Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2011.09.02 – nie było mnie chwilkę….

wrzesień 2, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

To jeszcze mi się nie zdarzyło. Nie było mnie 4 dni i chyba umówiliście się by do mnie napisać :) za co bardzo dziękuję…ale mnie nie było i od dzisiaj postaram się odpowiedzieć na Wasze maile zarówno w sprawie suplementów jak i i Waszych prywatnych tematów. Jeszcze raz dziękuję za zaufanie.

Luke Spinelli droga do samodzielności

wrzesień 2, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Niezwykle pouczająca nowa moda: rodzeństwo nagrywa swoich braci i siostry z ZD ucząc ich samodzielności. Oto jedna z takich prób. Mi to odpowiada :)

Od szkoły specjalnej do nauczania włączającego

wrzesień 1, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Zaczyna się rok szkolny 2011/2012. Dla mnie kluczowy. Będzie to czas przygotowania wszystkiego i wszystkich do nowych trendów…i albo uda się nam ten projekt przeforsować, albo zostaniemy w Polsce XX wieku, gdy świat już jest w XXI!

Akihito raz jeszcze

sierpień 30, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jak wysłuchałem WIOSNY to zakręciła mi się łza i  nie wiem dlaczego. Do Eiichiego, który wysłał mi muzykę Akihito napisałem wtedy, że czasami Wojownicy też płaczą na co odpowiedział, że: “SAMURAJOWIE  GDY WALCZĄ NIGDY …ALE W DOMU SĄ WRAŻLIWYMI LUDŹMI”.

2011.08.29 – Polska chce być Promotorem Światowego Dnia Zespołu Downa 2012!

sierpień 29, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak napisał do mnie Pan Ambasador Witold Sobków, Polska chce być promotorem Światowego Dnia Zespołu Downa na forum ONZ. Polska chce być także koordynatorem tego projektu w ramach całej Unii. Nieźle to brzmi :)

2011.08.29 – wszystkie wrocławskie dzieci z zespołem Downa…

sierpień 29, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

…które nie znają mnie :), nie zapisywały się ani na Wczesne Wspomaganie Rozwoju ani do przedszkola a urodzone są w latach 2009-2011 proszę o kontakt mailowy jarek@zespoldowna.info tytułem przygotowania dla nich ww. zajęć

Najpiękniejsze-the greatest my Great Friend

sierpień 29, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Mój przyjaciel Eiichi Momotani umie mnie wzruszyć. Gdy w piątek o 6.12 otworzyłem ten plik…stało mi się jakoś inaczej.

Akihito Ochi HARU-Wiosna

sierpień 29, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Muzyka, która dzisiaj zostaliście “zaatakowani” to HARU, czyli WIOSNA. Jak dostałem ją od Eiichi, to w samej rzeczy natchnęła mnie “szaleństwem” wiosny, jej ciepła, optymizmu i nadziei. A czyż nie jest to najlepsze na koniec wakacji :)

2011.08.28 – Światowy Dzień Zespołu Downa na forum ONZ

sierpień 28, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

W tamtym roku się nie udało, ze względu na Walkę z WOJNĄ I UBÓSTWEM Afryki. W tym roku zaczynamy projekt jeszcze raz:
21 MARZEC 2012 ŚWIATOWYM DNIEM ZESPOŁU DOWNA W ONZ!

Ginkgo dla wszystkich

Dzięki uprzejmości jednej z firmy produkujących LEK GINKGO BILOBA (nasz jest suplementem), wystandaryzowany na nasze potrzeby, będziemy mogli kupować go w cenie ponad 2 razy niższej od dotychczasowej. Uprzejmie proszę, tych którzy chcieliby zostać przy dotychczasowym produkcie o informację do mnie: jarek@zespoldowna.info

Gigi jeszcze raz

sierpień 26, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ta idea za mną chodzi cały czas. W USA gdzie powstała robi furorę. GIGI PLAYHOUSE czyli miejsce zabaw dla dzieci z ZD i ich przyjaciół.

Mematyna czyli Axura w Polsce

Zasypaliście mnie pytaniami o mematynę…więc pomogę naświetlić temat.

Albert Pujols najlepszy baseballista na Świecie

sierpień 25, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten człowiek w USA jest już ikoną. Dla ludzi z ZD jest Gwiazdą, która Świeci kiedy tego potrzebują. Mimo wszystko jest najlepszym graczem…

2011.08.23 – co zrobić by można leczyć nasze dzieci?

sierpień 23, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wczorajszy artykuł o doktorze Costa i jego wysiłkach, spotkanie w Dębicy, rozmowa z doktor Flisiak uzmysłowiła mi w jak trudnej sytuacji jesteśmy.

Doktor Albert Costa, Tyche i jego walka o lek dla zespołu Downa

Być może bym pominął ten artykuł, być może nie zauważyłbym jego istotności, gdyby nie mój przyjaciel Richard. Potem Ela delikatnie wskazała, że to jest to…cóż musiałem w końcu  znaleźć czas by go przetłumaczyć dla Was. O to on, artykuł z New York Times i historia doktora Alberty Costy.

2011.08.19 – “notatki z podróży”

sierpień 19, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Stało się to już niemal normą, że gdy wyjeżdżam spotykam się z Wami gdzieś tam. Tym razem dziękuję wspaniałej Dębicy, moim przyjaciołom z Presov na Słowacji. Za każdym razem jak wracam mam w głowie myśli, które mnie gonią i nie pozwalają o nich zapomnieć, stąd nazwałem  je NOTATKI Z PODRÓŻY :)

Down Syndrome według Williama Mobleya, czyli coś co można już wyleczyć…

sierpień 19, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jest to niezwykły program blisko 30 minutowy, w którym osoba niezwykle zasłużona dla poszukiwania odpowiedzi w postaci leków na ZD opowiada o ZD i postępie naukowym…no i relację przygotowała Ela, której niezwykle dziękuję.

Fluoksetyna…to już 2 miesiące

To już prawie dwa miesiące jak Jaś dostaje fluoksetynę. Teraz pełną dawkę 10 mg.

Suplementy powyżej 15-odpowiedzi na pytania

Bardzo się cieszę, że nastąpiła szybka Wasza reakcja i różne pytania. Spróbuję na nie odpowiedzieć. Proszę pamiętajcie, że nie odpowiadam jako lekarz, a jako rodzic, który z punktu widzenia logiki stara się coś podpowiedzieć, a nie z punktu widzenia czystej wiedzy.

Ángela Bachiller pierwsza osoba z ZD w polityce w Hiszpanii

sierpień 13, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jak napisała do mnie Augustin, w Hiszpanii w wyborach lokalnych w Valladolid wystartowała osoba z ZD.