Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Porządek musi być!

Jak widzę Oliwię w działaniu…to robi to na mnie wrażenie :)

Adaś,Karol, Michał nóżki, nóżki … i tańce

Dostałem całą płytę ze zdjęciami EKIPY ze 109! musze powiedzieć, że mi się podoba.

Polski Światowy Dzień Zespołu Downa…w mediach cz.2

Musze przyznać, że w stosunku do lat ubiegłych tych informacji jest co raz więcej…to dobrze nieprawdaż? :)

WPUŚCISZ NAS…wersja telewizyjna

Pytaliście się o ten link, więc jest. Jest prośba, aby ta wersja nie pojawiała się na Waszych stronach, a była wykorzystywana przy Waszych aktywnościach, prezentacjach. Powód: dalej liczymy wejścia na całym ŚWIECIE!!! a to jest możliwe tylko w systemie bieżącym :)

Polski Światowy Dzień Zespołu Downa…w mediach

marzec 23, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2011

Zaczynamy od Wirtualnej Polski. Tam znajdziecie artykuł:
W fotoplastikonie wystawa zdjęć osób z zespołem Downa

Światowy Dzień Zespołu Downa w Szwajcarii, szczególnie polecam

Ten film dostałem od Betiny i myślę, że wszyscy powinniśmy go obejrzeć!

WDSD 2011 na Świecie

Dla tych, którzy jeszcze nie odwiedzili stron DSI dotyczących tego wydarzenia, zapraszam gorąco!

WPUŚĆISZ NAS?!…patent Basi

Basia ma patent na WPUŚCISZ NAS?! Świetnie się wpisuje w to co chyba większość z nas myśli. WPUŚCISZ NAS?! JEST SPOSOBEM BY MÓWIĆ BY POKAZYWAĆ nasze dzieci, więc ODWAGI  i jeszcze więcej :)

Andrew Boys pisze…o WPUŚCISZ NAS?!

marzec 22, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2011

Jarek dzisiaj WPUŚCISZ NAS ?! z polski to blisko 15% wszystkich wejść. Pozdrów Polskę!

Pamiętnik Mateusza, czyli jak to z cerebrolizyną jest. Wpis 4.

Kolejny odcinek Matiego i jego “spotkania” z cerebrolizyną. Lucy jest bardzo precyzyjna w swoich odczuciach i obserwacjach.

Darek, Andrzej my myślimy…a tutaj już Mistrz nam rośnie…

marzec 22, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

…i co gorsze nie z gór jak my “prawie” górale z Wrocławia. Trzeba brać się do roboty.

Polecane z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa przez Agatę

Dostałem taki, krótki list od Agaty:

Grajewo z perspektywy Marii.

Po raz pierwszy w Grajewie obchodziliśmy wczoraj Światowy Dzień Zespołu Downa. Do inicjatywy przyłączyło się Stowarzyszenie Jeden Świat im. prof. Zbigniew a Religi w Białymstoku, które od 2006 roku włącza się w ogólnoświatowy nurt obchodów Dnia Zespołu Downa.

…a tak w trakcie, Światowego Dnia Zespołu Downa w Grajewie…

Maria wspaniale informowała mnie na bieżąco i stąd najlepszy w Polsce przekaz obchodów!!! Dziękuję Mario.

WDSD 2011 we Wrocławiu w Auchan

marzec 21, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2011

Hejka.
Co powiesz na nasze pracujące dzieci? Nam dzisiaj serce urosło do niebotycznych rozmiarów. Chociaż nie wiem, czy bardziej podniecone były dzieci, czy ich bliscy. Pozdrawiam.
Kacha.

…tak było na końcu….w Grajewie, czyli WDSD 2011

marzec 21, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2011

Dopiero wróciłam z MDK. B Y Ł O   C U D O W N I E  ! ! !  Impreza się udała. Było Radio Białystok, TVP Białystok i całe kino ludzi, którzy mieli możliwość obejrzenia filmu Wpuścisz nas!?" . Grażyna szczęśliwa i ja też!
Pozdrawiam Maria

2011.03.21 – Mój Światowy Dzień Zespołu Downa

marzec 21, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2011

W tle leci “Yo tambien”-muzyka z tego filmu. Ja oglądam NASZ FILM: WPUŚCISZ NAS!? i piszę do Was te słowa: DZIĘKUJĘ!

Terapia na nocniku….

marzec 21, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

….czyli każdy moment jest dobry by się uczyć. Chyba wszyscy to znają od urodzenia i tak jest z Matim :)

2011.03.21 – o siostrach co nagrodę zdobyły

marzec 21, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

No i się już wydało na całego :) Zobaczcie tutaj:

STUKAJCIE, KLIKAJCIE…W TEN WSPANIAŁY FILM!!!

marzec 20, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2011

To co zrobiło DSI zapiera dech…ten film :) WPUŚCISZ NAS!