Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jaś mówi pełne zdania

czerwiec 12, 2012 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Jak zwykle był środek nocy czyli jakaś 5.30 nad ranem. Jaś zdecydowanym ruchem otworzył drzwi i konkretnie stwierdził:

2012.06.12 – Monika i Dawid, pamiętacie ten film ?

czerwiec 12, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zacznę od tego, popatrzcie na ten link: http://www.zespoldowna.info/monika-i-dawid-film-o-milosci-pary-doroslych-osob-z-zd.html, albo ten http://www.zespoldowna.info/monika-i-dawid-ciag-dalszy-u-nas.html

Dieta dla osób z zespołem Downa według Ameryki

czerwiec 12, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Od już blisko 2 lat analizujemy dietę osób z ZD. Staram się ją łączyć z wynikami badań jakie otrzymujecie. Dzisiaj zaprezentuję Wam podejście Amerykanów do tego problemu.

Homocysteina w zespole Downa zakończenie i uzupełnienie

Kończąc ten wątek po raz kolejny spróbuję zebrać wiedzę na jej temat w jednym miejscu i o tym jak suplementować dziecko z ZD by uzyskać odpowiedni poziom homocysteiny.

Urodziłam dziecko. Bright Beginnings.

Pod koniec 2011 roku Down’s Syndrome Reaserch Foundation in the UK DSRF-UK opublikowało poradnik dla tych rodziców, którzy oczekują lub urodzili dziecko z zespołem Downa. Myślę, że warto popatrzeć na ich podejście i wykorzystać wiele z ich obserwacji w rozwoju naszych dzieci.

Cerebrolizyna, fluoksetyna

Chciałbym podziękować Wam wszystkim za informacje zwrotne o tych dwóch lekach. Żałuję jedynie, że nie ma takich wpisów w internecie jak piszecie je do mnie, może inni rodzice podjęliby się wyzwania :)

Homocysteina, podsumowanie i linki

Przejąłem się krytyka Eli i publikuję źródła, które warto jeszcze poczytać by mieć pełnię wiedzy o homocysteinie.

Down Syndrome: From Understanding the Neurobiology to Therapy. Mara Dierssen, Rafael de la Torre Fornell

czerwiec 11, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Już jest! Z pewnością jest to pierwsza w tym dziesięcioleciu tak dogłębna analiza zespołu Downa. Osoby autorów znanych na Świecie specjalistów powodują, że z pewnością będzie ona stanowiła pewien kanon wiedzy teoretycznej jak i praktycznej. Niestety nie tylko angielski będzie tutaj przeszkodą w jej nabyciu , czy też wysoko wyspecjalizowany tekst, ale także cena…ale i […]

Homocysteina jeszcze raz o tych normach

Dostało mi się od Eli za skrót myślowy użyty w ostatnim artykule o homocysteinie, stąd muszę się poprawić.

2012.06.07 – a znacie DOWNUS?

czerwiec 7, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

„d o w n_u s”  to spektakl o inności, będzie pokazany już po raz kolejny 20 czerwca 2012r. w Krakowie w Teatrze Ludowym duża scena.

2012.06.06 – Stacjonarny turnus edukacyjno-rehabilitacyjny w Gdańsku

czerwiec 6, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Latem organizowany jest turnus edukacyjno-rehabilitacyjny dla dzieci z różnymi niepełnosprawnościami w wieku przedszkolnym i szkolnym.

Wielka Muzyka z Wenezueli, cz. 2 José Omar Dávila Durán

czerwiec 6, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Niewiele wiem o Jose, oprócz tego że urodził się w 1982 roku, że żyję i mieszka w Wenezueli i że był na występach w Rumunii. Popatrzcie na inne jego występy. Robi to wrażenie.

Wielka Muzyka z Wenezueli! cz.1

czerwiec 5, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

José Omar Dávila Durán jest DYRYGENTEM! I to jakim, warto popatrzeć :)

Cholesterol, inicjuje chorobę Alzheimera?

Najnowsza informacja: cholesterol inicjuje chorobę Alzheimera, uzupełnia to co do tej pory wiedzieliśmy, że w ZD błędny metabolizm cholesterolu inicjuje akumulację amyloidów beta. Im mniejszy cholesterol całkowity tym lepszy w ZD, więc tym bardziej róbcie badania i “zbijajcie” go omegami, EGCG i kurkumą.

“Zdrowa homocysteina”

Pytacie się kiedy homocysteina jest “zdrowa”? Im mniej aminokwasu zagrażającego naszym dzieciom tym lepiej, ale proszę pilnujcie witaminy B 12 i kwasu foliowego. Te “naturalne” leki wpływające na nią nie mogą przekraczać norm, gdyż w wysokich dawkach są szkodliwe, gdyż uczestniczą w innych cyklach metabolicznych, niekoniecznie zbilansowanych i prawidłowych.

2012.04.24–nic mnie nie cieszy tak bardzo jak ta wiadomość: “Posłowie mogą znieść kary za brak szczepień u dzieci”

kwiecień 24, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzisiaj ta informacja znajduje się w kilku newsach na różnych portalach. Dla mnie to informacja genialna. Gdy w autyzmie mówi się o przyczynach biologicznych, to wskazuje się wciąż na pośredni wpływ szczepionek, ich jakości, ich kalendarza podawania jako “czynniki wywołujące”, czynniki istotnego zagrożenia dla zdrowia dziecka.

2012.04.19–Kraków jest przedszkole

kwiecień 19, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak przekazuje Ewa z Krakowa, poszukiwane są dzieci do przedszkola, na atrakcyjnych warunkach :)

WDSD 2012 we Wrocławiu!

marzec 12, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2012

Powiem tak: RAZEM i mój Wrocław co raz bardziej mnie zaskakuje … zresztą popatrzcie sami :)

WDSD 2012 w Krakowie, czyli Tęcza zaprasza!

To było z pewnością pierwsze zaproszenie jakie dostałem i to mnie cieszy !

2012.03.12 – to już czas: ŚWIATOWY DZIEŃ ZESPOŁU DOWNA 2012!

Coraz bliżej tego momentu, historycznego bo z ONZem :) . Tytułem tego zaczynam publikować Wasze wydarzenia :) i to już od dzisiaj