Wczoraj napisałem o jedynej takiej książce w Europie, która zbiera wszystkie informacje o medycznych aspektach ZD tutaj: http://www.zespoldowna.info/jedyna-taka-ksiazka-aspekty-medyczne-w-zespole-downa.html . Dziś jestem po jej analizie, no i wiem coś więcej dzięki niej.

3 lata temu podano do wiadomości, że podawanie w ciąży matkom choliny może zdecydowanie obniżyć efekt zespołu Downa u dziecka. W ciągu tych lat przeprowadzono 2 próby, które potwierdzały tą tezę. Obecna jest już trzecią, która wskazuje na istotny, pozytywny wpływ tej substancji na płód z zespołem Downa.

Jak donoszą wczorajsze gazety mamy kolejny gen na który musimy zwrócić uwagę. Jest to USP 16, który jest odpowiedzialny za starzenie się i funkcje poznawcze. Jak dobrze pamiętam, to już 6 gen, który ma tak zdefiniowany cel działania.

Na wstępie chcę przeprosić wszystkich, którym zgodnie z intencją autorów tą książkę obiecałem. Z całej Europy przyszło zamówienie na 15 000 kopii i okazało się, że autorów pomimo szczerych chęci nie stać na taki gest. Przepraszam w szczególności Pana Andrzeja z Bardziej Kochanych. Mam nadzieję, że uda mi się ściągnąć wersję elektroniczną tej książki.
A jaka […]

Nie jest to prawda. Jednakże ta odpowiedź musi być rozwinięta. Po pierwsze większość ocenianych osób pod względem językowym to osoby powyżej 25 roku życia, dla których język obcy był po prostu w edukacji NIEDOSTĘPNY. Po drugie dogmat o konieczności nauczenia najpierw języka ojczystego a potem języka obcego ograniczał wszelkie próby.

O Taz się mówi przy okazji wydarzenia związanego z narodzinami księcia Georga. Mało kto zwrócił tak naprawdę uwagę, że ma swoje hobby, jest utalentowana i ma cel w życiu.

Nie jest to prawda. Liczba badań, gdzie uczestnikami są osoby z ZD liczona jest już w dziesiątkach. Ja osobiście mam przyjemność brać udział w 2 i cieszę się, że to się zmienia.

Kolejny dzień i przed nami próba, która po fakcie się okazała niezwykła i zaskakująca pod każdym względem. Zaczynaliśmy od wjazdu kolejka z 523 na ponad 1 700 m n.p.m

Gdy startowaliśmy z naszym programem medycznym, myślałem o stronie gdzie osoby z ZD i ich rodziny mogłyby wejść zarejestrować się i uzyskać poradę czy to lekarska czy też naukową w zakresie ich wątpliwości.

Jak wiele wysiłku wymaga pasja każdy wie. Lubię oglądać Anię i jak dostaję od Izy filmy z jej występów buduje mnie to. Polecam.

Po pierwszych wycieczkach zauważyłem też inny wspaniały wpływ przyrody na moich chłopaków. Jaś zaczął uczyć Kamila gier, które miał na iPadzie. Zrobiło to na KAMILU też olbrzymie wrażenie.

W głowie mam wiele “nie da się” dotyczących dzieci z ZD. Szczególnie przeżywam te “nie da się”, gdy patrzę na mojego Kamila autystę, który ma zdecydowanie więcej ograniczeń niż przeciętne dziecko z ZD…a jednak gra w tenisa, badmintona, piłkę nożną, jeździe na rowerze, pływa, jeździ na nartach, a wszystko dzięki determinacji ludzi, którzy w niego […]

PRAWDA, JESZCZE RAZ PRAWDA. Niech nikt z Was nie myśli, że leki, suplementy to zaczarowany środek który zmieni wszystko. To my rodzice albo otworzymy dzieciom świat, albo zostawimy szparkę przez którą będą mogli patrzeć, tęsknić do normalnego życia.

Chciałem podziękować Hani, Oldze i Adamowi, że zaprosili nas na ściankę i pokazali, że znów wszystko jest możliwe.

Gdy zaczynaliśmy program przedszkolny, baliśmy się jak to będzie. Potem słyszałem od rodziców, że to było dobre posunięcie posłanie naszych nie chodzących, nie mówiących dzieci. To było ryzyko, ale ono się opłaciło. Gdy szliśmy do pierwszej klasy, pamiętam strach w oczach Ewy, czy Hania da radę. Potem te słowa: DOBRZE ŻE MNIE PRZEKONAŁEŚ były jak […]

To chyba najtrudniejszy problem do nazwania, ale jeżeli przyjmiemy wiedzę jaka jest, to konieczne jest powiedzenie: NIE JEST TO PRAWDA. OSOBA Z ZESPOŁEM DOWNA JEST PODDANA CIĄGŁEMU WPŁYWOWI RÓŻNYCH CHORÓB – zatem jest STALE CHORA. Inną sprawą jest to, czy są one diagnozowane przez lekarzy.

Proszę Was wszystkich, którzy kontaktowali się ze mną w okresie od 23 sierpnia a nie otrzymali odpowiedzi o kontakt ze mną ponowny. Niestety nie odebrałem i nie miałem możliwości odebrania wszystkich maili w tym czasie. Przepraszam Jarek

Ciekawy problem, bo bierze się z tego, że większość z Was pisze do mnie z małych miejscowości. Niestety muszę z góry odpowiedzieć, że nie jest to możliwe. Lekarz pediatra, nawet bardzo dobry nie jest w stanie objąć swoją wiedzą wszystkich problemów rozwojowych naszych dzieci.

Z pewnością większość z nas będzie pod dużym wrażeniem odkrycia SAG, składnika umożliwiającego zmianę funkcjonowania móżdżku u myszy z ZD. Ja jednak wciąż śledzę jeden temat: Jak choroba Alzheimera może pomóc w zespole Downa? Właśnie “złapałem” jedno z takich “opracowań”.

Po pierwsze dziękuję Darkowi za wsparcie, bo jak się nie ma komputera, to takie wsparcie jest potrzebne, by śledzić Świat. Po drugie znów jesteśmy zaskakiwani, gdyż to co nasi lekarze mówili wczoraj, dzisiaj już przestaje być aktualne.