Zdrowie i Rehabilitacja

Trisome Games według Pauliny

Sukcesy Polaków na igrzyskach Trisome Games 2024   Polska reprezentacja zakończyła udział w światowych igrzyskach Trisome Games 2024, które odbyły się w dn. 19-26 marca... 

Mamy brąz w judo na Trisome Games 2024!

Trisome Games z Turcji pozwolą mi długo pamiętać o wspaniałych osiągnięciach Naszych Sportowców. Judo teraz dopisało kolejne swoje świetne historie. Judo Team stało się... 

Pływacy nie zawodzą w Trisome Games 2024!

Kolejny dzień i kolejne świetne zawody. Pływacy nie zawodzą i aż się chce o tym pisać! Jagoda znów pobiła rekord świata. Kuba ze świetnym wynikiem na 50 m. Zosia i Ela także... 

Dziewczyny na medal! czyli pływanie synchroniczne na Trisome Games 2024

Dla mnie bardzo trudny sport, tym bardziej mnie cieszy, że w pływaniu synchronicznym, Matylda i Alicja zdobyły złoto w duecie. Tym bardziej, że indywidualnie Matylda była trzecia... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Janek w Juli i w Heliosie w Alei Bielany

Janek też pracował w Julii pakując produkty. Świetnie sobie radził ze sprawdzeniem biletów w Heliosie. Najfajniej było usłyszeć oceny, jakie wystawiano Jankowi za używanie... 

Aleja Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, najlepszy film

Najlepszym podsumowaniem akcji Alei Bielany, Heliosa, TKMax, Jula, Carrefour, Ramdecor w ramach Zauważ, Poznaj, Zrozum była otwartość ludzi na nasze dzieci i ich radość, że... 

Kolejny dzień w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.

Fundacja Kolorowe Skarpetki z Aleją Bielany robią wrażenie. Tyle aktywności, ja nie widziałem dawno. Podkreślę to, że jesteśmy w Polsce i we Wrocławiu. Nasi są w kinie Helios,... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Nasze “zmienione” góry

Na prośbę Oli z Bonitum postanowiliśmy podsumować nasze góry, wskazując na nowe szlaki, tudzież zmianę istniejących szlaków, tak aby były ciekawsze. Wyszło nam tego trochę i o to owoc tej naszej, wspólnej pracy rodzinnej oraz dużego wsparcia Zuzaha, za co mu dziękujemy. Jeżeli będziecie chcieli opisać swoją wyprawę wykorzystując... 

W poszukiwaniu spokoju: Kamil z Szerpami Nadziei, a my w Górach Opawskich

Kamil z Turystycznym Bonitum pojechał do Szerpów Nadziei w Tatry. My w Góry Opawskie. Była szansa, że przejście jakie sobie wybierzemy, po prostu nie przebiegniemy za Kamilem :).Jesteśmy za wolni już dla niego w tych spacerowych górach. Kamil był już w Brzezinach z ekipą, gdy my dopiero wstawaliśmy. Kamil był w Murowańcu, gdy my wsiadaliśmy... 

Krzesanica po raz 2 do Diademu, przez Ciemniak i do Małołączniaka nasz Światowy Dzień Zespołu Downa 2024

“Podziwiam Was, szliśmy za Wami od Ciemniaka. Choć było trudno, to daliście rady. Jesteście wspaniali.” To powiedział Michał na Przysłopie Miętusim, gdzie się spotkaliśmy. To była niezwykła wyprawa, a na jej koniec takie słowa, tylko wzruszały, podkreślały cel z jakim wyszliśmy w te wspaniałe góry. Jaki był cel? Światowy... 

Lubomir po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu.

W ubiegłym tygodniu rozgrzewka odniosła sukces, a później było łatwiej wejść na tą wyższą górę. Tym razem też zrobiliśmy taki manewr. Lubomir miał być rozgrzewką przed czymś większym. Wybraliśmy nowe przejście jakim do tej pory nie szliśmy, czerwonym od Przełęczy Jaworzyce, chyba najbardziej popularny sposób wejścia na to... 

Babia Góra po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, a tak naprawdę po raz szósty!

Pierwszy dzień rozgrzewka na Czupel. Drugi dzień wejście na Babią Górę. Taki był plan i tak go wykonaliśmy. Asia rok temu nie mogła z nami iść zielonym szlakiem od Lipnicy Wielkiej, a jest to świetny szlak, choć podejście ma zacne prawie 850 metrów do góry na dystansie 4,6 km. Stąd plan był  by wejść jeszcze raz tym szlakiem,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Albert Pujols najlepszy baseballista na Świecie

sierpień 25, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten człowiek w USA jest już ikoną. Dla ludzi z ZD jest Gwiazdą, która Świeci kiedy tego potrzebują. Mimo wszystko jest najlepszym graczem…

2011.08.23 – co zrobić by można leczyć nasze dzieci?

sierpień 23, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wczorajszy artykuł o doktorze Costa i jego wysiłkach, spotkanie w Dębicy, rozmowa z doktor Flisiak uzmysłowiła mi w jak trudnej sytuacji jesteśmy.

Doktor Albert Costa, Tyche i jego walka o lek dla zespołu Downa

Być może bym pominął ten artykuł, być może nie zauważyłbym jego istotności, gdyby nie mój przyjaciel Richard. Potem Ela delikatnie wskazała, że to jest to…cóż musiałem w końcu  znaleźć czas by go przetłumaczyć dla Was. O to on, artykuł z New York Times i historia doktora Alberty Costy.

2011.08.19 – “notatki z podróży”

sierpień 19, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Stało się to już niemal normą, że gdy wyjeżdżam spotykam się z Wami gdzieś tam. Tym razem dziękuję wspaniałej Dębicy, moim przyjaciołom z Presov na Słowacji. Za każdym razem jak wracam mam w głowie myśli, które mnie gonią i nie pozwalają o nich zapomnieć, stąd nazwałem  je NOTATKI Z PODRÓŻY :)

Down Syndrome według Williama Mobleya, czyli coś co można już wyleczyć…

sierpień 19, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jest to niezwykły program blisko 30 minutowy, w którym osoba niezwykle zasłużona dla poszukiwania odpowiedzi w postaci leków na ZD opowiada o ZD i postępie naukowym…no i relację przygotowała Ela, której niezwykle dziękuję.

Fluoksetyna…to już 2 miesiące

To już prawie dwa miesiące jak Jaś dostaje fluoksetynę. Teraz pełną dawkę 10 mg.

Suplementy powyżej 15-odpowiedzi na pytania

Bardzo się cieszę, że nastąpiła szybka Wasza reakcja i różne pytania. Spróbuję na nie odpowiedzieć. Proszę pamiętajcie, że nie odpowiadam jako lekarz, a jako rodzic, który z punktu widzenia logiki stara się coś podpowiedzieć, a nie z punktu widzenia czystej wiedzy.

Ángela Bachiller pierwsza osoba z ZD w polityce w Hiszpanii

sierpień 13, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jak napisała do mnie Augustin, w Hiszpanii w wyborach lokalnych w Valladolid wystartowała osoba z ZD.

To jest niezwykłe! Film o ludziach z ZD został nominowany do Emmy Awards

sierpień 12, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

O historii Moniki i Dawida wielokrotnie pisałem, ale się nie spodziewałem że ten film zostanie tak wysoko oceniony…a jednak:)

Suplementy powyżej 15, dla tych co chcą kontynuować podawanie suplementów lekcja 1

Cieszę się, że podawanie herbaty zielonej odniosło sukces. Wszyscy zauważyli “jakieś” zmiany, a przecież były to MINIMALNE DAWKI!  Wiem, że chcecie kontynuować w sposób ostrożny ich podawanie, stąd dzisiaj pierwsza LEKCJA :) co zrobić dalej.

Suplementy powyżej 15 cz.5

Kończy się okres 3 miesięcy podawania suplementów dla osób powyżej 15 roku.

2011.08.10 – konferencja o edukacji dzieci z ZD

sierpień 10, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jakaś fala się rozlała :) piszecie do mnie na temat naszej konferencji, która będzie miała miejsce we wrześniu, 24 w sobotę. Pytacie się o różne kwestie, zatem odpowiadam na Wasze pytania.

2011.08.10 – Ania zdała!

sierpień 10, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Najlepsza rzecz dla Matki to duma ze swojego dziecka! Wiem, że prywatność Ani tez istnieje, ale mam nadzieję, że mogę DONIEŚĆ, że Ania zdała egzaminy i jest na DRUGIM ROKU EKONOMII na Uniwersytecie Ekonomicznym! Pomimo wszystkich różnych przeciwności WIEDZA ZWYCIĘŻYŁA! Gratuluję Ani z Dębicy :)

2011.08.09 – Czy mój syn będzie mógł mieć żonę taką jak on?

sierpień 9, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Można powiedzieć, że każdy z nas chciałby aby nasze dzieci miały rodziny. Cóż do tej pory w Polsce, kraju ultrakonserwatywnym nie można było o tym myśleć z każdego punktu widzenia. Dzisiaj chyba zaczęło się coś dziać. Przeczytajcie sami.

Znów od Thomasa..tym razem o Wiii, czyli konsolach

sierpień 9, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Gdy pierwszy raz oglądnąłem Wii (konsola) i pomyślałem  o możliwości jej zastosowania w treningu osoby z ZD, chociażby poprzez taniec, dręczyło mnie to okropnie: czy to jest możliwe?

Szkoła Tańca

sierpień 8, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem od Thomasa z USA ten film…o najlepszej szkole tańca dla osób z ZD :)

2011.08.08 – turnusy logopedyczne

sierpień 8, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Miłce odpowiadam Wam na pytanie: gdzie można znaleźć turnusy logopedyczne?

Mematyna komentarze.

Następna porcja tłumaczeń :). Doktor Alberto Costa znany mi jest od dłuższego czasu. Pierwszy raz trafiłem na niego właśnie przy opracowaniach dotyczących fluoksetyny. Gdy w 2010 roku na “tapecie” był temat noradrenaliny to także on podkreślał znaczenie tych badań.

Długotrwałe wzmocnienie synaptyczne (LTP) mechanizm

Dostałem prośbę o przedstawienie istotnego dla pamięci mechanizmu długotrwałego wzmocnienia synaptycznego.

Jak działa neuron

Dla wielu z Was funkcjonowanie neuronów jest wielką zagadką…dla mnie wciąż tak jest ;). Na tym filmie zobaczycie jak wygląda aktywność neurony, wychwytywanie impulsów, łączenie komórek i przekazywanie informacji między nimi.