Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.28

Tym razem mamy fajną dziewczynkę w wieku 7 miesięcy.

Programy na androida

Dzięki Kubie mamy pierwsze trzy propozycje na androida, dla tabletów np.: Samsunga.

Co i jak mówić o ludziach z ZD, czyli słowniczek z podpowiedziami po polsku

czerwiec 15, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dziękuję Agnieszce za szybką reakcję i tłumaczenie tej prostej tabelki. Jeżeli będziecie mieli wizję, jak ją wzbogacić, jestem otwarty na uzupełnianie jej.

Sport…tym razem z Nowej Zelandii

czerwiec 15, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To był taki pierwszy taki pokaz na Świecie! Johann Landkroon z Nowej Zelandii zaprezentował swoje umiejętności w niezwykle trudnym sporcie dla osób z ZD jakim jest Taekwon-Do .

2012.06.14 – liczba osób z ZD na Świecie

czerwiec 14, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki pracy Franka Buckleya oraz Erika de Graaf poznaliśmy szacunki dotyczące liczby osób z ZD na świecie. Dane te będą zaprezentowane na forum Parlamentu Europejskiego.

Projekt unijny AIPID – MYOT

czerwiec 14, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

MYOT to nic innego jak “MY job in hOTel”, czyli moja praca w hotelu. Włoska organizacja skupiająca osoby z ZD AIPID jest organizacją prowadzącą projekt do którego zgłosiły się kraje: Włochy, Francja, Islandia.

Co i jak mówić o ludziach z ZD, czyli słowniczek z podpowiedziami

czerwiec 14, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

Bardzo ciekawym projektem, który ma teraz miejsce w Anglii, jest projekt przygotowujący zestaw standardowych odpowiedzi na pytania dotyczące osób z ZD. Projekt jest pilotowany przez Andrew z DSI a uczestniczą w nim wszystkie kraje europejskie pod egidą EDSA.

Najpopularniejsze polskie programy na ipada

Wiedziałem, że jak tylko zacznę temat to będą pytania. Dzisiaj włączam interent i podaję Wam listę takich programów, mając nadzieję, że w przyszłości WY coś podrzucicie!!!

Ipad w szkole

Jak oglądam filmy od przyjaciół ze Stanów, to widzę, że tablety dla ich dzieci w szkole są obecnie najbardziej istotnym narzęziem wspomagającym. Jak to działa w szkole? Popatrzcie tutaj:

Tablet, jak nasze dzieci mogą z nich korzystać

Najłatwiej przekonać kogoś do czegoś, gdy to widzi, więc tutaj znajdziecie kilka przykładów.

Tablet – programy – mój pierwszy program

Nie tak dawno bo 2 miesiące temu brałem udział w projekcie DOWNSED, który właśnie miał na celu przygotowanie prostego programu na wszystkie języki europejskie uczącego pierwszych prostych słów.

Jaś pierwsze spotkanie z tabletem

Wiem, że wielu z Was nie trzeba przekonywać. Wiem, że wielu z Was korzysta z tego. Dla tych którzy myślą, zastanawiają się, krótka historia pierwszego spotkania Jasia z jego tabletem.

Tablety, smartfony, komputery

Tak mi się wydaje to już nie przyszłość a teraźniejszość! Gdy pierwszy raz odwiedzałem Dinkę w Chorwacji patrzyłem na tablet w ręku Filipa z niedowierzaniem. Dziś…myślę, jak wprowadzić do naszych wrocławskich szkół. :)

Cholesterol w ZD cz.2, gen ABCG1

Do tej pory omawiając chorobę Alzheimera, skupialiśmy się na APP, amyloidach itp. W kontekście jednak cholesterolu konieczna jest informacja o genie ABCG1, który znajduje się na 21 chromosomie.

Mapa komunikacyjna dla osób z ZD

czerwiec 13, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

Tym razem niesamowity projekt z Hiszpanii: mapa komunikacyjna Madrytu dla osób z ZD!

Praca w McDonaldzie – stary/nowy pomysł

czerwiec 13, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Projekt pracy osób z ZD w McDonaldzie w Europie nie jest nowy. Od 1992 roku we Włoszech pracuje w samym Rzymie około 30 osób w 15 restauracjach. Dlaczego o tym piszę?

2012.06.13 – nabór do szkoły w Krakowie

czerwiec 13, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wszystkich zainteresowanych szkołą podstawową zapraszam do nowo tworzonej klasy w szkole podstawowej w Krakowie.

2012.06.13–konferencja o edukacji w Bielsku Białym

czerwiec 13, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wszystkich zainteresowanych kształceniem dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi serdecznie zapraszamy do wzięcia udziału w konferencji poświęconej dziecku z zespołem Downa i jego miejscu w przedszkolu i szkole ogólnodostępnej,

Cholesterol w ZD cz.1

Jak już Wam napisałem 1 czerwca 2012 roku ogłoszono oficjalnie, że według najnowszych wieloletnich badań znaleziono potwierdzenie na teorię mówiącą o:”…kluczowej roli cholesterolu w inicjacji choroby Alzheimera”. Dla przypomnienia wskazuję, że mówi się o niej, że jest “łagodną formą zespołu Downa”.

Peter ma 12 lat, zespół Downa, leukemię…i kocha muzykę.

czerwiec 12, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem tak zaczynającego się maila. Jakżesz typowego dla naszych dzieci. Od ponad 2 lat uczy się gry na fortepianie. Marzy o wielkiej widowni…i myślę, że możemy mu ją stworzyć oglądając go jak gra. Niech oglądnie go milion milionów :)