Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2012.02.08 – zaproszenie na wystawę: Ojcowie dzieci z zespołem Downa – ważna wystawa

luty 9, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

“Kilka miesięcy temu Piotr Śliwowski i Andrzej Suchcicki zaproponowali mi wykonanie portretów znanych ojców dzieci z Zespołem Downa, do książki z wywiadami, które miały być z nimi przeprowadzone.”

2012.02.08 – na potwierdzenie o subwencjach

luty 9, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Odpowiedziałem Marcie o subwencjach i szkołach. Na potwierdzenie, że to się dzieje proponuję przeczytać tą depeszę PAP.

2012.02.09 – Marta…czasy się zmieniają popatrz

luty 9, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Gdy czytałem komentarze Marty i Taty Kuby do edukacji uzmysłowiłem sobie jak wielkie mamy wsparcie w EKONOMII, tak w EKONOMII. Nigdy byśmy nie osiągnęli w edukacji tak wiele gdyby nie KRYZYS!

Dla mnie to było wydarzenie. Teatr Kucyki

luty 9, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dziękuję Markowi za płytę. Dziękuję wszystkim tym, którzy przyczynili się do powstania tego wspaniałego spektaklu.

2012.02.08 – edukacja najnowsze trendy

luty 8, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Znów miałem problem z tytułem…bo sytuacja w edukacja jest przynajmniej śmieszna, a w istocie przynajmniej dramatyczna.

Lit od Richarda

Pomimo tego, że lit jest pierwiastkiem mocno toksycznym w organizmie człowieka pełni istotną rolę w funkcjach poznawczych. Testy prowadzone w Wielkiej Brytanii pokazują, że może mieć istotny wpływ na funkcjonowanie dorosłych osób z ZD.

2012.02.08 – teraz mogę powiedzieć, co mnie tak angażowało w ostatnich dniach :)

luty 8, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

No najgorsze już za nami. Miasto Wrocław oficjalnie kontynuuje nasz program przedszkolny na poziomie szkół podstawowych!

Lekarz w Rzeszowie

Obiecałem i podaję adres lekarza z Rzeszowa, który podjął się konsultacji w zakresie leczenia naszych dzieci cerebrolizyną:

2012.02.05 – jestem tylko człowiekiem :)

luty 5, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Oj dostało mi się w tym tygodniu od Was i to bardzo. Za nic mieliście fakt, że mnie nie ma i że mam ograniczony dostęp do czegokolwiek…bo tam gdzie byłem tak jest. Obiecuję, że wszystko nadrobię i to jeszcze …do wtorku.

Zosia, Agnieszka, Małgosia czyli nowe filmy o SIOSTRACH!

styczeń 30, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem nowe filmy z aktywności Sióstr, a ja polecam bo dziewczyny nieźle dają radę!

2012.01.30 – dostałem takiego maila od Zosi

styczeń 30, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Witam. Z góry przepraszam, jeśli ktoś nie jest zainteresowany – proszę wykasować wiadomość Jednak  bardzo mi zależy na tym, by pomóc osobom niepełnosprawnym. Chodzi o akcję antydyskryminacyjną. To połączenie tradycji z działaniami przeciwko nie akceptacji inności. JA JESTEM ZAINTERESOWANY WIĘC POSTANOWIŁEM POMÓC!

2012.01.30 – kolejny Autyzm Newsletter

styczeń 30, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tym razem zaskoczył mnie ten artykuł, bo jestem ojcem chłopaka z autyzmem:

2012.01.30 – wernisaż z Bardziej Kochanymi

styczeń 30, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem nowy newsletter Bardziej Kochanych, w którym znajdziemy zaproszenie na ten wernisaż

2012.01.29 – zamawiamy polskie GINKGO!

styczeń 29, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Po raz kolejny chcemy zamówić wspólnie ginkgo. Jakie są doświadczenia:

2012.01.28 – pierwsza partia suplementów z tego roku

styczeń 28, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ha, przyszły suplementy zamawiane 10 stycznia, a te które od 14 stycznia są w Urzędzie Celnym…dopiero mamy zgłoszenie celne i będzie paczka pod koniec tygodnia. Zatem robimy tak: zgodnie z kolejnością zgłoszeń realizuję zaległe zamówienia.

Firstpost kolejna strona z filmami o ZD

styczeń 25, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Znalazłem kolejną stronę z filmami o ZD. Zapraszam tutaj:

Edukacja w Vanderbilt

styczeń 25, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Wczoraj pisałem o programie z Kalifornii, dzisiaj ze Wschodniego Wybrzeża USA. Dla Amerykanów edukacja osób niepełnosprawnych intelektualnie w wymiarze ponadgimnazjalnym nie jest problemem. Takich programów od 2006 roku powstało już blisko 60.

2012.01.25 – Liczba artykułów o …

styczeń 25, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

To jest niesamowite. Postanowiłem zrobić eksperyment i policzyłem w Internecie artykuły o Target i jego katalogu, gdzie pojawił się 6-letni chłopak z ZD. Zgadnijcie ile?

Terapia fluoksetyną tylko z innymi terapiami!

Dostałem ten raport od Richarda. Nie dotyczy on bezpośrednio nas, ale wskazuje na jeden bardzo istotny element: lek tak musi być podany, ale aby odnieść skutek do tego musi iść terapia, ćwiczenie, stymulacja. Warto o tym pamiętać!

APOE-4 to gen odpowiadający za dziedziczność choroby Alzheimera a nie APP!

Jestem zmuszony do sprostowania po raz kolejny kwestii dziedziczenia choroby Alzheimera.