Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

2012.07.16 – temat szczepionek powraca

lipiec 16, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem maila od chyba 20 osób dotyczące tego jak została zmieniona ustawa dotycząca szczepienia dzieci. Proponuję zapoznać się z tematem chociażby pod tymi linkami:

Fluoksetyna cz.2…to jest chyba lepszy początek

Zmiana w procedurze podawania fluoksetyny wyszła Jasiowi na lepsze. Jest mniej nerwowy, ma duuuży potencjał i fajnie go wykorzystuje.

Probiotyk: Prescript-Assist najpopularniejszy produkt 3 generacji w USA

Jak widzę stale pojawiające się pytania dotyczące jaki probiotyk zastosować stają się co raz bardziej uporczywe z Waszej strony :) . Ja z punktu widzenia moich chłopaków uważam, że nasze dostępne w naszych aptekach produkty są za słabe, by były skuteczne, stąd jak zwykle wybrałem się na zakupy do USA.

Fluoksetyna…kolejny początek cz.1

Po dużej dawce cerebrolizyny, po zejściu z większości suplementów, mogę to powiedzieć :“jak zwykle w lecie” zaczynamy kurację fluoksetyną. Po doświadczeniach pierwszego “razu” zmieniliśmy troszeczkę sposób jej wprowadzenia.

W Turcji mamy pierwszą osobę z ZD w Rotary! …a w Polsce ?

czerwiec 16, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

Emre został w ten sposób pierwszą osobą w Europie w tej organizacji. Co więcej Emre będzie pierwszą osobą w Turcji prowadzącą program wsparcia dla osób z ZD, w którym EDSA jak i Unia mu pomoże :)

Jasia topowe apps

Jasiek wie co najciekawsze!

Appsy do nauki komunikacji i nie tylko

Najbardziej efektywne appsy do zastosowania na iPadzie czy iPhonie służą do komunikacji, jej budowania, modyfikowania.Dzisiaj jedna z propozycji.

Moje appsy :)

Kuba przymusił mnie trochę do pokazania moich ulubionych programów (appsy) na Jasiowego iPada.

Teaching Math to People with Down Syndrome. DeAnna Horstmeier

Dziękuję Marcie za podrzucenie tej książki. Matematyka jest naszym oczkiem w głowie, choć patrząc na doświadczenia chorwackie i już ukraińskie, naszym pierwszym problemem jest nasz język ojczysty, trudny, niezrozumiały, kłopotliwy w mówieniu. Przejście tej bariery pozwala na opanowanie matematyki bez problemów :)

Dieta żelazowa

czerwiec 15, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Nie lubię pisać o żelazie, bo zawsze kojarzy mi się z czymś toksycznym (tak amyloid beta jest to forma utlenionego żelaza). Z drugiej strony robimy aby te żelazo wypłukać z organizmu (kurkuma, ginkgo to robią). Ale u wszystkich naszych dzieci poziomy ferrytyny, czyli stałych zapasów żelaza są zawsze niskie albo bardzo niskie.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.28

Tym razem mamy fajną dziewczynkę w wieku 7 miesięcy.

Programy na androida

Dzięki Kubie mamy pierwsze trzy propozycje na androida, dla tabletów np.: Samsunga.

Co i jak mówić o ludziach z ZD, czyli słowniczek z podpowiedziami po polsku

czerwiec 15, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dziękuję Agnieszce za szybką reakcję i tłumaczenie tej prostej tabelki. Jeżeli będziecie mieli wizję, jak ją wzbogacić, jestem otwarty na uzupełnianie jej.

Sport…tym razem z Nowej Zelandii

czerwiec 15, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To był taki pierwszy taki pokaz na Świecie! Johann Landkroon z Nowej Zelandii zaprezentował swoje umiejętności w niezwykle trudnym sporcie dla osób z ZD jakim jest Taekwon-Do .

2012.06.14 – liczba osób z ZD na Świecie

czerwiec 14, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki pracy Franka Buckleya oraz Erika de Graaf poznaliśmy szacunki dotyczące liczby osób z ZD na świecie. Dane te będą zaprezentowane na forum Parlamentu Europejskiego.

Projekt unijny AIPID – MYOT

czerwiec 14, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

MYOT to nic innego jak “MY job in hOTel”, czyli moja praca w hotelu. Włoska organizacja skupiająca osoby z ZD AIPID jest organizacją prowadzącą projekt do którego zgłosiły się kraje: Włochy, Francja, Islandia.

Co i jak mówić o ludziach z ZD, czyli słowniczek z podpowiedziami

czerwiec 14, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

Bardzo ciekawym projektem, który ma teraz miejsce w Anglii, jest projekt przygotowujący zestaw standardowych odpowiedzi na pytania dotyczące osób z ZD. Projekt jest pilotowany przez Andrew z DSI a uczestniczą w nim wszystkie kraje europejskie pod egidą EDSA.

Najpopularniejsze polskie programy na ipada

Wiedziałem, że jak tylko zacznę temat to będą pytania. Dzisiaj włączam interent i podaję Wam listę takich programów, mając nadzieję, że w przyszłości WY coś podrzucicie!!!

Ipad w szkole

Jak oglądam filmy od przyjaciół ze Stanów, to widzę, że tablety dla ich dzieci w szkole są obecnie najbardziej istotnym narzęziem wspomagającym. Jak to działa w szkole? Popatrzcie tutaj:

Tablet, jak nasze dzieci mogą z nich korzystać

Najłatwiej przekonać kogoś do czegoś, gdy to widzi, więc tutaj znajdziecie kilka przykładów.