Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

Dlaczego tyjemy cz.6

grudzień 3, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Wydaje mi się, że kwestia odpowiedniej diety to temat kluczowy od czasu urodzenia dziecka. Stworzenie nawyków, przyzwyczajeń dziecka jest kluczowe, nie mówiąc o wprowadzeniu zasady: “jem bez dokładki”. Dzisiaj napiszę, co jest głównym powodem tycia według Garego Taubes’a. Z czym się zgadzam

Jaś i zadanie domowe

Dostaję od Was prośby o wskazówki na co szczególnie zwrócić uwagę w rozwoju edukacyjnym dziecka z ZD. Dzisiaj przykład połączenia czytania z dopasowywaniem. Kluczowym tematem oczywiście jest czytanie. Jaś od Asi dostaje zadania, które z jednej strony mają powtarzać to co było na lekcji z drugiej strony wymuszać na nim konieczność odczytywania nowych wyrażeń.

Jak przygotować szkołę do przyjęcia dzieci z niepełnosprawnością?

grudzień 2, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

W tą środę miało miejsce niezwykłe wydarzenie w szkole numer 25 przy ulicy Suwalskiej, która razem z przedszkolem numer 8 stanowi Zespół Szkolno-Przedszkolny numer 12. W przedszkolu są nasze dzieci z zespołem Downa, a od następnego roku w szkole mam nadzieję będą nasze dzieci. No i szkoła postanowiła się przygotować na te wydarzenie!

Dlaczego tyjemy cz.5

grudzień 2, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Gary Taubes twierdzi, że choć istotne jest ile jemy, jak jemy, jak często jemy to tycie nie wynika z prostego przejadania się. Co zatem jest powodem? Ja sprawdziłem to na sobie.

Dlaczego tyjemy cz. 4

grudzień 1, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Dostałem maila z pytaniem: dlaczego piszę o diecie na stronie dotyczącej osób z zespołem Downa? Większość ludzi z zespołem Downa w wieku powyżej 10 lat ma nadwagę. Nikt tego nie leczy, nikt tym się nie zajmuje, bo to zespół Downa, nieprawdaż?

2013.11.30 – to już koniec kampanii OLIMPIAD SPECJALNYCH

listopad 30, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Człowiek choruje a tutaj tyle na świecie ciekawych rzeczy się dzieje. Agnieszka, której za to dziękuję, zmobilizowała mnie do wskazania Wam, że mamy szansę wyrazić swoją opinię na temat kampanii. Prosto głosując…na Chamleta

Pokonać bezsilność, czyli PROTOKÓŁ PIENIAKA

listopad 27, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzięki Oli powstał ten artykuł o moich chłopakach. Dziękuję jej bardzo. Celem artykułu jest pokazanie, że wiele rzeczy można zrobić. Marta w jednym z komentarzy napisała, że w jednym z wpisów, podałem w istocie PROTOKÓŁ jak żyć, być i mierzyć się z tym co mamy każdego dnia. Chyba coś w tym jest.

Staś gwiazda kampanii “Jestem, mogę, umiem”

listopad 27, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Rozpoczęła się kampania promująca osoby z zespołem Downa pt.:”Jestem, mogę, umiem”. Gwiazdą kampanii został Staś. Jej zadaniem ma być pokazanie, że bez względu na “etykietkę” nasi najbliżsi są w stanie być częścią naszego społeczeństwa zarówno na podwórku przy zabawie, w szkole czy w pracy. Ciekaw jestem Waszych reakcji na wspaniałego Stasia!

Coś pozytywnego o zespole Downa?…a może komiks

listopad 27, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Przykład Olimpiad Specjalnych pokazał, jak trudną kwestią jest promowanie możliwości i obecności osób z dysfunkcjami w naszym świecie. Poszukując najlepszych metod, często niepotrzebnie wydziwiamy, budując wokół takich pomysłów ideologię. Dzięki Kobasowi mogłem przeczytać Charliego, Super Charliego.

Wszystko o witaminie D 3 dla naszych dzieci

Gosi komentarz zmusił mnie do kolejnych powrotów. To będzie krótkie podsumowanie….z pamięci. Dlaczego witamina D 3 jest ważna dla dzieci z dysfunkcjami, dla dzieci z zespołem Downa?

“Dlaczego witamina D 3 jest ważna?”

Mam nadzieję, że już tak dokładnie przerobiliśmy temat witaminy D 3, że to jest mój ostatni wpis na ten temat. Wszyscy pamiętacie jej rolę w zakresie immunologii, niewielu pamięta w zakresie oddziaływania na DNA i jego metylację. Proszę pamiętajcie o tym i kontrolujcie jej poziom, skoro nasze dzieci maja problem z genami i ich właściwym […]

Witamina K 2 cz.2 czyli dawkowanie

Dawkowanie witaminy k 2 jest uzależnione od wielu czynników. W jednym przypadku jest ona niezależna od innych substancji. W przypadku miażdżycowych chorób serca. Na szczęście w ZD nie jest to zbyt częsty problem.

Tango

listopad 21, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Maja podrzuciła ten film i dziękuję jej bardzo za to. Też zupełnie mi nieznany. Świetny projekt dwóch krajów wokół pięknego tańca: tango.

Tralala Blip – The Sweetest Girl

listopad 21, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem linka od Kobasa i szczęka opadła mi nisko. Fajna muzyka, fajny set i nasi w rolach głównych. Polecam.

21.11.2013 – umiemy się dzielić siłą pozytywnej energii

listopad 21, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Czy wiecie co było 19.11?

Witamina K 2, cz.1 czyli kto powinien brać witaminę K 2

Na to wygląda, że zachęciła Was historia witaminy K 2. W tym tygodniu zatem postaram się napisać więcej informacji o niej.

DOWNISTIE, czyli 3 epizod

listopad 18, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To było 26 marca 2011 roku gdy pisałem o pierwszym odcinku tego serialu, gdzie aktorami są osoby z ZD. Dziś już mamy 3 epizod.

Ciąża po urodzeniu dziecka z zespołem Downa

Poprzedni wpis wylądował w zakładce SUPLEMENTY bo o nich był. Ten już nie będzie o tym, ale stwierdziłem że dobrze będzie tym dwóm wpisom dobrze obok siebie.

“Najlepsza rehabilitacja dla dziecka z zespołem Downa to młodsze rodzeństwo”

Temat wraca średnio co 12 miesięcy . Bogatszy o dodatkowe doświadczenia zacznę od tego, co zazwyczaj mówię: kolejne dziecko nie może być “programem” przygotowanym pod proces rehabilitacji dziecka starszego….ale z doświadczenia, z życia, wiem że dzieci z ZD mające brata, siostrę, młodszą rozwijają się lepiej pod każdym względem. Powstaje wtedy pytanie: jak do kolejnej ciąży […]

Najlepszym środkiem na regulację cholesterolu jest …niacyna

Wielokrotnie pisałem o tym, że w naszym przypadku najlepszym “lekarstwem” na regulację cholesterolu jest DHA. Spełnia ono tyle dobrych funkcji, że jest wszechstronne i powinno być polecane. Jednakże, gdy pytacie mnie, co jest w ogóle skuteczne w regulacji gospodarki cholesterolowej odpowiadam: NIACYNA witamina B3.