Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

EDSA – spotkanie w Rzymie, czyli edukacja osób z zespołem Downa w Europie

październik 26, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Tegoroczne spotkanie EDSA było przygotowane jako “czas wymiany doświadczeń”. Każdy z uczestników prezentował “stan” swojego kraju w danej dziedzinie i kierunki zmian.

2010.10.26 – NIWA z Gdańska

październik 26, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Niepełnosprawni Intelektualnie w Akcji
18 życiorysów. 18 talentów. Osiemnastu niepełnosprawnych intelektualnie w akcji. Na wernisaż wystawy podsumowującej roczny projekt pod nazwą NIWA, zapraszamy w poniedziałek, 25 października o godz. 13.15 do holu przed Biblioteką Główną Politechniki Gdańskiej.
Na ekspozycję składa się fotograficzna relacja z cotygodniowych spotkań młodzieży z instruktorami, a także prace plastyczne wykonane przez niepełnosprawnych […]

Zuzia i jej kotek.Liane Schneider, Eva Wenzel-Burger

październik 26, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki edukacyjne

Zuzia jest małą dziewczynką, która uczy się wielu nowych rzeczy. Jak być opiekunką dla kotka, co to znaczy być siostrą, jak zachować się u dentysty.
Bardzo fajna grafika i teksty powodują, że fajnie się czyta taką książeczkę nawet małemu dziecku.
Przygody Zuzi i kotka to jedna z wielu książeczek z serii, którą polecam.

EDSA – spotkanie w Rzymie, czyli dla Polaków z Irlandii

październik 25, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zaczynam moje opowieści od tego, że wielu z Was mieszkających w Irlandii ma problemy ze znalezieniem właściwych rozwiązań dla Waszych pociech z ZD.

2010.10.25 – Spotkanie w Rzymie.

październik 25, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wróciłem ze spotkania w Rzymie. Zmęczony, ale wiem że umiem znów więcej i jeszcze lepiej będę mógł pomóc osobom z ZD.

Mama Gąska uczy dzieci liczyć.Tony Wolf.

październik 24, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki edukacyjne

Kolejna książka z serii. Oto jak wygląda recenzja książki którą polecam!
Nauka liczenia z Mamą Gąską będzie dla malców prosta i przyjemna! Patrz! Mama Gąska siedzi na grzędzie. Robi sweterki, bo dzieci przybędzie. Na drutach szyje nowe ubranka: będą gotowe z samego ranka! […]

Jaś i angielski

październik 24, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Jaś ma w przedszkolu angielski i bierze w nim udział tak jak wszystkie dzieci. Jego Pani Ania była ostatnio chora.

Karolowe czytanki

Karol zabrał się i to nieźle za czytanie. To widać i czuć ten zapał :)

Mama Gąska uczy dzieci literek. Anna Casalis, Tony Wolf

październik 23, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki edukacyjne

Autor: Anna Casalis , Tony Wolf

Wydawnictwo:
Firma Księgarska Jacek i Krzysztof Olesiejuk – Inwestycje
ISBN: 978-83-7626-547-6
Liczba stron:
28
Wymiary:
240 x 240 mm
Tłumaczenie: Anna Purska
 
W tą sobotę kupiłem pierwszą książeczkę z serii “Mama Gąska …” i jestem niezwykle zadowolony z tego względu. Pięknie graficznie przygotowana książka z mądrymi tekstami zainteresowała mojego malucha […]

2010.10.22 – Kontrola Organizacji Pożytku Publicznego

październik 22, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dnia 8 października 2010 r. weszło w życie rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 14 września 2010 r. w sprawie przeprowadzania kontroli organizacji pożytku publicznego (Dz. U. Nr 173, poz. 1172, dalej "rozporządzenie").

Monika i Dawid ciąg dalszy u nas

październik 22, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Pamiętacie historię Moniki i Davida i ich miłości? Pisałem o tym tutaj:http://www.zespoldowna.info/monika-i-dawid-film-o-milosci-pary-doroslych-osob-z-zd/

Michałowe urodziny

Ten uśmiech powala, ale zazdroszczę Wam tych tortów i tych uśmiechów.

Berek literek czyli psoty od A do Z. Agnieszka Frączek.

październik 22, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki edukacyjne

Te wydawnictwo, też znalezione na merlin.pl, wydaje się być kolejną pozycją doskonałą do nauki czytania i rozpoznawania literek. Ciekawa “zabawa” słowami autorki jest wsparta bardzo śmieszną dla dziecka grafiką.

Moje przedszkole – radość mojego dziecka

październik 21, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Doszliśmy już do tego, że mamy przedszkole z odpowiednią Dyrekcją i budynkiem. Teraz czas na nauczycieli, dzieci i ich rodziców. Bez tego NIE MA PRZEDSZKOLA RADOŚCI  dla naszych dzieci!

2010.10.21 – Precious, czyli skarbie w polskich kinach

październik 21, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pisałem o tym filmie przy okazji nominacji do Oskara. Dzisiaj mogę napisać, że już w listopadzie będzie na ekranach kin w Polsce.

2010.10.21 – Projekt Cerebrolizyna

październik 21, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Pani Kamili mogę powiedzieć, że REZYGNUJĘ Z PROJEKTU CEREBROLIZYNA. Powód jest prosty znaleźliśmy większą ilość lekarzy i nie musicie jeździć do Wrocławia.

Mój pierwszy alfabet. Elżbieta Wasiuczyńska.

październik 21, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki edukacyjne

Gdy kupiłem tą książeczkę Jasiowi, który już zna literki i je czyta, pomyślałem że będzie “wzmocnieniem” wiedzy już nabytej :) Jednak “piękne” i ciekawe ilustracje spowodowały, że książeczka stała się domowym hitem.
Polecam Wam do nauki literek i czytania.
Książkę możecie kupić w merlin.pl

No nasi to nie tylko aniołki :)

październik 21, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze przedszkole, Przedszkole 109

Wciąż słyszę: dzieci z ZD to prawdziwe aniołki. Czasami tak, czasami też umieją poszaleć :)

To jest Radio Dave’a

październik 21, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Akcja rozgrywa się w Walii. Głównym bohaterem jest Dave i jego uwielbienie do radia.

Jaś i “zdanie złożone” :)

październik 21, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Mama Jasia poszła na spotkanie wskazując ojcu, czyli mi, co należy zrobić z dzieckiem, jakie leki podać.