Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

Olimpiady Specjalne są od kreowania pozytywnego wizerunku osób niepełnosprawnych.

listopad 5, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To co mogłem zrobiłem. Zwróciłem uwagę kierownictwu Olimpiad Specjalnych, że ich rola nie jest budowanie kontrowersji a tworzenie pozytywnego wizerunku sportowców i osób z niepełnosprawnością.

Kolejna strategia wspomagania osób z ZD

W jednym z kluczowych szpitali w USA JOHNS HOPKINS HOSPITAL przeprowadzono testy w substancją powodująca przywracanie funkcji poznawczych.

Dlaczego choroba Alzheimera może się różnić w ZD i u osób bez tej wady genetycznej?

Dostałem pytanie proszące o podanie różnic między choroba Alzheimera w ZD i bez tej wady genetycznej.

Witamina D3, być może najważniejsza witamina człowieka

Witamina D 3 jest chyba najważniejsza dla człowieka, bo jest produkowana przez niego samego, a nie jest dostarczana z żywnością! Pamiętając wypadki osteoporozy kilku dzieci z ZD, postanowiłem przypomnieć kilka podstawowych informacji, zgodnie z Waszymi pytaniami.

Arek powiedział…kiszona, kapusta kiszona, kiszone ogórki i Natto

listopad 4, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Gdy dzisiaj rozmawiałem z Arkiem, był zaskoczony, że tak mało czasu poświęcam kiszonym/fermentowanym produktom. Od zawsze wiadomo było, że najzdrowszymi produktami, często stawiającymi na nogi były właśnie kiszona kapusta i ogórki. Nie będę o tym zatem pisał bo chyba już wszyscy wiecie, że jest to konieczne. Zatrzymam się nad Natto, choć na chwilę.

2013.11.04 – to nie jest błyskotliwe

listopad 4, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Podesłał mi Kobas i Bartek link. Umieszczam go, ale o skrajnej głupocie nie lubię pisać. Bez komentarza.

Gdzie i jaki kupić olej z kokosa?

listopad 4, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Po różnych testach na to wynika, że mamy źródło takiego oleju w Polsce.

Co to jest DHA?

Powraca pytanie jak bumerang, co jakiś czas. Ale dobrze wiedzieć niż nie wiedzieć. Dzisiaj zatem proponuję uzupełnić wiedzę o bardzo treściwy artykuł z tej strony: http://www.omega3.net.pl/tag/kwas-eikozapentaenowy

A co, jeżeli za mowę też odpowiada genetyka

W zespole Downa nie prowadzi się takich badań. Zakłada się, że komunikacja jest w wyniku neurodegeneracji ograniczona i koniec.

Mati, pozytywnie o swojej sprawności

listopad 4, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dziękuję Radkowi za ten filmik. Pokazuje duże możliwości i odwagę Matiego.

Jaś robi zadanie domowe, czyli kolejny postęp w czytaniu

Czytanie idzie Jasiowi już bardzo dobrze, szczególności tego typu tekstów jakie ma na zajęciach. Teraz próbujemy wyegzekwować budowanie odpowiednich pytań i pełnych zdań w ramach odpowiedzi. To niestety nie idzie tak dobrze. Skróty, skróty i skróty myślowe to Jasia dominanta.

Zespół Downa. Wiedza cz.5

Oto jak rząd amerykański poprzez Narodowe Instytuty Zdrowia opisuje możliwość leczenia osób z ZD:  http://www.genome.gov/19517824

Zespół Downa. Wiedza cz.4

To prawie ostatnia cześć “pigułki” o zespole Downa. W niej prezentacja ośrodków badawczych, które skupiły się na zespole Downa.

Koniec z cukrzycą i otyłością.Mark Hyman

październik 31, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Arek jak usłyszał, że mi się spodobała książka “Dlaczego tyjemy…”  zasugerował bym poczytał dla równowagi tą książkę. Łączy je wspólny punkt widzenia: mało węglowodanów. http://www.zespoldowna.info/dlaczego-tyjemy-czyli-dieta-jasia.html Ponoć dla naszych dzieci może być to kluczowe. Nic będę czytał, już kupiłem.

Zespół Downa. Wiedza cz.3

Jestem już kompletnie nakręcony na NIE na tych, KTÓRZY SIĘ MIENIĄ SPECJALISTAMI OD ZESPOŁU DOWNA, bo są to manipulanci. W “poniedziałek” mówią, że zespół Downa się nie leczy BO SĄ SPECJALISTAMI OD ZESPOŁU DOWNA I WIEDZĄ. By w środę wstać i powiedzieć, że jednak poziom hormonu tarczycy, albo zęby rekinie, albo wadę wzroku wynikającą z […]

Dlaczego tyjemy, czyli czego nie powinny jeść nasze dzieci

październik 31, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Chyba zacznę od końca, od podsumowania i wylistowania tego co nie powinny jeść nasze dzieci. Myślę, że to też jest opcja dla nas. Według książki najlepsza dieta to ta, którą kierowali się nasi przodkowie, Ci z przed XVI wieku, a często nawet jeszcze wcześniej.

Dlaczego tyjemy, czyli dieta Jasia

październik 31, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Ja wiem, że to kobiety znają się na diecie lepiej niż ktokolwiek na świecie. Wiem też , że tylko one mogą się tak poświęcać, chociażby czytając książki dietetyków. Dla mnie mdłe i nijakie. Arek musiał trochę mnie przekonywać do książki Gary Taube’sa. Argumenty: to historyk nauki, dziennikarz a nie dietetyk. No i WCHŁONĘŁEM JĄ. I […]

Drzewko.

październik 30, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem niesamowity prezent. Jest to drzewko, które buduje się niczym puzzle. Jaśka zauroczyło i przez cały dzień nosił je z sobą domagając się jego zbudowania. Ja polecam.

Alzheimer’s Disease: What If There Was a Cure? Mary T. Newport

październik 30, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Arek polecił mi tą książkę. Niestety nie ma ona edycji polskiej, a przynajmniej ja nie mogę jej znaleźć. Gdy czytam jej fragmenty oczy otwierają się mi ze zdumienia, że dzięki prostemu składnikowi aż tak wiele można uzyskać. Polecam

Dlaczego tyjemy i jak sobie z tym radzić? Gary Taubes

październik 30, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Arek mi ją polecił. A ja nie lubię czytać poradników na odchudzanie. Nie lubię myśleć, że moje dziecko ma być na głodzie by być chude. Po raz pierwszy trafiłem na książkę, która pokazała mi biochemię tycia i zamierzam ją wykorzystać dla naszych dzieci.