Gdy zaczynaliśmy program przedszkolny, baliśmy się jak to będzie. Potem słyszałem od rodziców, że to było dobre posunięcie posłanie naszych nie chodzących, nie mówiących dzieci. To było ryzyko, ale ono się opłaciło. Gdy szliśmy do pierwszej klasy, pamiętam strach w oczach Ewy, czy Hania da radę. Potem te słowa: DOBRZE ŻE MNIE PRZEKONAŁEŚ były jak […]

To chyba najtrudniejszy problem do nazwania, ale jeżeli przyjmiemy wiedzę jaka jest, to konieczne jest powiedzenie: NIE JEST TO PRAWDA. OSOBA Z ZESPOŁEM DOWNA JEST PODDANA CIĄGŁEMU WPŁYWOWI RÓŻNYCH CHORÓB – zatem jest STALE CHORA. Inną sprawą jest to, czy są one diagnozowane przez lekarzy.

Proszę Was wszystkich, którzy kontaktowali się ze mną w okresie od 23 sierpnia a nie otrzymali odpowiedzi o kontakt ze mną ponowny. Niestety nie odebrałem i nie miałem możliwości odebrania wszystkich maili w tym czasie. Przepraszam Jarek

Ciekawy problem, bo bierze się z tego, że większość z Was pisze do mnie z małych miejscowości. Niestety muszę z góry odpowiedzieć, że nie jest to możliwe. Lekarz pediatra, nawet bardzo dobry nie jest w stanie objąć swoją wiedzą wszystkich problemów rozwojowych naszych dzieci.

Z pewnością większość z nas będzie pod dużym wrażeniem odkrycia SAG, składnika umożliwiającego zmianę funkcjonowania móżdżku u myszy z ZD. Ja jednak wciąż śledzę jeden temat: Jak choroba Alzheimera może pomóc w zespole Downa? Właśnie “złapałem” jedno z takich “opracowań”.

Po pierwsze dziękuję Darkowi za wsparcie, bo jak się nie ma komputera, to takie wsparcie jest potrzebne, by śledzić Świat. Po drugie znów jesteśmy zaskakiwani, gdyż to co nasi lekarze mówili wczoraj, dzisiaj już przestaje być aktualne.

Niestety nie jest to prawda. W tym stwierdzeniu jest kilka istotnych błędów logicznych, które powodują, ze takie twierdzenie nie można uznać za prawdziwe.

26 października w Gdańsku będzie miała miejsce konferencja, jakich dawno nie było, poświęcona tematyce zespołu Downa. Ja też tam będę

Na tak postawiony problem można odpowiedzieć zdecydowanie NIE. Człowiek nie jest gotowy by móc zmieniać, modyfikować zapisy DNA we wszystkich komórkach z których się składa.

Na tak postawiony problem w internecie trafiłem przypadkiem. Przeczytałem go uważnie oraz wpisy podłączone do niego. No i znów spotkałem się z brakiem zrozumienia tematu, więc chyba czas na wyjaśnienia.

Długo myślałem aby napisać tak zatytułowane wpisy, w szczególności po tym jak pokazano mi informacje jakie krążą po internecie na temat zespołu Downa jako wady genetycznej i o ludziach z zespołem Downa.

Tak się przejąłem poniedziałkiem i rozpoczęciem roku szkolnego, że aż komputer mi padł. Ciekaw jestem czy już wróciłem?
Witajcie z powrotem, jeżeli się udało
Jarek

Ten rok dla mnie będzie szczególny. Jaś zaczyna proces nowej edukacji, by za rok być już w pierwszej klasie. Kamil będzie kończyć swoją edukację, by stanąć po niej twarzą w twarz z pustką pt.: jestem dorosły. Wzywanie przed nimi i przed nami rodzicami, ale zanim do tego dojdzie podzielę się moimi spostrzeżeniami z naszych wakacji.

Dzisiaj to już ostatni dzień Jasia w przedszkolu. Chciałem Pani Beacie i wszystkim wspaniałym ludziom z przedszkola podziękować, za to że Jaś miał szansę być w przedszkolu. Dziękuję też Wam Rodzice zdrowych dzieci, bo bez Was i waszych pociech mogłoby być inaczej.

Nie ma jak zdobywanie wiedzy w “naturze”. Chodziliśmy z Jasiem po górach i nigdy nie wpadłem na pomysł aby go nauczyć “istotności” oznaczenia szlaku i że można go też znaleźć na mapie…aż do ostatnich wycieczek.

Potwierdziłem już jak dużo daje sama rehabilitacja i wczesna interwencja. Dzisiaj popatrzę na problem istotności rehabilitacji przez pryzmat jednego stwierdzenia: MÓZG DZIECKA Z ZD W WIEKU 6 MIESIĘCY ŻYCIA JEST MNIEJSZY POD WZGLĘDEM OBJĘTOŚCI O 50%.DEPRESJA I WOLNE RODNIKI NISZCZĄ JEGO FUNKCJONALNOŚĆ.

Pisałem dzisiaj o Wczesnej Interwencji. Nadmieniłem o karate. Jak dużą przyjemnością dla Jaśka jest ten sport, dokumentuje ten filmik z naszej wycieczki w ostatnim weekendzie. Pomimo wspaniałych gór, zieleni i poznawania nowych miejsc, Jasiek miał czas i miejsce na popisy. A jaka pamięć! Liczenie po japońsku dla mnie super bez dwóch zdań.

Wczorajszy wpis zaintrygował Was i pojawiły się pytania, które spowodowały że zrozumiałem ciut więcej: nikt już nie pamięta co pisałem, 5, 3 lata temu jak tworzyliśmy ten blog z Grzesiem. Czas zatem na kolejne podsumowanie LOGIKI. Mam wciąż nadzieję, że jest ona precyzyjna, czekam zatem na Wasze pytania i opinie w tym temacie, a dzisiaj […]

Rozmawialiśmy z Kobasem ostatnio o WIELKICH sukcesach MAM z Trójmiasta. Choć nie znam ich wszystkich, to jestem pod dużym wrażeniem jak z determinacją realizują wybrany kierunek. W trakcie wymiany zdań z Kobasem pojawił się problem: Czy wczesna interwencja i rehabilitacja wystarczą mojemu dziecku z zespołem Downa?

Uważam, że ostatnie dni to jedno wielkie pasmo sukcesów Jasia. Korzystając z sugestii Oli, śmiało mogę Jaśka nazwać Jasiem Wędrowniczkiem.