Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

“Suplementy, ja już nie ogarniam, po co to wszystko!” – proszę wyjaśnij

Suplementacja dziecka z zespołem Downa służy POPRAWIE JEGO FUNKCJONOWANIA, a nie wyleczenia zespołu Downa to pierwsza i podstawowa informacja.

Dlaczego tyjemy? cz.3

listopad 14, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Na kolejnych stronach książki Gary Taubes’a znajdujemy kilka bardzo intrygujących stwierdzeń. Np. to: “Im jesteśmy biedniejsi tym większe  prawdopodobieństwo, że jesteśmy grubi.”

“Fluoksetyna sprzyja rozwojowi beztłuszczowej masy ciała”

Jestem całkowicie tematem zaskoczony. Rozmawiając z dwoma kolegami z różnych stron Polski o odchudzaniu, okazało się że obaj są specjalistami w tym temacie, choć skupiają się bardziej na siłowni, niż na samej diecie.

Sok z jęczmienia czyli epigenetyka.

listopad 13, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Dostałem list od Marty, która pisze tak: ”Moj mąż, który generalnie wcina schabowe i mielone, zapragnął wzbogacić swoją dietę o "witaminki" i niechcący odkrył coś, co może pomoc naszym dzieciom z ZD. Sok z młodych listków jęczmienia.” Muszę podziękować Marcie i jej mężowi bo zaintrygował mnie temat i to zasadniczo!

Witamina D3 z doświadczeń Jasia i naszych cz.2

W tamtym roku na jesieni walczyliśmy z przeziębieniami Jasia i niskim poziomem witaminy D 3, która jest jedną z barier immunologicznych. Na ten temat wpis znajdziecie tutaj: http://www.zespoldowna.info/witamina-d3-z-doswiadczen-jasia-i-naszych-cz-1.html

Jaś z doktorem Panda na zakupach, czyli tablet

“Do sklepu! Sok…dynie, jest dynia, ciasteczko …jest. “ Wydaje się to być proste. Doktor Panda uczy jak zachowywać się w sklepie, jak robić zakupy i posługiwania się pieniędzmi. Dla mnie fantastyczne!

Jana rozmowa z doktorem Panda na lotnisku, czyli tablet

Jak dziecko może korzystać z tableta? Jaś sam się chwali i dopinguje szukając rzeczy zagubionych przez pasażerów na lotnisku. Ta koncentracja z pewnością Wam jest znana , gdy chodzi o ulubione zabawki.

Jana numeryczność po angielsku czyli tablet

Podczas weekendu postanowiłem obserwować Jasia i jego sposoby wykorzystania tabletu. Z góry można podzielić podejście Jasia na dwie części: jak liczenie to po angielsku, jak zabawa to r.panda w każdej wersji…i Świat Lepa, nie ważne który i w jakiej wersji językowej

2013.11.08 – kontrowersyjna kampania Olimpiad Specjalnych, czyli rozmowa o zespole Downa dwóch pokoleń

listopad 8, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wspaniała była Agnieszka, przedstawicielka Zakątka 21. Była POZYTYWNA. Tematem programu “Pytanie na śniadanie” była kampania Olimpiad Specjalnych. Dla mnie negatywna.

Lep’s world i Fireman Sam nowe appsy Jasia

Jasiu uwielbia Lep i jego świat. Nie dawno pojawił się jego 3 wersja i Jasiek go tak samo uwielbia!!!

Miód jako źródło kwasu galusowego

listopad 8, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Niestety nie łączy mi się miód z czymś dietetycznym. Łączy mi się z czymś zdrowym i to na pewno. Dzisiaj przeczytałem o właściwościach kwasu galusowego, który w dużych ilościach znajduje się w miodzie.

Matematyka w działaniu, czyli coś kompletnie po polsku

Tropiciele, to program matematyczny i muzyczny po polsku. Jest fajnie zaprojektowany graficznie, co może budzić radość dzieci. Niestety jeszcze nie testowaliśmy go razem, choć wydawał się bardzo atrakcyjny.

2013.11.07 – zaproszenie na konferencję

listopad 7, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Otrzymaliśmy informację o konferencji dotyczącej Wczesnej Interwencji z Łodzi.

Sen w zespole Downa

JEŻELI 1/3 ŻYCIA, CZŁOWIEK SPĘDZA ŚPIĄC TO JEST TO KLUCZOWY PROCES DLA NIEGO, ZAPEWNIAJĄCY ODPOCZYNEK I ZDROWIE. JEŻELI W ISTOCIE NIE MA SNU, GDYŻ KLUCZOWE CZĘŚCI MÓZGU “PRACUJĄ” MA TO Z PEWNOŚCIĄ WPŁYW NA ZDROWIE, NA PROCES UCZENIA SIĘ I PAMIĘTANIA. CZŁOWIEK BEZ SNU JEST ZMĘCZONY, CHORY.

Brian Chicoine i Dennis McGuire najlepsi specjaliści od osób z ZD na świecie?

Trudno znaleźć dobrego lekarza dla naszych dzieci. Ekstremalnie trudno jest znaleźć lekarza dla dorosłej osoby z zespołem Downa…nawet w Europie. Temat billboardów niestety przesłonił wizytę dwóch osób uważanych za najlepszych na świecie w temacie opieki nad dorosłymi osobami z zespołem Downa, w Niemczech. Szkoda, że z Polski na spotkanie pojedzie tylko jedna osoba.

Dlaczego tyjemy? cz.2 czyli o insulinie

listopad 7, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Nic do mnie tak nie trafia jak odwołanie się do historii, antropologii. Nikt tak do mnie nie trafia jak właśnie przykłady historyczne. Tutaj zaskoczył mnie pewien fragment z 1829 roku opisujący co jedzono a co nie i dlaczego.

2013.11.07 – Olimpiady Specjalne: “Wiem, że mogę”

listopad 7, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się z listów jakie piszecie wyrażające swój sprzeciw przeciwko głupiej akcji Olimpiad Specjalnych. Pan Dyrektor Generalny Bogusław Gałązka telefon 22 6218418 wewnętrzny 202 nie ma już argumentów. Za wszelką cenę ratuje pomysł, który zaakceptował. Ja tylko żałuję, że nie ma jednej organizacji skupiającej wszystkich rodziców dzieci z ZD, było by łatwiej…

Dlaczego tyjemy? cz.1

listopad 6, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Miałem zamiar omówić główne tezy książki, zacząć to od dziś. Zostałem zaskoczony jednak. W Onecie opublikowano właśnie artykuł omawiający sytuację i co powinniśmy zrobić…na bazie analizy zrobionej przez Gary Taubes’a. WIęc zaczniemy od tego omówienia.

Szymek i jego pokaz możliwości na basenie

listopad 5, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Najtrudniej po wielu bzdurach usłyszanych niemalże w każdym miejscu, uwierzyć, że dziecko z ZD może cokolwiek zrobić. A jednak rzeczywistość jest inna. Wczoraj był Mati, dziś Szymek.

2013.11.05 – Zamiast Olimpiad Specjalnych proponuję

listopad 5, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wiem, że nie każdy potrafi myśleć pozytywnie, więc mam taką propozycję.