Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele z UK proponują!

styczeń 18, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jak pokazałem Andrew artykuł o modzie i chłopaku z ZD jako modelu podesłał mi ten artykuł.

Czy możemy się pobrać? cz.2

styczeń 18, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Czy bycie małżeństwem będzie stresem, czy romantycznym snem, o którym oni zawsze marzyli!

Wspaniały teatr, wspaniałe zdjęcia.

styczeń 17, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zdjęcia te dostałem od Marka ze spektaklu, który miał miejsce w Krakowie. Zrobiły na mnie duże wrażenie!

Profesor Huntington Potter – "Choroba Alzheimera a Zespół Downa"–to należy koniecznie oglądnąć!

“Jeżeli będziemy mieli lek na chorobę Alzheimera to umożliwi ona leczenie przez ostatnie 5-10 lat pacjenta z chorobą Alzheimera, jeżeli jednak będzie to pacjent z Zespołem Downa, to ten lek będzie dla niego na 60 lat jego życia”.

“Jeżeli będziemy mieli lek na chorobę Alzheimera  będziemy mieć lek na Zespół Downa i vice versa”

To się nazywa po polsku: SPORT!

styczeń 17, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Play off. Emocja najwyższe! I…

Czy możemy się pobrać? cz.1

styczeń 17, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Czy bycie małżeństwem będzie stresem, czy romantycznym snem, o którym oni zawsze marzyli!

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.26

Dzisiaj szczególny przypadek. MĘŻCZYZNA już blisko 20 letni, który był suplementowany przez 3 lata wit. D3 i wapniem oraz pojedynczymi preparatami witaminowymi.

“Położyłam dziecię spać!”

styczeń 16, 2012 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Na dobry tydzień, dobre zdjęcie. Tytuł wymowny…obrazek niezbyt spójny z jego opisem…

Dr. Andrew Simmons "Różnice w neuroobrazowaniu zespołu Downa"

Pozytrony, tomografy, rezonansy coś czego jeszcze w Polsce nie możemy użyć w przypadku ZD. Tym bardziej popatrzmy co na świecie się dzieje.

Neurocognitive Rehabilitation of Down Syndrome: Eearly Years. Jean-Adolphe Rondal, Juan Perera, Donna Spiker

Jak znam życie, to w wielu krajach te wydawnictwo przygotowane przez moich partnerów z EDSA, będzie biblią Wczesnej Interwencji. Ja jeszcze jej nie mam, ale polecam.

Memantyna pierwszy raport

Mamy już pierwszy częściowy raport dotyczący zastosowania memantyny w ZD.

Wiadomości z aktywnego Podlasia

styczeń 15, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dziękuję Jurkowi za podrzucenie dobrych nowych wiadomości z Białegostoku. Fajnie si to Wam kręci i ta Maria, i te dziewczyny.

Dr. Federico Licastro "Cele immunologiczne w Zespole Downa"

Prowadzący w tym wykładzie prezentuje wiedzę unikatową w zakresie funkcjonowania krwi i układu immunologicznego.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.25

No to dziś Antoś, który nie był suplementowany i ma ciut więcej niż 3 lata.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.24

Tym razem dostałem taką prośbę do analizy:

Memantyna lek na zespół Downa

Pytacie się czym jest memantyna, o której mówi się ze jest to lek na ZD. Przytaczam tutaj ogólny medyczny raport o jej działaniu.

Dr. John R. Atack "Cele farmakologiczne w ZD"

Ten prelegent to z jednej strony badacz, z drugiej pracownik koncernów farmaceutycznych pracujący nad lekami wzmacniającymi funkcje poznawcze.

Dieta, która obniża zagrożenie chorobą Alzheimera, obniża zagrożenie demencją w ZD

styczeń 14, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Co prawda dla wielu z Was nie jest to nic nowego, ale tym razem mamy to potwierdzone w przeprowadzonych badaniach.

2012.01.13 – Światowy Dzień Zespołu Downa 2012

styczeń 13, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2012

Dla mnie 13 to zawsze dzień szczęśliwy i od tego dnia postanowiłem rozpocząć temat Światowego Dnia Zespołu Downa 2012 także u nas! bo to będzie rok niezwykły :)

2012.01.13–to nie jest pechowy dzień, ale to informacja o paczce z kurkumą

styczeń 13, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pytacie mnie wciąż o zaległą realizację zamówienia. Tak jak co roku o tej porze mówię i odpowiadam: paczka po Świętach “dojrzewa” na Urzędzie Celnym w Zabrzu. Popatrzcie na to: