Zdrowie i Rehabilitacja

Wątroba a tarczyca ścisłe powiązanie.

Na to wygląda, że odkryłem trochę Amerykę. W obu ostatnich wpisach na temat tarczycy i wątroby wskazywałem, że wątroba jest krytyczna dla funkcjonowania tarczycy. Z czego... 

Mistrzostwa Świata w pływaniu w Portugalii

Kolejny dzień zmagań za nami. Patrzcie na doskonałe wyniki! https://www.instagram.com/reel/DfSxALity_V/?cplk=cjBsd3Rnejh5cng0 Mamy srebrną sztafetę! …ale i srebrnego... 

Nadczynność tarczycy jako mechanizm reakcji immunologicznej organizmu w zespole Downa

Zaczynamy od wyjaśnienia jednej kwestii: czym jest nadczynność tarczycy w badaniach? W związku z tym, że to już opisywałem zacytuję: “Nadczynność to niskie TSH, ale... 

Kuba z brązem!

   Gratulacje!!! https://www.instagram.com/p/DfRyXBaDMSP/?psln=MXJnNWdoaXFidjlpdg==  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Dlaczego amyloidy niekoniecznie muszą oznaczać chorobę Alzheimera u osób z ZD?

Jest pewna dwoistość w naturze funkcjonowania amyloidów beta w mózgu osoby z ZD. Gdyby była to osoba bez ZD, to poziom amyloidów znajdowany u osób 20 letnich z ZD, dawałby w istocie obraz osoby w wieku około 55 lat z pełnym obrazem onsetu choroby Alzheimera.

Wpływ kurkumy na demencję

Skoro tak się złożyło, że spłynęły newsy o podawaniu różnych suplementów, to konieczne jest ich uzupełnienie o kurkumę.

DSCR 1 i FMRP regulują rozwój poszczególnych części dendrytów

Kolejny raz naukowcy znajdują genetyczne podobieństwa między zespołem Downa a Zespołem Kruchego X. Tym razem okazało się, że geny DSCR 1 (zespół Downa) i FMRP (kruchy X) powodują zły rozwój dendrytów i ich części a tym bardziej ich rozwój. Ta wiedza odkryta zupełnie przypadkowo, będzie obecnie analizowana w celu uzyskania dodatkowych informacji.

EGCG wspomaga pamięć

Co raz bardziej wierzę w EGCG. Richard przeglądał ostatnie badania i znalazł te, które wskazuje, że EGCG poprzez swoje działanie przeciw zapalne w zakresie neurologicznym ma istotny wpływ na pamięć i poziom amyloidów.

ELND005 lek (nie) na zespół Downa, mała koincydencja

Nie lubię mądrych słów, tak samo jak manipulacji. Tutaj w tym projekcie muszę użyć mądrego słowa i zdementować kłamstwo.

ELND005 lek na zespół Downa

Rano pisałem, że coś się pojawiło…a ja o tym nie wiem. Teraz już wiem coś więcej.

2013.10.01 – pierwszy lek na zespół Downa?

październik 1, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Gdy przeczytałem tą informację w internecie troszeczkę byłem zaskoczony. Nie znam firmy, nie słyszałem nic o leku na ZESPÓŁ DOWNA, a tutaj pojawia się oficjalna informacja w części ekonomicznej serwisu, gdyż ELAN jest notowaną na giełdzie spółką: “Czy ELAN Corporation znalazł lek na zespół Downa?”

“Dzieci z głodującymi mózgami”, czyli co z tym olejem kokosowym

Lubię takie historie, gdy z zupełnej pustki pojawia się rozwiązanie. Zainteresowanie MCT i olejem kokosowym pojawiło się właśnie niczym te rozwiązanie z “pustki”, gdy w 2008 roku lekarz dr. Mary Newport opisała jak powstrzymała chorobę swojego 58 letniego męża tytułując ją :“What if there was a Cure for Alzheimer’s Disease and no one Knew?”,

Jaś i kolejny weekend w Górach

wrzesień 30, 2013 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Chodzenie po górach, wspinaczka po skałkach według mnie to najlepsze co może się zdarzyć dla naszych dzieciaków. Rozwój motoryczny buduje sprawność ogólną, a korzystanie z doświadczeń jest najtrudniejszym (ponoć) elementem u naszych dzieci, a tutaj należy korzystać z tego.

Nasz projekt medyczny a badania nad DYRK 1 A i EGCG

Wczoraj dzięki Richardowi opublikowałem raport potwierdzający tezę, którą niemalże od początku lansowałem, że taki marker jak homocysteina jest konieczny do obserwacji w ZD i to bez względu na wiek: http://www.zespoldowna.info/egcg-ratuje-funkcje-poznawcze-u-osob-z-zespolem-downa.html.

Jaś odrabia lekcje

Pytacie się jak Jaśkowi idzie. Dzisiaj małe co nie co, zostanie przybliżone

EGCG ratuje funkcje poznawcze u osób z zespołem Downa

Bez Richarda nie wiedziałbym zbyt wiele. Dzisiaj dostałem od niego tą informację. Jest to już kolejny raport mówiący o pozytywnym wpływie EGCG na mózg osób z zespołem Downa. Jak podkreślają naukowcy EGCG ratuje funkcje poznawcze, efektywnie odbudowując w szczególności pamięć…ale po kolei.

“Dzieci z głodującymi mózgami” czyli dzieci z zespołem Downa

Widzę, że mój wczorajszy wpis spotkał się z pozytywnym przyjęciem. Pytacie się o wiele kwestii. Niestety nie nauczyłem się jeszcze wszystkiego w kontekście ketonów i ich wpływie na dzieci z ZD, ale postaram się w następnym tygodniu mieć tą wiedzę lepszą.

Dzień 3: “Rodzice powinni się łączyć, a wszędzie jest inaczej”

wrzesień 27, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ostatni dzień pobytu Cory to warsztaty dla naszych nauczycieli oraz dla nauczycieli i rodziców z poza Wrocławia. Nie mogłem być na nich, ale rozmawiałem z Corą. Była bardzo zbudowana atmosferą, cieszyła się z zaangażowania naszych nauczycieli i dyskusji, która skupiała się na elementarnych technicznych kwestiach. Na koniec spytała się: dlaczego wszyscy rodzice mają inne cele.

“Dzieci z głodującymi mózgami” czy to tylko autyści, a może też nasze dzieci z zespołem Downa

Dzięki Marcie, która podjęła temat tłuszczy długołańcuchowych tzw. DHA i wskazała na dyskusję jaka się toczy nad ich zastosowaniem, sięgnąłem głęboko do podstaw i znów wydaje mi się, że popełniamy olbrzymi błąd wierząc specjalistom, że nasze dzieci przez zespół Downa są inne. One są takie same jak wszystkie …

Dzień 2: “W Niemczech, rodzice nie zgadzają się na stymulację ich dzieci z zespołem Downa”

Jak zwykle przy różnych okazjach poruszane były różne tematy. Jednym z nich był temat leczenia osób z zespołem Downa.

Dzień 2: “Nie wiedziałam, że mamy tak dobre szkoły”

wrzesień 26, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

W ramach wizyty Cory przewidzieliśmy wspólną kolację z Panią Kierownik Wydziału Edukacji, by mogła usłyszeć zdanie Cory i jej ocenę funkcjonowania programu. Dla nas było to niezmierne ważne w szczególności w kontekście założeń ustawowych o likwidacji szkolnictwa specjalnego, które choć pojawiły się jeszcze za kadencji poprzedniej koalicji z powodów finansowych będą z pewnością wdrażane w […]

Dzień 2: “Spotkanie w Pozytywce było bardzo interesujące”

wrzesień 26, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

“Spotkaliśmy tak wielu miłych ludzi” napisała mi o drugim dniu swojego pobytu we Wrocławiu Cora. Zachwycona była aktywnością Pozytywki, skupiającej dzieciaki starsze niż te które mają 10 lat.

Dzień 1: W Niemczech rodzice nie szkolą nauczycieli, nie prowadzą warsztatów

wrzesień 25, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dla Mai, Agnieszki z pewnością największym komplementem jaki mogły usłyszeć, były słowa Cory, a potem powtórzone jeszcze przez Elę: “ U nas rodzice nie prowadzą zajęć dla nauczycieli, a Wy to robicie i to dobrze.”

Dzień 1: Ulli

wrzesień 25, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Uli jest już dorosłym mężczyzną z zespołem Downa. Mieszka w Bawarii w Niemczech. Jego historia jest receptą na mądre planowanie życia swojemu dziecku. Pokazuje, jak czasami awangardowe myślenie daje nieoczekiwanie efekty, przez nikogo nieoczekiwane… ale o których wszyscy marzyli. Historia Ulliego jest historią samodzielności i włączenia.