :).Jesteśmy za wolni już dla niego w tych spacerowych górach. Kamil był już w Brzezinach z ekipą, gdy my dopiero wstawaliśmy. Kamil był w Murowańcu, gdy my wsiadaliśmy... 

Krzesanica po raz 2 do Diademu, przez Ciemniak i do Małołączniaka nasz Światowy Dzień Zespołu Downa 2024

“Podziwiam Was, szliśmy za Wami od Ciemniaka. Choć było trudno, to daliście rady. Jesteście wspaniali.” To powiedział Michał na Przysłopie Miętusim, gdzie się spotkaliśmy. To była niezwykła wyprawa, a na jej koniec takie słowa, tylko wzruszały, podkreślały cel z jakim wyszliśmy w te wspaniałe góry. Jaki był cel? Światowy... 

Lubomir po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu.

W ubiegłym tygodniu rozgrzewka odniosła sukces, a później było łatwiej wejść na tą wyższą górę. Tym razem też zrobiliśmy taki manewr. Lubomir miał być rozgrzewką przed czymś większym. Wybraliśmy nowe przejście jakim do tej pory nie szliśmy, czerwonym od Przełęczy Jaworzyce, chyba najbardziej popularny sposób wejścia na to... 

Babia Góra po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, a tak naprawdę po raz szósty!

Pierwszy dzień rozgrzewka na Czupel. Drugi dzień wejście na Babią Górę. Taki był plan i tak go wykonaliśmy. Asia rok temu nie mogła z nami iść zielonym szlakiem od Lipnicy Wielkiej, a jest to świetny szlak, choć podejście ma zacne prawie 850 metrów do góry na dystansie 4,6 km. Stąd plan był  by wejść jeszcze raz tym szlakiem,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Praca w McDonaldzie – stary/nowy pomysł

czerwiec 13, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Projekt pracy osób z ZD w McDonaldzie w Europie nie jest nowy. Od 1992 roku we Włoszech pracuje w samym Rzymie około 30 osób w 15 restauracjach. Dlaczego o tym piszę?

2012.06.13 – nabór do szkoły w Krakowie

czerwiec 13, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wszystkich zainteresowanych szkołą podstawową zapraszam do nowo tworzonej klasy w szkole podstawowej w Krakowie.

2012.06.13–konferencja o edukacji w Bielsku Białym

czerwiec 13, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wszystkich zainteresowanych kształceniem dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi serdecznie zapraszamy do wzięcia udziału w konferencji poświęconej dziecku z zespołem Downa i jego miejscu w przedszkolu i szkole ogólnodostępnej,

Cholesterol w ZD cz.1

Jak już Wam napisałem 1 czerwca 2012 roku ogłoszono oficjalnie, że według najnowszych wieloletnich badań znaleziono potwierdzenie na teorię mówiącą o:”…kluczowej roli cholesterolu w inicjacji choroby Alzheimera”. Dla przypomnienia wskazuję, że mówi się o niej, że jest “łagodną formą zespołu Downa”.

Peter ma 12 lat, zespół Downa, leukemię…i kocha muzykę.

czerwiec 12, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem tak zaczynającego się maila. Jakżesz typowego dla naszych dzieci. Od ponad 2 lat uczy się gry na fortepianie. Marzy o wielkiej widowni…i myślę, że możemy mu ją stworzyć oglądając go jak gra. Niech oglądnie go milion milionów :)

Jaś mówi pełne zdania

czerwiec 12, 2012 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Jak zwykle był środek nocy czyli jakaś 5.30 nad ranem. Jaś zdecydowanym ruchem otworzył drzwi i konkretnie stwierdził:

2012.06.12 – Monika i Dawid, pamiętacie ten film ?

czerwiec 12, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zacznę od tego, popatrzcie na ten link: http://www.zespoldowna.info/monika-i-dawid-film-o-milosci-pary-doroslych-osob-z-zd.html, albo ten http://www.zespoldowna.info/monika-i-dawid-ciag-dalszy-u-nas.html

Dieta dla osób z zespołem Downa według Ameryki

czerwiec 12, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Od już blisko 2 lat analizujemy dietę osób z ZD. Staram się ją łączyć z wynikami badań jakie otrzymujecie. Dzisiaj zaprezentuję Wam podejście Amerykanów do tego problemu.

Homocysteina w zespole Downa zakończenie i uzupełnienie

Kończąc ten wątek po raz kolejny spróbuję zebrać wiedzę na jej temat w jednym miejscu i o tym jak suplementować dziecko z ZD by uzyskać odpowiedni poziom homocysteiny.

Urodziłam dziecko. Bright Beginnings.

Pod koniec 2011 roku Down’s Syndrome Reaserch Foundation in the UK DSRF-UK opublikowało poradnik dla tych rodziców, którzy oczekują lub urodzili dziecko z zespołem Downa. Myślę, że warto popatrzeć na ich podejście i wykorzystać wiele z ich obserwacji w rozwoju naszych dzieci.

Cerebrolizyna, fluoksetyna

Chciałbym podziękować Wam wszystkim za informacje zwrotne o tych dwóch lekach. Żałuję jedynie, że nie ma takich wpisów w internecie jak piszecie je do mnie, może inni rodzice podjęliby się wyzwania :)

Homocysteina, podsumowanie i linki

Przejąłem się krytyka Eli i publikuję źródła, które warto jeszcze poczytać by mieć pełnię wiedzy o homocysteinie.

Down Syndrome: From Understanding the Neurobiology to Therapy. Mara Dierssen, Rafael de la Torre Fornell

czerwiec 11, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Już jest! Z pewnością jest to pierwsza w tym dziesięcioleciu tak dogłębna analiza zespołu Downa. Osoby autorów znanych na Świecie specjalistów powodują, że z pewnością będzie ona stanowiła pewien kanon wiedzy teoretycznej jak i praktycznej. Niestety nie tylko angielski będzie tutaj przeszkodą w jej nabyciu , czy też wysoko wyspecjalizowany tekst, ale także cena…ale i […]

Homocysteina jeszcze raz o tych normach

Dostało mi się od Eli za skrót myślowy użyty w ostatnim artykule o homocysteinie, stąd muszę się poprawić.

2012.06.07 – a znacie DOWNUS?

czerwiec 7, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

„d o w n_u s”  to spektakl o inności, będzie pokazany już po raz kolejny 20 czerwca 2012r. w Krakowie w Teatrze Ludowym duża scena.

2012.06.06 – Stacjonarny turnus edukacyjno-rehabilitacyjny w Gdańsku

czerwiec 6, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Latem organizowany jest turnus edukacyjno-rehabilitacyjny dla dzieci z różnymi niepełnosprawnościami w wieku przedszkolnym i szkolnym.

Wielka Muzyka z Wenezueli, cz. 2 José Omar Dávila Durán

czerwiec 6, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Niewiele wiem o Jose, oprócz tego że urodził się w 1982 roku, że żyję i mieszka w Wenezueli i że był na występach w Rumunii. Popatrzcie na inne jego występy. Robi to wrażenie.

Wielka Muzyka z Wenezueli! cz.1

czerwiec 5, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

José Omar Dávila Durán jest DYRYGENTEM! I to jakim, warto popatrzeć :)

Cholesterol, inicjuje chorobę Alzheimera?

Najnowsza informacja: cholesterol inicjuje chorobę Alzheimera, uzupełnia to co do tej pory wiedzieliśmy, że w ZD błędny metabolizm cholesterolu inicjuje akumulację amyloidów beta. Im mniejszy cholesterol całkowity tym lepszy w ZD, więc tym bardziej róbcie badania i “zbijajcie” go omegami, EGCG i kurkumą.

“Zdrowa homocysteina”

Pytacie się kiedy homocysteina jest “zdrowa”? Im mniej aminokwasu zagrażającego naszym dzieciom tym lepiej, ale proszę pilnujcie witaminy B 12 i kwasu foliowego. Te “naturalne” leki wpływające na nią nie mogą przekraczać norm, gdyż w wysokich dawkach są szkodliwe, gdyż uczestniczą w innych cyklach metabolicznych, niekoniecznie zbilansowanych i prawidłowych.