Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2011.03.19 – konkurs plastyczny z Gdańska

marzec 19, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Mam nadzieję, że to nie za późno…ale dostałem taką informację od Żanety:
Jarku, Na stronie miasto dzieci jest konkurs plastyczny dla dzieci niepełnosprawnych. Pozdrawiam Żaneta  

Dostałem od Uli…kończynę szczęścia

marzec 19, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Czterolistna koniczyna jest symbolem szczęścia i dobrym znakiem dla tego kto ją znajdzie. Wg tradycji jej liście symbolizują: pierwszy NADZIEJĘ, drugi WIARĘ, trzeci MIŁOŚĆ, czwarty SZCZĘŚCIE. Statystycznie na 10.000 trójlistnych przypada 1 czterolistna. Nieodkryta jest wciąż przyczyna jej pojawiania się. Upatruje się jej w uwarunkowaniach genetycznych bądź środowiskowych. Widząc czterolistną koniczynę cieszymy się i zrywamy, […]

WDSD w Rosji i Serbii

W tym roku aktywnie uczestniczy w obchodach także Rosja. Organizacja z Moskwy DOWNSIDEUP przygotowała ciekawy plan, którego celem jest zaprezentowanie Zespołu Downa, stąd wiele akcji medialnych.

2011.03.18 – zaproszenie do Opola

Dziękuję Asi za zaproszenie do Opola. Jeżeli ktoś z Was będzie w pobliżu to możecie podjechać do Opola na ich obchody.

Nasi WIELCY…Agnieszka, Zosia,Grażynka,Gosia

marzec 18, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

 
Nie udało się “złapać” wszystkich w kadrze, ale…wszyscy z pewnością znają “Krótki film o Małgosi”. Jest wspaniały i bardzo polski. Nasze BOHATERKI udało się złapać w kadrze uśmiechnięte i radosne…

Mój syn na zawsze pozostanie osobą z zespołem Downa, czyli czy IQ jest ważne?

marzec 18, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jaś według wpisów od poniedziałku ma już 65 IQ, czyli zbliża się do poziomu 70 uznawanego za normę. Patrząc na te IQ można zapytać: czy o to mi chodzi, by nagle z Jaśka zrobić geniusza z ZD?

2011.03.17 – “Wpuście nas!”

marzec 17, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2011

Czegoś takiego jeszcze w moim życiu nie widziałem! To jest Światowy Dzień Zespołu Downa!

Nasi WIELCY…Piotr Śliwowski

marzec 17, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Udało się spotkać z pierwszym z naszych Bohaterów nagrodzonych naszą specjalną nagrodą: PIOTREM ŚLIWOWSKIM!

WDSD w Niemczech

Zazwyczaj piszę tylko o Corze…bo ona o ten dzień szczególnie dba. Dzisiaj więcej o innych organizacjach.

WDSD w Japonii

W ubiegłych latach zawsze wiele działo się ciekawego. Ubiegłoroczne informacje od Eiichiego bardzo mnie budowały. W tym roku wszystko zostało odwołane, a Eiichi od 5 dni nie daje znaku życia.

Mój syn na zawsze pozostanie osobą z zespołem Downa, czyli po co jest cerebrolisyna?

marzec 17, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ci którzy śledzą moje emocjonalne wyjaśnienia od początku tygodnia, wiedzą że z Jasiem mamy już 50 IQ :).

Studentka z zespołem Downa

marzec 16, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ja dostałem tą informację od Ani. Zakończyła właśnie swoją pierwszą sesję na Uniwersytecie Ekonomicznym. Efekt średnia 4,0.

Amelka na Obozie w Świeradowie

Jak co ferie, Renia organizuje “wyczerpujące” :) obozy logopedyczne. Stanowią one ciekawą formę wspierania naszych dzieciaków. Popatrzcie na Amelkę…i nie tylko.

WDSD 2011 w Emiratach Arabskich, Turcji

W Emiratach Arabskich Światowy Dzień Zespołu Downa jest organizowany już po raz 5ty. Tym razem pod hasłem: Budujemy świadomość Praw i Godności dla osób z ZD.

Mój syn na zawsze pozostanie osobą z zespołem Downa, czyli po co te suplementy?

marzec 16, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Najważniejsza jest edukacja! Dziwny początek jak na tekst o suplementach, ale tak musi być!

WDSD 2011 w Hong Kongu, Indiach i Indonezji

Tradycja chińska jest mocno zbliżona do muzyki prezentowanej w operze chińskiej. WDSD w Hong Kongu nie zmieni jej i tradycyjnie Święto odbędzie się w Operze, gdzie chór z 14 osobami z ZD przedstawi operę na tą okazję specjalnie przygotowaną.

WDSD 2011 Brazylia, Meksyk

Brazylia śpiewa też o różnorodności i wzmocnieniu osób z ZD. Ma wspaniałą muzykę na tą okazję i prezentację.

Dostaję pytanie: co mi się najbardziej podoba? Odpowiadam: popatrzcie na te zdjęcia!

Wciąż wracam do tematu Wczesnego Wspomagania, które we Wrocławiu jest prowadzone przez Panie Małgosię, Bożenkę i ich współpracowników z przedszkola przy ulicy Grochowej. Pytacie się po co one jest? odpowiedź jest krótka: by dziecko było pewniejsze siebie, by miało przyjaciół…

Mój syn na zawsze pozostanie osobą z zespołem Downa, czyli po co to robię?

marzec 15, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mój Kamil autysta ma 15 lat. Gdybym wiedział to, co wiem dzisiaj, wtedy gdy się urodził NIE BYŁBY AUTYSTĄ!

WDSD 2011 w Australii i Nowej Zelandii, czyli T4T albo T4321!

Niesamowity kod i pomysł! Jestem zachwycony, jako prosto można w języku angielskim oddać przekaz. Popatrzcie sami.