Prawda. Nic tak nie wzmacnia jak pewność siebie i możliwości, które kreuje samodzielność. Podczas pobytu Cory u nas we Wrocławiu zastanawialiśmy się co jest najistotniejszego dla rodzica dziecka z ZD. Okazuje się, że dla większości rodziców jest to ten sam cel: by dziecko było samodzielne gdy ma 30 lat, bez względu jak duża ona jest.

Jaś dostał na śniadanie kromki z szyneczką. I postanowił je liczyć: pierwsza, druga, trzecia, czwarta, piąta …

Nie jest to prawda. W ciągu już blisko 6 lat tworzenia systemu edukacji we Wrocławiu, spotykamy się z różnymi opiniami na temat jak ważna jest edukacja, jak ważne jest pójście dziecka do szkoły. Dla mnie nie jest to samo edukacja i pójście do szkoły.

Chyba przyszedł moment na wyprostowanie wszystkich wypowiedzi na ten temat, może ona jednak zaskoczyć. Teraz będę jeszcze bardziej precyzyjny i odpowiem, że osoba z zespołem Downa ma szansę na PEŁNĄ FORMĘ CHOROBY ALZHEIMERA w takim samym procencie jak osoba bez ZD. Zaskoczenie? Jak to się mówi “diabeł tkwi w szczegółach”

Tak się składa, że jest to prawda, gdyż choroba Alzheimera to w istocie mozaikowa postać ZD w tych przypadkach, gdy choroba ta nie ma charakteru dziedzicznego lub nie wynika z zaawansowanego wieku.

Z perspektywy różnicy w materiale genetycznym osoby z ZD i osoby bez ZD jest to prawda. Ale od jakiś 4 lat wciąż słyszę takie zdanie:”…gdyby nie potrojony DYRK 1A, to to gen … nie oddziaływałby tak negatywnie na organizm”. Może przyszedł czas na uściślenie i powiedzenie precyzyjne: Zespół Downa jest to grupa chorób wywołana przez […]

Chyba z dotychczasowych najtrudniejszy problem. Jeżeli popatrzyłbym z perspektywy bardzo globalnej, jest to prawda.

Cieszę się niezmiernie, że po raz kolejny Cora przyjęła nasze zaproszenie i przyjeżdża do Wrocławia. Głównym celem jej przyjazdu jest wsparcie naszych działań edukacyjnych. Będą zatem warsztaty w szkole i przedszkolu. Będą też odwiedziny osób działających w POZYTYWCE i spotkanie z osobami które nam pomagają w codziennej działalności.

Dostałem właśnie informację z Brazylii adresowaną do całego świata, że w wyniku badań przeprowadzonych w tym kraju stwierdzono istotnie inna reakcję osób z ZD na szczepionkę przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby typu B.

To już kolejne takie doniesienie. Autyzm co raz częściej utożsamiany jest z modyfikacją genów. Wielu naukowców wręcz nazywa już autyzm wadą genetyczną, podobnie jak ZD.

Jak to wczoraj zobaczyłem, to nieźle mnie to zaskoczyło. Ale znów w Hiszpanii możemy odnotować postęp, porównywalny jedynie do Włoch, Irlandii i być może USA.

Na dzień dzisiejszy już blisko 40 osób nadesłało swoje wyniki. Przypomnę, że istotne są wyniki jak największej liczby osób, stąd proszę o przekazanie Waszym znajomym szczegółów naszej akcji, które znajdziecie tutaj: http://www.zespoldowna.info/2013-07-03-no-to-zaczynamy-nasz-polski-projekt-medyczny.html

Zrozumiałem kontekst tej prośby, postaram się zatem bardzo precyzyjnie nazwać je posługując się publikacją naukową doktora Alberto Costy, który może być już autorytetem w przeciwieństwie do mnie.

Ewa napisała problem, który jednoznacznie jest trudny do rozstrzygnięcia. Powinienem odpowiedzieć, to jest prawda, że są metody oceniające poziom rozwoju dziecka i są one stosowane. Z drugiej strony ekspresja dodatkowych genów powoduje, że różnice między dziećmi z ZD mogą być zdecydowanie większe niż u zdrowej populacji.

No i okazało się że zapomniałem o najważniejszej ostatnio Jasiowej grze: Dr.Panda Złotarączka. W niej to Jaś świetnie się znajduje jako osoba naprawiająca absolutnie wszystko. Ja gorliwie polecam.

Maciek wysłał mi linka do artykułu dotyczącego projektu Bogusi pt.DrOmnibus. Cieszę się, że Bogusia która w maju proponowała nam współpracę idzie do przodu z projektem “terapii z tabletem”. Mam nadzieję, że korzysta z naszych podpowiedzi. Ja proponuję popatrzyć na Doktora Pandę!

Zawsze przychodzi taki moment, że nagle rozumiemy, czy to co kiedyś zrobiliśmy było dobre, czy złe. Tak samo jest z decyzjami edukacyjnymi wobec, których my rodzice zawsze stoimy. Nigdy nie wiemy, czy wpychamy nasze dziecko do nieba czy piekła. Jaś ma 7 lat i ja już wiem, co było dla niego dobre, a co złe.

[…]

To był mądry lekarz, który zadał takie pytanie. Gdy nauka, a co za tym idzie wiedza rozwijają się tak gwałtownie to trudno wiedzieć wszystko. Wydaje mi się, że z homocysteiną, także Wy macie największy problem. Często dostaję pytanie po co to mierzyć? Jeszcze raz spróbuję po kolei wszystko wytłumaczyć.

Przeczytałem projekt, ustawę uchwaloną przez posłów i nie znalazłem w niej wykładni dotyczącej naszych dzieci. Pojawiają się od razu wątpliwości: czy zmniejszenie rygoru pójścia do szkoły w określonym wieku wpłynie też na nasze dzieci, czy też nie?

Jak słucham opowieści Olgi z pobytu Hani w szkle przy ulicy Nyskiej rośnie mój “pozytywny” stosunek do edukacji masowej naszych dzieci. Podoba mi się, że nauczyciele chcą i próbują wykorzystać potencjały naszych dzieci wspaniałą motywacją