Gdy przeczytałem tą informację w internecie troszeczkę byłem zaskoczony. Nie znam firmy, nie słyszałem nic o leku na ZESPÓŁ DOWNA, a tutaj pojawia się oficjalna informacja w części ekonomicznej serwisu, gdyż ELAN jest notowaną na giełdzie spółką: “Czy ELAN Corporation znalazł lek na zespół Downa?”

Lubię takie historie, gdy z zupełnej pustki pojawia się rozwiązanie. Zainteresowanie MCT i olejem kokosowym pojawiło się właśnie niczym te rozwiązanie z “pustki”, gdy w 2008 roku lekarz dr. Mary Newport opisała jak powstrzymała chorobę swojego 58 letniego męża tytułując ją :“What if there was a Cure for Alzheimer’s Disease and no one Knew?”,

Chodzenie po górach, wspinaczka po skałkach według mnie to najlepsze co może się zdarzyć dla naszych dzieciaków. Rozwój motoryczny buduje sprawność ogólną, a korzystanie z doświadczeń jest najtrudniejszym (ponoć) elementem u naszych dzieci, a tutaj należy korzystać z tego.

Wczoraj dzięki Richardowi opublikowałem raport potwierdzający tezę, którą niemalże od początku lansowałem, że taki marker jak homocysteina jest konieczny do obserwacji w ZD i to bez względu na wiek: http://www.zespoldowna.info/egcg-ratuje-funkcje-poznawcze-u-osob-z-zespolem-downa.html.

Pytacie się jak Jaśkowi idzie. Dzisiaj małe co nie co, zostanie przybliżone

Bez Richarda nie wiedziałbym zbyt wiele. Dzisiaj dostałem od niego tą informację. Jest to już kolejny raport mówiący o pozytywnym wpływie EGCG na mózg osób z zespołem Downa. Jak podkreślają naukowcy EGCG ratuje funkcje poznawcze, efektywnie odbudowując w szczególności pamięć…ale po kolei.

Widzę, że mój wczorajszy wpis spotkał się z pozytywnym przyjęciem. Pytacie się o wiele kwestii. Niestety nie nauczyłem się jeszcze wszystkiego w kontekście ketonów i ich wpływie na dzieci z ZD, ale postaram się w następnym tygodniu mieć tą wiedzę lepszą.

Ostatni dzień pobytu Cory to warsztaty dla naszych nauczycieli oraz dla nauczycieli i rodziców z poza Wrocławia. Nie mogłem być na nich, ale rozmawiałem z Corą. Była bardzo zbudowana atmosferą, cieszyła się z zaangażowania naszych nauczycieli i dyskusji, która skupiała się na elementarnych technicznych kwestiach. Na koniec spytała się: dlaczego wszyscy rodzice mają inne cele.

Dzięki Marcie, która podjęła temat tłuszczy długołańcuchowych tzw. DHA i wskazała na dyskusję jaka się toczy nad ich zastosowaniem, sięgnąłem głęboko do podstaw i znów wydaje mi się, że popełniamy olbrzymi błąd wierząc specjalistom, że nasze dzieci przez zespół Downa są inne. One są takie same jak wszystkie …

Jak zwykle przy różnych okazjach poruszane były różne tematy. Jednym z nich był temat leczenia osób z zespołem Downa.

W ramach wizyty Cory przewidzieliśmy wspólną kolację z Panią Kierownik Wydziału Edukacji, by mogła usłyszeć zdanie Cory i jej ocenę funkcjonowania programu. Dla nas było to niezmierne ważne w szczególności w kontekście założeń ustawowych o likwidacji szkolnictwa specjalnego, które choć pojawiły się jeszcze za kadencji poprzedniej koalicji z powodów finansowych będą z pewnością wdrażane w […]

“Spotkaliśmy tak wielu miłych ludzi” napisała mi o drugim dniu swojego pobytu we Wrocławiu Cora. Zachwycona była aktywnością Pozytywki, skupiającej dzieciaki starsze niż te które mają 10 lat.

Dla Mai, Agnieszki z pewnością największym komplementem jaki mogły usłyszeć, były słowa Cory, a potem powtórzone jeszcze przez Elę: “ U nas rodzice nie prowadzą zajęć dla nauczycieli, a Wy to robicie i to dobrze.”

Uli jest już dorosłym mężczyzną z zespołem Downa. Mieszka w Bawarii w Niemczech. Jego historia jest receptą na mądre planowanie życia swojemu dziecku. Pokazuje, jak czasami awangardowe myślenie daje nieoczekiwanie efekty, przez nikogo nieoczekiwane… ale o których wszyscy marzyli. Historia Ulliego jest historią samodzielności i włączenia.

Przez cały dzień pobytu Cory, w taki, czy inny sposób rozmawialiśmy o dawaniu szansy naszym dzieciom, nawet gdy w pierwszym momencie wygląda to negatywnie, krytycznie lub skomplikowanie. Na podsumowanie naszych dyskusji, Cora przytoczyła dwa przykłady. Bardzo jednoznaczne. Historię Pablo Pinedy oraz system opieki nad osobami z zespołem Downa w Norwegii.

Zapytałem Cory w trakcie kolacji, co według niej, matki kobiety z ZD, jest najważniejsze z perspektywy życia jej córki. Czy edukacja, czy praca, czy samodzielność, czy może jeszcze coś innego?

Drugą cześć dnia spędziliśmy w przedszkolu przy ulicy Suwalskiej. Jest ono częścią zespołu przedszkolno-szkolnego, który w całości należy do naszego programu.

“Jarek, jak otwarci są nauczyciele na dzieci, popatrz jak te nasze są wspierane, a nie CHRONIONE”.

Na zaproszenie Stowarzyszenia RAZEM do Wrocławia przyjechała Cora i Ela. Cora oprócz tego, że prowadzi niemieckie DS INFO, to także jest prezydentem EDSA, a Ela jest osobą, która wspiera jej działania. To już 2 lata minęły jak były obie Panie u nas ostatnim razem.

Chyba powinienem zatytułować ten wpis tak: Wiola, nasze dzieci i my sami podwójnie przeżywamy ten moment, gdy to jedyne zdrowe idzie w Świat.