Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Mama z zespołem Downa

marzec 15, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostałem maila od Dinki z Zagrzebia w Chorwacji. Był on odpowiedzią na pytanie: Jak się zmienia rzeczywistość osób z ZD w Chorwacji?

"Król jest nagi"

Dziś przy śniadaniu rozmawialiśmy o "problemach współczesnej rodziny" (wg najstarszego synka), czyli: nie mogę się dopiąć. Jaś uważnie przysłuchiwał się wymianie zdań i wypalił w stronę ojca: "Schudnij!"

WDSD u Cory

Światowy Dzień Zespołu Downa w Niemczech to jedno, a u Cory to drugie. Po latach ciężkiej pracy Cora postanowiła…to wszystko zapisać i z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa opublikować w formie książki i płyty DVD.

…no to karnawał…

Dawno nie podziwiałem “naszych” z Ósemki, stąd gdy dostałem te zdjęcia to zaniemówiłem.

2011.03.14 – karnozyna, DMG, priobiotyki, czyli zamówienie numer 4 i numer 5

marzec 14, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

…no i doczekaliśmy się :) . Cieszę się, że mogę to ogłosić ale w ubiegłym tygodniu złożyliśmy zamówienie numer 4 i było ono bardzo duże stąd nie byliśmy w stanie ogłosić tego na stronie. Główną jej częścią było DMG, karnozyna. Ode dzisiaj będę czekał na Wasze zamówienia, które zrealizujemy jako zamówienie numer 5.

Mój syn na zawsze pozostanie osobą z zespołem Downa, czyli jak pogodzić generacje!

marzec 14, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zacznę od tego, że jestem “starym” rodzicem i  “młodym” rodzicem. Spytacie się i co to znaczy, ano znaczy…bo to też dzieli.

WDSD w Rumunii i w Niemczech

W tym roku jak zwykle możemy w każdym kraju znaleźć wiele wspaniałych aktywności. Mnie zaskoczyły najbardziej te dwie:

DOWNloading, to jest to!

W tamtym roku Agnieszka napisała mi o tym po raz pierwszy. Bardzo mi się ta akcja spodobała. W tym roku być może znajdzie swoją kontynuację z okazji WDSD, czyli Światowego Dnia Zespołu Downa.

Magdalena Walach pyta „Ze mną nie zatańczysz?” w kampanii Stowarzyszenia GRAAL – a widzieliście te zdjęcia?!

Bardzo mi się podoba inicjatywa GRAALA, chociażby za uczestnictwo tak wspaniałych osób. Popatrzcie tutaj:

Kurkuma też na raka

Naukowcy z Uniwersytetu w Leicester przekonują, że kurkumina, jeden ze składników popularnej na całym świecie przyprawy curry, może skutecznie pokonać komórki nowotworowe, które opierają się chemioterapii – czytamy w serwisie PhysOrg.

Magdalena Walach pyta „Ze mną nie zatańczysz?” w kampanii Stowarzyszenia GRAAL

Kampania GRAALA zaczęła się 10 marca i intryguje mnie swoim rozmachem…

Światowy Dzień w Krakowie

Lubię dostawać takie listy i lubię się nimi dzielić. Ten przyszedł od Magdy z Graala znanemu wszystkim Stowarzyszenia z Krakowa.

2011.03.11 – kolejne spotkanie JA TEZ w Gdańsku

marzec 11, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Inicjatywa JA TEŻ z Gdańska serdecznie zaprasza na kolejne już spotkanie dla rodziców i opiekunów dzieci z Zespołem Downa.

Piotr Swend cała prawda….o Maćku z Klanu

marzec 11, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pytacie się o Maćka, a ja niestety nie umiem za bardzo Wam pomóc. Jest jednak takie miejsce, które mówi o nim całkiem sporo :)

Nauczyciel z zespołem Downa.

marzec 10, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Artykuł o Bryann zaskoczył Was pozytywnie. Prosiliście o pokazanie filmu z jej udziałem. Udało się .

2011.03.10 – Down’s Upside spodobała się…

marzec 10, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tak jak się spodziewałem spodobała się Wam książka Ewy. Poprosiłem ją zatem o kilka słów do tego wydawnictwa.

2011.03.10 – tutaj też nas znajdziecie :)

marzec 10, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tak jak wspominałem jesteśmy organizacją obecną w Down Syndrome International. Na jej stronie już nas znajdziecie :)

Bardziej Kochani na Światowy Dzień Zespołu Downa

marzec 9, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2011

Dostałem informację o aktywnościach na WDSD 2011 w Warszawie od Bardziej Kochanych.

“To dzięki badaniom nad Alzheimerem będzie postęp w ZD” – tak powiedziałem 2 lata temu.

Od wczoraj jestem chwalony przez Richarda. Za to, że “uczepiłem się” choroby Alzheimera. Richard był zawsze sceptyczny w kwestii powiązania badań nad tą chorobą z ZD. Od kilku dni jednak to moje zdanie się realizuje :)

Teresa Cody.

Pytacie się kim jest Teresa Cody. Prawdziwą, niezłomną kobietą :) chce się odpowiedzieć, ale tak na poważnie….popatrzcie tutaj na historię o niej.