Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

Koniec z cukrzycą i otyłością cz.2 czyli insulinooporność

grudzień 10, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Cukrzyca typu 2 oraz cukrzyco-otyłość wynika ze zbyt dużej ilości insuliny. Kiedy w diecie naszej i naszych dzieci dominują chleb, mąka, makaron, ziemniaki, zboża oraz puste kalorie ze słodyczy, przekąsek i wszechobecny cukier z napojów, to komórki stają się odporne lub niewrażliwe na działanie insuliny. Potrzebują jej co raz więcej, aby utrzymać odpowiednie stężenie glukozy […]

PRZYSZŁOŚĆ 2 letni program na Uniwersytecie Tennessee

grudzień 9, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Po raz pierwszy z programem spotkałem się dzięki gazecie internetowej, którą wszystkim polecam. Nazywa się specialedpost. W niej przeczytałem o studencie programu FUTURE czyli PRZYSZŁOŚĆ, który oświadczył się swojej dziewczynie, też uczestniczce tego programu. Obydwoje są osobami z zespołem Downa.

Boston University Down Syndrome

grudzień 9, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Nie odważę się tego tłumaczyć. Nie chodzi tutaj o bycie studentem uniwersytetu medycznego przez osoby z zespołem Downa. Jest to unikatowy program, który w Polsce mógłby zmienić całą rzeczywistość medyczną. Ten program dla mnie nadaję się na jakąś ekstra nagrodę.

Koniec z cukrzycą i otyłością cz.1 czyli kiedy mówimy o cukrzycy

grudzień 8, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Większość z nas nie zdaje sobie sprawy z tego jak jest skomplikowane nasze ciało. Jego mechanizmy są zawsze połączone, skomplikowane i angażują dużo więcej elementów, niż nam się wydaje. Zacznijmy jednak od czegoś prostego. Kiedy możemy mówić o cukrzycy?

Na to wygląda, że jestem stuknięty, trochę mniej

grudzień 8, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Bardzo dziękuję za Wasze komentarze. One potwierdzają właściwy tor mojego myślenia. Ostatnie 6 lat próbuję zmienić myślenie WSZYSTKICH rodziców dzieci z ZD, co do możliwości ich dzieci. Trzeba sięgać tam gdzie wzrok nie sięga, a rozum tego nie pojmuje. Tak jest z edukacją naszych dzieci. My musimy być otwarci

Staś w Kampanii “Jestem, mogę, umiem”

grudzień 8, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czas na wyjaśnienie. Zdjęcie Stasia było tak niesamowite dla mnie. Wiedziałem, że powie więcej niż bym sam chciał. Staś wyszedł tutaj po prostu rewelacyjnie…jednak nie ma żadnej kampanii, przykro mi. Hasło wymyśliłem w 5 sekund, bo o tym piszę, myślę przez ostatnie 7 lat. Ale mam pewien przepis, który może się udać.

W 2003 roku dr Jirtle razem ze swoimi grubymi myszami dowiedli, że z pomocą czegoś tak banalnego jak dieta ciężarnej matki można wpłynąć na DNA dziecka. To jest epigenetyka

Tak genialnego artykułu tłumaczącego czym jest epigenetyka nie znałem do dziś. Uważam, że jest to ważne byście go przeczytali.

Ponoć jestem stuknięty, … a i tak będę myślał tak jak myślę

grudzień 6, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Doniesiono mi, że w internecie ktoś mnie nazwał stukniętym tatusiem, bo chcę by Jaś poszedł na Uniwersytet. Tak, rozumiem takie myślenie.

“Nie ograniczaj mnie, myśląc że nie mogę uczyć się w klasie. “ Niesamowita i wspaniała odezwa do nauczycieli, jak uczyć dzieci z zespołem Downa.

grudzień 5, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Dziękuję Marcie za te 4 minuty i 19 sekund. Robi wrażenie. “Nie ograniczaj mnie, myśląc że nie mogę uczyć się w klasie. “ jest to przesłanie do nauczycieli od Megan.

2013.12.05 – już jutro konsultacje logopedyczne on–line

grudzień 5, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Otrzymałem od Magdy taką informację, za którą bardzo dziękuję.

Między cukrzycą a otyłością

grudzień 5, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Po lekturze książki Garego Taubes’a, ruszyłem z moją osobistą dietą. Chciałem sprawdzić ile w tym, co on pisze jest prawdy. Bez większych wysiłków straciłem 8 kilo, w czasie choroby przytyłem 2 kg, więc jestem 6 kg “mniejszy” po 7 tygodniach. Stwierdziłem, że nawyki dla Jasia muszę kształtować od dziś, bo jutro to będzie za późno.

Jak przygotować szkołę do przyjęcia dzieci z niepełnosprawnością? cz. 2 flimy

grudzień 4, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Jeszcze niedawno próbowałem Wam opisać to wspaniałe wydarzenie.
http://www.zespoldowna.info/jak-przygotowac-szkole-do-przyjecia-dzieci-z-niepelnosprawnoscia.html
Dzisiaj już możecie podziwiać. Polecam gorąco i powiedzcie w swoich szkołach, że można!

Jasiek, jakiego lubię najbardziej.

grudzień 4, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Wychowanie

Bardzo, ale to bardzo lubię Jaśka jak jest sobą. Spontanicznego, śpiewającego, rozbawionego i wariującego w rytm jakiś piosenek, które zna i śpiewa. Dla mnie to power, który mnie napędza.

O fluoksetynie dla dorosłych

Kontynuowane są badania we Włoszech nad zastosowaniem fluoksetyny w ZD. Obok Padwy, jeszcze w Pizie są prowadzone badania przy użyciu modeli myszy w tym kierunku.

Matcha, a może zmetylowane EGCG

Pytacie się, czy jest coś nowego w suplementach. Podrzuciłem temat Richardowi dotyczący matcha i metylowej wersji EGCG.
Co to jest?

Dlaczego tyjemy cz.7

grudzień 4, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

“Gdy tyjemy, rośnie nasze zapotrzebowanie na energię, a tym samym również nasz apetyt”. Po prostu masakra. “Z wiekiem coraz więcej kalorii kierowanych jest do tkanki tłuszczowej, a coraz mniej ich zostaje do napędu reszty ciała”. Osoba 10 letnia z ZD to niemalże osoba 20 letnia bez ZD. Osoba 20 letnia z ZD to już niemalże […]

W 2013 roku w Polsce urodziły się trojaczki z zespołem Downa.

Tak taka możliwość zawsze istnieje i każde z dzieci, które się urodziło ma zespół Downa.

Katy Perry na rozdaniu American Music Awards z Megan Squire

grudzień 3, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To był ROAR. Pisałem o tym całkiem niedawno. Dzisiaj Katy Perry z Megan pojawiła się na American Music Awards.

Czy autyzm jest wadą genetyczną? Tak.

grudzień 3, 2013 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dzisiaj dostałem informację od moich przyjaciół zajmujących się autyzmem z USA. Uczestniczyli oni w cyklu spotkań zajmujących się genetyką w autyzmie. Cóż potwierdzili mi, że dzisiaj można niemalże w 100% stwierdzić, że autyzm jest wadą genetyczną, choć nie należy interpretować tego dokładnie w taki sam sposób jak to ma miejsce w ZD.

Ile jest genów na 21 chromosomie?

Im mamy bardziej dogłębną wiedzę, tym bardziej interesują nas szczegóły. Ostatnio zaintrygowały mnie pytania o ten “najprostszy” szczegół: ile jest genów na 21 chromosomie?