Zdrowie i Rehabilitacja

Mitochondria, mitochondria, mitochondria…

Jak ważne są mitochondria?…bez paliwa nikt nie będzie miał sił, nie będzie żył, nie będzie mógł …osiągnąć coś tak samo jak przy “pełnym” baku. Użyłem samochodowego... 

Mitochondria, energia…i wciąż jej brakuje

To już 9 według mojej kalkulacji badanie, które precyzyjnie wskazuje na brak energii komórkowej, dysfunkcji mitochondriów i przede wszystkim mechanizmów, poprawnych produkcji... 

Zasady postępowania w przypadku covid u dzieci

Dzięki Karinie otrzymałem zalecenia postepowania w przypadku tzw. PIMS u dzieci. W przypadku covid warto mieć wiedzę jak to interpretuje się i jakie postepowanie zaleca się u... 

Które szczepionki są “starego” typu, które wybrać?

UE, a co za tym Polska zatwierdziła do użycia szereg rodzajów szczepionek wykonanych w różnych technologiach. Nie ma takiego określenia przy tym, że są “stare” albo “nowe”... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

DOWN the road, czyli zespół w czasie sezon 2 zaczęty!

Drugi sezon DOWN THE ROAD zaczął się. Do oglądania na Playerze. Zakładam, że wszyscy już o tym wiedzą, a dla takich jak ja ta informacja przypominająca.  Czytaj dalej →

Kennedy kolejna modelka.

Kolejna modelka z ZD i znów podziw dla jej urody. Świat modelingu umie zaskoczyć.  Czytaj dalej →

“Nasze góry” podziękowania

Jeszcze raz chcę podziękować Darkowi i jego ekipie za ten film, gdyż wywołał on wiele emocji u Was, takich samych jak u Darka twórcy tego filmu. Dla mnie film stał się końcem... 

Michał Milka: “Kochajcie Nas!”

“Można nas dotknąć, dać całusa, przytulić, potrzymać za rękę, bo dzięki temu, po pierwsze, człowiek dłużej żyje, a po drugie, musicie wiedzieć, że my też jesteśmy... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Jagodzianka - W KAŻDYM DZIECKU UKRYTE JEST MARZENIE BOGA

Góry

Stroma, Płaczka

Złapałem się na tym, że dzięki obecności Gucia i jego Taty z nami, wyszedł nam górski TOP najfajniejszych szlaków w Sudetach. Była Czarcia Ambona z Wielkim Szyszakiem. Było 4×900 w Górach Suchych. Teraz wróciliśmy do “Naszych Gór” i chcieliśmy przejść zimą na Stromą i na Śnieżnik, “śladami filmu”. Już mnie to intryguje,... 

“Korona Gór Suchych” z Guciem na początek roku!

Wielki Szyszak wyszedł dobrze, więc Ola mama Gucia postanowiła sprawdzić, jak to naprawdę jest w tych górach. Dobrze wyposażeni wszyscy na specyficzną pogodę Gór Suchych, bo to nasz był wybór, postanowiliśmy przywitać wspólnie nowy 2021 rok, dobry rok wspólna wędrówką.  Czytaj dalej →

Wysoka i szczeliny wietrzne.

Ostatnia wyprawa 2020 roku miała być zagadkowa, tam gdzie nie byliśmy oczywiście i ciekawa. I jak tutaj znaleźć taki szlak, z takimi wymaganiami, gdy już się wszędzie było. Długo poszukiwałem, aż znalazłem Wysoką…ale tą w Masywie Dzikowca i Lesistej Wielkiej. Trudna była nawet do odnalezienia na mapach, ale się udało.  Czytaj dalej →

Kudłoń, Gorc Troszacki, Jaworzynka

Wracając dzień wcześniej z Kiczory, wiedzieliśmy że w ten dzień też będziemy w Gorcach. Patrząc na zestaw szczytów wiedzieliśmy też to, że jak wejdziemy na Kudłoń i Gorc Troszacki to będziemy mogli powiedzieć, że najwyższe szczyty Gorców już poznaliśmy  Czytaj dalej →

Kiczora, Trzy Kopce, Jaworzyna Kamienicka

Są takie góry na które idzie się by popatrzeć …na inne góry. Są takie góry, które swoją monotonią, dystansem mogą znudzić. Cóż Gorce nas “wykańczają” w drodze na Turbacz, ale za każdym razem mamy z nich w naszych głowach pejzaże Tatr, jakich nigdzie indziej się nie zobaczy, a i w zimie są to szlaki na które warto wejść... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Farmer.

Pandemia blokująca aktywność szkolną, brak Słówek-logopedy bardzo odbiły się na rozwoju Janka. Bardzo trudno znaleźć mu rozrywkę, która go zaaktywizuje i pociągnie. Byłem zatem kompletnie zaskoczony tym co dała nam gra o nazwie FARMER.  Czytaj dalej →

Jak uczyć Janka, czyli o wspaniałych pomysłach jego nauczycieli!

Przychodzę do domu, a moja wspaniała żona nie może przestać mówić o wspaniałej lekcji jaką miał Janek z całą swoją klasą. Zacząłem słuchać i znów okazało się, że geniusz edukacji polega na najprostszych pomysłach jakie stosują właśnie nauczyciele Janka.  Czytaj dalej →

Zajęcia na komputer przed świętami.

Dzięki Oli odkrywamy nowe możliwości zajęcia dzieci przed świętami. Prosiła by je udostępnić co robię z przyjemnością.  Czytaj dalej →

Czy jednak nie da się w Polsce umieścić osób z ZD w szkołach wyższych?

Wczoraj podsłuchiwałem moją żonę, jak wspaniale opowiadała o naszych górach. Wyglądało to mniej więcej tak: Gdy stoisz na dole to wydaje się Ci, że nie wejdziesz, a potem stopniowo próbujesz. Najpierw pokonujesz pierwsze podejście, potem odpoczywasz by wejść na drugie i jesteś na szczycie. Z edukacją też tak może być. Nie zdobędziesz... 

Upośledzony to nie to samo co niedorozwinięty, czyli kilka wątpliwości w orzecznictwie.

Napisałem w ubiegłym tygodniu co możemy poprawić w orzecznictwie i dostałem kilka pytań na ten temat. Spróbuję na nie odpowiedzieć w mój sposób.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zosia Mistrzyni na nartach!

Popatrzyłem na zdjęcia Zosi z zawodów i robi to wrażenie. Taki sportowiec to dobra wskazówka, że można dla wszystkich dziewczyn!  Czytaj dalej →

Jakub.

Cieszę się, że przychodzą kolejne propozycje i to z pomysłem.  Czytaj dalej →

Marcel

Nie znam wszystkich dzieci. Wiem także, że nie każdy umie pisać, prowadzić stronę, fanpage (ja nie umiem), ale to nie jest istotne. Warto być dumnym z dziecka i pokazać jego możliwości za pomocą zdjęć tak jak to robi Małgosia mama Marcela.  Czytaj dalej →

Staszek-Fistaszek to już ikona.

To co zrobiła mama Staszka dla Was wszystkich jest nie do opowiedzenia. Ma olbrzymi wpływ na Was wszystkich, więc ta strona poświęcona Staszkowi musi się znaleźć w tym naszym zbiorze. Ja życzę by ta tytaniczna praca trwała jak najdłużej i by któregoś dnia Staszek sam przejął robienie strony od Mamy.  Czytaj dalej →

Brian Skotko to najbardziej wpływowy lekarz zajmujący się zespołem Downa.

Brian ma siostrę z zespołem Downa i ma polskie pochodzenie. To są powody dla których poznałem się dawno temu z tym młodym lekarzem, który zajmuje się obecnie ZD. Choć nie jest naukowcem, to widać jego skupienie na chorobie Alzheimera w ZD. W tej serii pokazującej fanpage’a nie może go zabraknąć. Warto popatrzeć czym się zajmuje.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2009.11.23 – leczenie zespołu Downa

W prasie zagranicznej minionego tygodnia wiele miejsca poświęcono badaniom Stanford University, które na zamknięciu kolejnego już etapu całego programu badań wskazują, iż jest szansa na korygowanie negatywnych objawów zespołu Downa. Bieżący etap badań sugeruje, że istnieje możliwość wspomagania osób z zespołem Downa w zakresie procesu nauki i zapamiętywania.
Bałem się, że znów będę musiał tłumaczyć te […]

2009.11.23 – na 10 lecie wystawa w Zielonej Górze

Listopad 23, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

 

Odnaleźć piękno
O tym, jak znaleźć piękno w ludziach z zespołem Downa mówi wystawa Oiko Petersena "Downtown collection". W Zielonej Górze można ją zobaczyć w związku z obchodami 10-lecia Stowarzyszenia Przyjaciół Osób z Zespołem Downa.

fot. archiwum

Wystawa Oiko Petersena, to trzynaście fotografii których głównymi postaciami są osoby […]

2009.11.23 – “Czas dla rodziców” konferencja “Bardziej Kochanych”

Listopad 23, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Po weekendzie przychodzi czas podsumowań konferencji, które miały miejsce, tak by należało powiedzieć. W Warszawie miała miejsce konferencja Bardziej Kochanych, która została odpowiednio oprawiona artykułem w Gazecie Wyborczej, na który to artykuł zapraszam poniżej. Gdyby się jednak tak zdarzyło, że są rodzice, którzy chieliby coś dodać od siebie na ten temat to zapraszam :)

Niepełnosprawność […]

2009.11.22 – podsumowanie pierwszego etapu szkoleń

Listopad 22, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Szkolenia

Podczas minionego weekendu zamknęliśmy pierwszy etap szkoleń dla nauczycieli obejmujący:
-szkolenie KLANZA Warszawa w zakresie zajęć plastycznych dla dzieci niepełnosprawnych (maj 2009)
-X Sympozjum “Możliwości wspomagania rozwoju dzieci z zespołami uwarunkowanymi genetycznie. Zespół Downa” w Częstochowie, gdzie nauczyciele zapoznali się ze specyfiką zespołu Downa.
-VI zjazd organizowany przez Poznańskie Stowarzyszenie Gen, gdzie nauczyciele mogli uzupełnić swoją wiedzę uzyskaną […]

Witamina D

Opis i funkcje:  Odkrycie witaminy D wiąże się ściśle z chorobą zwaną krzywicą. W 1645 Whistler opisał krzywicę, a w 5 lat później Glisson podał jej dokładny obraz kliniczny. W XVIII wieku tran został dość powszechnie uznany jako lek przeciw krzywicy. Pierwsi stosowali go rybacy i chłopi mieszkający w pasie nadmorskim. W 1890 Palm na […]

Brokuły pomagają utrzymać barierę krew-mózg w dobrej kondycji

Listopad 21, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Substancja zawarta w brokułach pomaga utrzymać ciągłość bariery krew-mózg po stłuczeniu kory mózgu – informują naukowcy na łamach pisma "Journal of Neurosience". Powodów, dla których warto jeść warzywa, jest wiele – są smaczne, zdrowe, mają mało kalorii i dużo witamin. Wiele z nich zawiera substancje wspomagające prawidłowe działanie naszego organizmu. […]

DOWNTOWN COLLECTION

Listopad 21, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Gdy ponad już rok temu podałem informację o powstawaniu DOWNTOWN COLLECTION byłem dumny z tego, że w końcu w Polsce coś się dzieje. Szkoda, że Piotr, twórca filmu, ma problemy z pozyskaniem pieniędzy na jego zakończeni, ale mam nadzieję, że w końcu się uda.
Tym bardziej jestem dumny z tego, ze udaje się wesprzeć Piotra wszelkimi […]

Wszystko jest możliwe w piątek

Listopad 20, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ludzie patrzą na Ciebie i wytykają palcami. Gapią się. Czujesz się inny, to jest wspaniałe uczucie, bo możesz zawsze wygrać.
W piątek można być dumny ze swoich osiągnięć na Olimpiadzie, nieprawdaż?

REST, DYRK1A trochę wyjaśnień

 
Tutaj znajdziecie, krótkie wyjaśnienie p.Wiktora Tybulewicza pracującego w Health Institute i zajmującego się tam "naszą" genetyką, na temat intereakcji pomiędzy dwoma niezwykle istotnymi genami REST i DYRK1A. 
"…jak Pan wspomina, ostatnio opublikowalismy że gen DYRK1a ma wpływ z kolei na gen REST.  Okazuje sie, że kiedy są 3 kopie DYRK1a (jak sie dzieje w Zespole […]

Integracja Sensoryczna

Dzisiaj prezentuję Wam Integrację Sensoryczną. Dziekuję po raz kolejny Olinkowi za umożliwienie skorzystania z ich wiedzy.

CZYM JEST INTEGRACJA SENSORYCZNA?

Integracja sensoryczna (SI) to proces, podczas którego układ nerwowy człowieka odbiera informacje z receptorów wszystkich zmysłów (dotyk, układ przedsionkowy odbierający ruch, czucie ciała, czyli propriocepcja, węch, wzrok, słuch, smak), następnie organizuje je i interpretuje tak, aby mogły […]

W pogoni za lekiem

 
Naukowcy z John Hopkins Institute we współpracy z Down Syndrom Reaserch and Treatment Fundation (DSRTF) już od blisko 2 lat zajmują się modelem mózgu osób z zespołem Downa. Zauważyli w swoich badaniach, że podczas rozwoju zespół powoduje, że  móżdżek (część mózgu, która koordynuje ruch i uczestniczy w nauce ruchu) rośnie zbyt wolno. Kluczowym powodem, dlaczego […]

Jak walczyć o swoją szkołę, pokazuje Agnieszka

Listopad 20, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Szkoły nie chcą "niegrzecznych" dzieci
Wojciech Karpieszuk

Teraz w warszawskich szkołach jest tak: ty masz ADHD, idź na nauczanie indywidualne, ty masz autyzm, to do szkoły specjalnej. Trwa stygmatyzowanie dzieci od małego – mówi Ilona Rzemieniuk, która razem z innymi rodzicami walczy, by ich dzieci mogły chodzić do zwykłych podstawówek

Fot. Bartosz Bobkowski / AG
Syn Agnieszki Dudzińskiej […]

2009.11.20 – tego żałuję, nie byłem w Dublinie

Listopad 20, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzisiaj dostałem od Pata materiały po konferencji w Dublinie, która miała miejsce 19-22 sierpień 2009 w Dublinie. Z Polski oczywiście nikogo nie było i żałuję, że mnie niestety też tam nie było. Poproszę Pata z Irlandii o materiały, abstrakty z wystąpień, to z pewnością nam się przyda, a działo się i to dużo.
Ja już chciałbym […]

Wszystko jest możliwe w czwartek

Listopad 19, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W czwartek można śnić, bo osoby z zespołem Downa śnią, tak jak my wszyscy. Popatrzcie jak oni wszyscy mówią o dumie swojego życie, osoby z zespołem Downa. Ich sny o własnym życiu, o samodzielności, o prowadzeniu auta, o pójściu do collegu, o realizacji swoich zainteresowań, są takie same jak nasze. Jesteśmy dumni z tego, co […]

Genom człowieka -gen SOD

Wczoraj jeden z naszych "portalowych gości" zadał pytanie: skąd my wszystko to wiemy o zespole Downa, a w szczególności z zakresu genetyki. Odpowiadam. O całym genomie ludzkim można dowiedzieć się tutaj: http://www.genecards.org jest to strona WEIZMANN INSTITUTE OF SCIENCE, który opracował dane w postaci kard dla wszystkich genów. Ostrzegam jednak, że jak zwykle prawdziwa wiedza […]

Don’t let me Down” hasłem Światowego Dnia Zespołu Downa

Listopad 19, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2009

Znamy już hasło kampanii Światowego Dnia Zespołu Downa: DON’T LET ME DOWN . Zazwyczaj jest ono tłumaczone jako nie zawiedź mnie, nie zasmucaj mnie, nie załamuj mnie. Zauważcie jednak tą subtelną grę słów: DOWN z “codziennego języka” i DOWN z naszego hasła. Ja przetłumaczyłbym to: Nie rób ze mnie DOWNA ( w kontekście idioty, głupka). […]

Grypa według Mirki-czyli list znaleziony w internecie

Listopad 19, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dzięki Mirce mam jeszcze jeden głos w kwestii grypy. Tutaj można go znaleźć w całości:
http://grypa666.wordpress.com/2009/09/02/list-z-niemiec/
a tutaj jest jego większy fragment:
 
list z Niemiec
Opublikował/a grypa666 w dniu 2 wrzesień 2009
Poniższy list został wysłany do Piotra Beina, udostępniamy go z uwagi na cenne informacje w nim zawarte.
Witam! Panie Piotrze, podziwiam Pana za to co Pan […]

Przełomowe odkrycie- jest cel!

Waszyngton, 14 Marzec 2009. Na łamach TherapeuticsDaily, za publikacją za Science, pojawiło się doniesienie o kluczowym znaczeniu dla zespołu Downa. Badacze z Salk Institute for Biological Studies zindentyfikowali ścieżkę molekularną, która może być celem dla leków terapeutycznych w zespole Downa, powodującego upośledzenie umysłowe. Badania pokazały, że synaptojanin-1, główny jej składnik, jest kluczowym dla produkcji komórek […]

Przedszkole 109, przy ulicy Nowowiejskiej

Wczoraj byliśmy w naszym przedszkolu… …109, przy ulicy Nowowiejskiej niemalże w samym centrum Wrocławia, z rodzicami popatrzyć, co czeka nasze maluchy, jakie ono jest i co w nim jest. Wejście było szokujące, bo to duży, historyczny budynek, ale po pierwszym wrażeniu, zapanował “porządek” w postaci Pani, która nas szybko “skontrolowała” i pokierowała […]

Wszystko jest możliwe w środę

Listopad 18, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Danny ma 27 lat jest Punkiem. Różowe włosy, dużo luzu i dobre piwo obok, jest normalnym facetem. Ma zespół Downa. Uwielbia kochać się ze swoją przyjaciółką Lizzy, całować ją, mieszkają razem, kocha swoje życie. Ma problemy z mówieniem, ale świetnie czuje się wśród przyjaciół w knajpie, na koncercie kapeli, w której jest "frontmanem", wokalistą "punkowym". […]