Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

Jaś ma 7 lat i jakie są moje uwagi na temat podawanych suplementów i leków.

Tak widzę, że im więcej mamy nowych przyjaciół, tym więcej muszę pisać o moich doświadczeniach…i nie ważne jest że pisałem o nich 3 miesiące wcześniej. Nie stanowi to problemu.

Jakie dawki witaminy D dla dzieci?

O tym, że nam wszystkim brakuje witaminy D już z pewnością wiecie. O tym, że dzieciom z ZD w szczególności już wiecie. Wciąż jednak pytacie się jakie dawki dzienne są zalecane. Oto małe podsumowanie.

Nawet Niebo nie jest barierą.

grudzień 16, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem maila z pytaniem: jakiego bloga ostatnio czytam? Powiem szczerze nie mam czasu na stałe podglądanie tego co jest internecie, ale mam ciągle w głowie jeden wpis. Utkwił mi z dwóch powodów: książka , która mówi o osobach z ZD i ich talentach oraz jest tam wpis o Tobym, chłopaku z ZD, który skacze na […]

O edukacji, czyli dlaczego jest to możliwe…

grudzień 16, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

W ubiegłym tygodniu chciałem Wam pokazać, że edukacja ma wiele wymiarów. Często dość niespodziewanych, ba wręcz wcześniej dla nas niemożliwych. Pod jednym z tych artykułów Ela skomentowała go, że z pewnością ja mam pomysł na to by coś takiego zaistniało w Polsce. Było to miłe, ale to nie ja determinuję o kształcie systemu edukacji tylko […]

HDL, jak podnieść?

Powtarza się w Waszych mailach pytanie: jak podnieść dobry cholesterol HDL?

NuTriVene Prenatal Formula, czyli coś dla przyszłych mam

W związku z tym, że już piąta mama poszukuje tego specyfiku, prezentuję informacje o jego działaniu. Po pierwsze jest to produkt dla mam będących w ciąży z dzieckiem z zespołem Downa. Po drugie może służyć jako produkt wzmacniający przed zajściem w ciąże. W najbliższym czasie spodziewam się jednej zmiany, tj . wprowadzenia witaminy B 12 […]

Prenatalne podawanie fluoksetyny

Wiem, że myszy to jeszcze nie człowiek. Wiem, że można te badania określać jako pierwszy nieśmiały krok w kierunku zbadania pewnych procesów, ale ucieszyła mnie reakcja Richarda, gdy otrzymał ten artykuł ode mnie. On jest istotny.

“…dumna z niego jestem bardzo…”

grudzień 13, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Należy umieć być dumnym. Należy się odważyć być dumnym, z tego jak nasze dzieci osiągają coś, co dla ich rówieśników jest po prostu epizodem, gdy dla naszych dzieci Mount Everestem. Duma jest radością i motywacją dla nich i dla nas samych. Dzielcie się tym z Waszymi Mistrzami Świata!

Pierwszy student z zespołem Downa w ERASMUSIE

grudzień 13, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Erasmus jest programem wymiany międzynarodowej studentów. Zazwyczaj na 6 mcy. Trafiają zazwyczaj w nowe dla nich miejsca, muszą radzić sobie z nowymi sytuacjami, nowymi językami, być ekstremalnie wręcz samodzielni. Luigi powiedział SPRÓBUJĘ!

Koniec z cukrzycą i otyłością cz.5 rzeczywiste przyczyny chorób

grudzień 12, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Pięć przyczyn wszystkich chorób: zła dieta, chroniczny stres, zarazki, toksyny i alergeny. Wszystkie działają na DNA, powodując zmiany w ekspresji genów i włączając lub wyłączając różne geny oraz przekazy, co wywiera wpływ na metabolizm. W ten sposób zaczyna się całe zło.

Australia według tHiNK COLLEGE

grudzień 12, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Inclusive Education Program (IEP) na Uniwersytecie w Sydney obejmuje studia w zakresie: mitologii rzymskiej i greckiej, historii filmu, matematyki i numeryczności, malarstwa, renesansu i reformacji. Są to programy dostępne dla osób z zespołem Downa. Robi wrażenie? Można?

tHiNK COLLEGE! jeżeli chcesz zaczerpnąć idee jak dać szansę w edukacji osobom z zespołem DOwna

grudzień 12, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Pamiętam, że pisałem już o tym. Dzisiaj wracam do THINK COLLEGE jako WZORCA dla wszystkich wydarzeń edukacyjnych związanych z zespołem Downa na poziomie uniwersyteckim.

Koniec z cukrzycą i otyłością cz.4 czyli mity

grudzień 12, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Mit 1. Tak jak żyjemy tak mamy. Jedynie czynniki środowiskowe wpływają na cukrzycę typu 2 i jej rozwój. To jest pierwszy MIT z którym Mark próbuje się rozprawić. Jest jedno małe ale. Gdy pisał książkę, mało kto wiedział o chorobie Alzheimera i jej powiązaniu z cukrzycą. Mało kto mówił też o epigenetyce. Na to wygląda, […]

W grupie jest 6 studentów zespołem Downa. Wszyscy zdali swoje egzaminy.

grudzień 11, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Można? Można!!! Nie jestem stuknięty, wiem może ciut więcej, stąd mam jakieś wyobrażenia, które dla wielu z Was mogą być jeszcze czymś głupim, naiwnym, niemożliwym…a na świecie to jest. My zatrzymaliśmy się w epoce “DOWNA” zapominając, że osoba z wadą genetyczną, nie musi mieć wielkiej etykiety “na czole”, która go znieważa i upadla. Nie utrwalajmy […]

Prawdziwa historia zespołu Downa- RAINBOW CONNECTION

grudzień 11, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

 
“Odczarować” zespół Downa, to najczęściej powtarzające się głosy po oglądnięciu tego filmu. Ten film odczarowuje. Nawet w Szkocji, gdzie powstał film, wszyscy mówią: “MY NIE CHCEMY DOWNA! MY CHCEMY CZŁOWIEKA Z ZESPOŁEM DOWNA, OSOBĘ z jej problemami, oczekiwaniami i marzeniami!”

Koniec z cukrzycą i otyłością cz.3 czyli braki koenzymu q 10, niacyny, omeg 3 ….

grudzień 11, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

To co jest wspólnego w wielu przypadkach podawanych przez Marka Hymana w jego książce, z naszymi dziećmi to ilość braków mikro i makroelementów u osób chorych na cukrzycę.

“Historia Bryann jest przypomnieniem dla nas samych, by nie wpisywać kogoś do określonych stereotypów”

grudzień 10, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Myślimy o edukacji, o uniwersytecie dla naszych dzieci. Rozmawiałem o tym z Richardem i podesłałem mu historię Bryann, która jest asystentem nauczyciela, odpowiedzialnym za muzykę w przedszkolu. Był zaskoczony jej historią, dziewczyny z ZD, która jest nauczycielem z ukończoną edukacją uniwersytecką.

2013.12.10 – siatkarskiemu IMPELowi dziękuję

grudzień 10, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Chciałem bardzo, tą drogą podziękować Rafałowi i siatkarskiej, kobiecej drużynie IMPEL Wrocław za zaproszenie naszej klasy 5 C na mecz, w środę w ramach ligi europejskiej. Klasa 5 c brała udział w programie wolontariatu z naszymi dziećmi w szkole przy ulicy Suwalskiej, a taka nagroda za ich zaangażowanie im się należała. Jeszcze raz wszystkim dziękuję.

Jan powtarza kata.

grudzień 10, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Całą grupa wczoraj powtarzała nauczone kata przed rodzicami. Wyglądało to całkiem nieźle. Jan z dużym zaangażowaniem w głosie zaprezentował swoje ćwiczenie bardzo widowiskowo. Popatrzcie: “Mały, czarny ninja” w akcji!

Dwa Michały na karate

grudzień 10, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Wczoraj był dzień szczególny. Moje dwa Michały miały pokaz ich treningu karate. Jakoś dziwnym trafem, te określenie DWA MICHAŁY do nich bardzo a bardzo pasowało.