Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

Tablet – programy – mój pierwszy program

Nie tak dawno bo 2 miesiące temu brałem udział w projekcie DOWNSED, który właśnie miał na celu przygotowanie prostego programu na wszystkie języki europejskie uczącego pierwszych prostych słów.

Jaś pierwsze spotkanie z tabletem

Wiem, że wielu z Was nie trzeba przekonywać. Wiem, że wielu z Was korzysta z tego. Dla tych którzy myślą, zastanawiają się, krótka historia pierwszego spotkania Jasia z jego tabletem.

Tablety, smartfony, komputery

Tak mi się wydaje to już nie przyszłość a teraźniejszość! Gdy pierwszy raz odwiedzałem Dinkę w Chorwacji patrzyłem na tablet w ręku Filipa z niedowierzaniem. Dziś…myślę, jak wprowadzić do naszych wrocławskich szkół. :)

Cholesterol w ZD cz.2, gen ABCG1

Do tej pory omawiając chorobę Alzheimera, skupialiśmy się na APP, amyloidach itp. W kontekście jednak cholesterolu konieczna jest informacja o genie ABCG1, który znajduje się na 21 chromosomie.

Mapa komunikacyjna dla osób z ZD

czerwiec 13, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

Tym razem niesamowity projekt z Hiszpanii: mapa komunikacyjna Madrytu dla osób z ZD!

Praca w McDonaldzie – stary/nowy pomysł

czerwiec 13, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Projekt pracy osób z ZD w McDonaldzie w Europie nie jest nowy. Od 1992 roku we Włoszech pracuje w samym Rzymie około 30 osób w 15 restauracjach. Dlaczego o tym piszę?

2012.06.13 – nabór do szkoły w Krakowie

czerwiec 13, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wszystkich zainteresowanych szkołą podstawową zapraszam do nowo tworzonej klasy w szkole podstawowej w Krakowie.

2012.06.13–konferencja o edukacji w Bielsku Białym

czerwiec 13, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wszystkich zainteresowanych kształceniem dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi serdecznie zapraszamy do wzięcia udziału w konferencji poświęconej dziecku z zespołem Downa i jego miejscu w przedszkolu i szkole ogólnodostępnej,

Cholesterol w ZD cz.1

Jak już Wam napisałem 1 czerwca 2012 roku ogłoszono oficjalnie, że według najnowszych wieloletnich badań znaleziono potwierdzenie na teorię mówiącą o:”…kluczowej roli cholesterolu w inicjacji choroby Alzheimera”. Dla przypomnienia wskazuję, że mówi się o niej, że jest “łagodną formą zespołu Downa”.

Peter ma 12 lat, zespół Downa, leukemię…i kocha muzykę.

czerwiec 12, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem tak zaczynającego się maila. Jakżesz typowego dla naszych dzieci. Od ponad 2 lat uczy się gry na fortepianie. Marzy o wielkiej widowni…i myślę, że możemy mu ją stworzyć oglądając go jak gra. Niech oglądnie go milion milionów :)

Jaś mówi pełne zdania

czerwiec 12, 2012 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Jak zwykle był środek nocy czyli jakaś 5.30 nad ranem. Jaś zdecydowanym ruchem otworzył drzwi i konkretnie stwierdził:

2012.06.12 – Monika i Dawid, pamiętacie ten film ?

czerwiec 12, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zacznę od tego, popatrzcie na ten link: http://www.zespoldowna.info/monika-i-dawid-film-o-milosci-pary-doroslych-osob-z-zd.html, albo ten http://www.zespoldowna.info/monika-i-dawid-ciag-dalszy-u-nas.html

Dieta dla osób z zespołem Downa według Ameryki

czerwiec 12, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Od już blisko 2 lat analizujemy dietę osób z ZD. Staram się ją łączyć z wynikami badań jakie otrzymujecie. Dzisiaj zaprezentuję Wam podejście Amerykanów do tego problemu.

Homocysteina w zespole Downa zakończenie i uzupełnienie

Kończąc ten wątek po raz kolejny spróbuję zebrać wiedzę na jej temat w jednym miejscu i o tym jak suplementować dziecko z ZD by uzyskać odpowiedni poziom homocysteiny.

Urodziłam dziecko. Bright Beginnings.

Pod koniec 2011 roku Down’s Syndrome Reaserch Foundation in the UK DSRF-UK opublikowało poradnik dla tych rodziców, którzy oczekują lub urodzili dziecko z zespołem Downa. Myślę, że warto popatrzeć na ich podejście i wykorzystać wiele z ich obserwacji w rozwoju naszych dzieci.

Cerebrolizyna, fluoksetyna

Chciałbym podziękować Wam wszystkim za informacje zwrotne o tych dwóch lekach. Żałuję jedynie, że nie ma takich wpisów w internecie jak piszecie je do mnie, może inni rodzice podjęliby się wyzwania :)

Homocysteina, podsumowanie i linki

Przejąłem się krytyka Eli i publikuję źródła, które warto jeszcze poczytać by mieć pełnię wiedzy o homocysteinie.

Down Syndrome: From Understanding the Neurobiology to Therapy. Mara Dierssen, Rafael de la Torre Fornell

czerwiec 11, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Już jest! Z pewnością jest to pierwsza w tym dziesięcioleciu tak dogłębna analiza zespołu Downa. Osoby autorów znanych na Świecie specjalistów powodują, że z pewnością będzie ona stanowiła pewien kanon wiedzy teoretycznej jak i praktycznej. Niestety nie tylko angielski będzie tutaj przeszkodą w jej nabyciu , czy też wysoko wyspecjalizowany tekst, ale także cena…ale i […]

Homocysteina jeszcze raz o tych normach

Dostało mi się od Eli za skrót myślowy użyty w ostatnim artykule o homocysteinie, stąd muszę się poprawić.

2012.06.07 – a znacie DOWNUS?

czerwiec 7, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

„d o w n_u s”  to spektakl o inności, będzie pokazany już po raz kolejny 20 czerwca 2012r. w Krakowie w Teatrze Ludowym duża scena.