Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

Gimnastyka po Świętach cz.5 czyli przyspieszamy jeszcze bardziej

grudzień 30, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Po Świętach są kolejne Święta. Proponuję zatem przyspieszenie z Jasiem. Trochę biegania.

Gimnastyka po Świętach cz.4 czyli jak “wbić” brata do podłogi

grudzień 29, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Kamil się wyraźnie migał i był zmęczony tempem narzuconym przez Jasia, więc Jaś zaproponował ćwiczenia “podłogowe”.

”Nawet, jeżeli nastąpi proces odbudowy synaps później, możesz utracić tą krytyczną chwilkę czasu podczas wczesnego rozwoju”. NIE BÓJMY SIĘ LECZYĆ “PROBLEMÓW ZESPOŁU DOWNA” OD URODZENIA.

Dlaczego leczyć zespół Downa? Dlaczego wciąż się mówi o stresie tlenowym i antyutleniaczach? Pytania, kolejne z natury zawsze istotnych, i jak zawsze postaram się odpowiedzieć na podstawie nowych, lepszych informacji.

Gimnastyka po Świętach cz.3 czyli przyspieszamy

grudzień 28, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dla tych, którzy jeszcze nie spalili tego co “złapali” polecam te ćwiczenie. Niezwykle skuteczne.

Dlaczego witamina B 12 jest tak istotna?

Pojawiają się stale Wasze pytania o różne powody dotyczące naszych badań. Stale kierujecie swoją uwagę na witaminę B 12. Pytanie: dlaczego akurat witaminę B 12 mamy badać? nie należy do rzadkich. Stąd moje krótkie wyjaśnienie.

EGCG, kurkuma a rak

Większość z Was pyta mnie o zastosowanie w szczególności EGCG gdy dziecko jest zagrożone rakiem. W takich sytuacjach zawsze konieczna jest porada u lekarza onkologa, któy z pewnością powie że leki są najważniejsze ale…

Gimnastyka po Świętach cz.2 czyli odfruwamy

grudzień 27, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Trawienie trzeba przyspieszyć, więc Jaś postanowił odfrunąć. Nie dało się dziecka zatrzymać.

EGCG polepsza możliwości edukacyjne i poprawia deficyty

Jest to najnowszy raport dotyczący EGCG z 20.12.2013. Dotyczy procesów typowych dla choroby Alzheimera,  tak jak u naszych dzieci.

Gimnastyka po Świętach cz.1

grudzień 26, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Natchnął mnie do tego Kobas. Jak rozmawialiśmy przed Świętami, podkreślał jak spacer, bieganie rozwija jego synka. No i tak pomyślałem, a może spróbujemy dorównać w działaniu Kobasowi z Jasiem i przygotujemy mały zestaw ćwiczeń poświątecznych. Jaś nie kazał długo na siebie czekać, ba nie nadążałem za filmowaniem! No to zaczynamy!

Być może najstarsza osoba z zespołem Downa w Wielkiej Brytanii

grudzień 26, 2013 by  
Kategoria: U przyjaciół

Takie informacje są rzadkością. Tym bardziej się cieszę się, że nie zniknęła w natłoku wszystkich danych.

Rhodiola rosea czyli różeniec górski

Wielu z Was jest przeciwnikami zastosowania farmakologii w stymulacji problemów związanych z mową, pamięcią i funkcjonowaniem. Pytacie się czy są naturalne sposoby wspomagania. Oczywiście są, choć nie maja badań dotyczących ich skutecznego zastosowania. Taką propozycją z pewnością jest różeniec górski, nasza rodzima roślina.

2013.12.25 – Światowy Dzień Zespołu Downa 2014

grudzień 25, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2014

Cóż są Święta, a ja czytam pocztę…i informuję, że zostałem zaproszony na Światowy Dzień Zespołu Downa w Brukseli do Parlamentu Europejskiego, by reprezentować Polskę w trakcie tych wydarzeń. Chyba coś się zmienia, zatem trzeba się przygotować do tego pomysłu.

2013.12.23 – obyśmy się spotkali po spokojnych Świętach

grudzień 23, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Oby Wasze chmury przegonił wiatr, a niebo pokazało piękne góry najlepszych radości. Tego Wam życzę na Święta! Jarek

Kolejny student w programie uniwersyteckim w Stanach. LIFE programme!

grudzień 20, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

W tamtym tygodniu pisaliśmy o edukacji uniwersyteckiej dużo. Wczoraj dotarła do mnie kolejna już informacja. W Stanach mamy kolejnego studenta z ZD. Rion Holcombe dostał list potwierdzający uczestnictwo w programie: LIFE. Programie, który jest do zaaplikowanie u nas od razu!!!

2013.12.19 – “Zażywanie witamin i mikroelementów to strata pieniędzy”

grudzień 19, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Trudno mi ciągle powtarzać, że niezwykle trudna jest weryfikacja tego czy suplementacja jest korzystna, czy nie jest korzystna. W związku z tym, że ktoś się odważył napisać, że suplementacja może nie być korzystna, to ja się odważę polecić ten artykuł.

Jaś ma 7 lat i jakie są moje uwagi na temat podawanych suplementów i leków, czyli o różnicach między chłopcami i dziewczynami cz.2

To było dobre, że Margo dopytała się o szczegóły, a Basia troszeczkę postawiła mnie do ściany. Na to wygląda, że sam operowałem stereotypami. Przepraszam. Po całym dniu szukania danych, odbiłem się od ściany, gdyż nikt nie prowadził takich badań porównawczych w przypadku zespołu Downa, gdy np. w autyzmie takie są. Oto pewne poszlaki, które jeszcze […]

Gadający kot, gadający pies dla chłopca i dziewczynki

Zastanawiałem się, czy tak banalny program jak miły, gadający kot, czyli odtwarzający Twoje słowa na podstawie nagrania, będzie ciekawym zajęciem dla Jasia. Pierwsze “razy” potwierdzały, że jest kiepski, mało intrygujący, aż tu wyszło, że można go nie tylko karmić, usypiać, ale właśnie gadać z nim lub do niego!!! Jest zatem hitem. Zobaczcie sami, jak Jaś […]

O edukacji, czyli dlaczego jest to możliwe…czyli o krajach Niemcy, Norwegia, Szwecja

grudzień 18, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Jarek, czy ja dobrze zrozumiałam, napisałeś, że zgodnie z informacją od Cory w Niemczech nie ma osoby z ZD, która spełniłaby kryteria aby została przyjęta na taki program studiów jaki stworzono w USA? Nie mogę w to uwierzyć, lub czegoś nie rozumiem. Tak skomentowała mój wpis Ela: http://www.zespoldowna.info/o-edukacji-czyli-dlaczego-jest-to-mozliwe.html

Jaś ma 7 lat i jakie są moje uwagi na temat podawanych suplementów i leków, czyli o różnicach między chłopcami i dziewczynami

Napisałem znów używając pewnego “skrótu” myślowego pisząc o chłopcach i dziewczynkach z zespołem Downa. Konieczna jest po raz kolejny głębsza i szersza refleksja nad problemem. Zaczynam jednak od jednego: NIE MA RÓŻNIC MIĘDZY DZIEWCZYNKAMI I CHŁOPCAMI W PERSPEKTYWIE ICH ROZWOJU W PRZECIAGU ICH CAŁEGO ŻYCIA.

Jaś ma 7 lat i jakie są moje uwagi na temat podawanych suplementów i leków – odpowiedź na pytania

Cieszę się, że zadajecie pytania. Przepraszam, że piszę niezrozumiale. Postaram się zatem teraz wyjaśnić bliżej pewne problemy.