Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Richard wyjaśnia istotę amyloidów beta w mózgu osoby z ZD

Jarku, zapytałeś jaka jest różnica między APP funkcjonującym u osób z ZD i u osób z chorobą Alzheimera. Odpowiedź wydaje się być prosta. Popatrzmy na to przez przykład Twojej Colostroniny (leku alzheimerowego), która nie pozwala oligomerom amyloidu beta zbijać się w masę i tworzyć złogi. To dzieje się na zewnątrz komórki nerwowej w mózgu  (na […]

Jak pomóc dziecku w jak najszybszym osiągnięciu poziomu rozumowania operacyjnego? cz.2

Artykuł pod tym tytułem znalazłem dzięki Paulinie na stronie  http://www.profesor.pl/mat/na9/pokaz_material_tmp.php?plik=na9/na9_e_matusik_040306_1.php&id_m=9419 . Jest to opracowanie Pani mgr Elżbieta Maciorowska-Matusik i polecam bardzo.

Jak to jest z amyloidem w mózgu?

Kolejne pytanie, ciekawe i istotne. Odpowiem na nie tak: jest taka strona: www.alz.org
na której można znaleźć chociażby te zdjęcie.

Jak rozwijać uzdolnienia i umiejętności matematyczne dziecka? cz.1

Artykuł pod tym tytułem znalazłem dzięki Paulinie na stronie  http://www.profesor.pl/mat/na9/pokaz_material_tmp.php?plik=na9/na9_e_matusik_040306_1.php&id_m=9419 . Jest to opracowanie Pani mgr Elżbieta Maciorowska-Matusik i polecam bardzo.

Jaś “ciężko” maluje palcem

2010.11.03–zapytaj kandydata na prezydenta

listopad 3, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Rozpoczęła się kampania prezydencka w dużych miastach. We Wrocławiu w ramach kampani Gazeta Wyborcza uruchomiła serwis, gdzie możecie zadawać pytania do kandydatów. Może będziecie na tyle odważni, że zapytacie się o EDUKACJĘ WASZYCH DZIECI?!

Jak to zrobić? Wejdźcie na ten link i zadajcie pytanie np.: Dlaczego dzieci z zespołem Downa nie mogą realizować obowiązku szkolnego […]

2010.11.03–Jesteśmy Polakami!

listopad 3, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

DOŁĄCZCIE  DO  NAS!! Od  11 listopada 2010 roku rozpoczynamy Obywatelską Kampanię o godne życie niepełnosprawnych Polaków w swojej Ojczyźnie. Kampania jest po  to, aby  w Polsce osoby z niepełnosprawnością miały takie same szanse  do pełnego uczestnictwa w życiu społecznym i  mogły realizować swoje plany życiowe  tak, jak osoby bez niepełnosprawności.

Pilnie […]

Pamiętnik Mateusza, czyli jak to z cerebrolizyną jest. Wpis 2.

Zaczęliśmy pamiętnik Mateusza o tym, jak działa na niego cerebrolizyna. Chcemy także pokazać w jakim środowisku Mateusz przebywa i jakie korzyści w “całości” uzyskuje, przynajmniej jest taki zamysł

Tańce Jasia.

Uwielbiam oglądać takie zdjęcia, gdzie Jaś bawi się z innymi dziećmi. Po prostu uwielbiam.

Sukces Zuzi!!!

Zuzia wystartowała w konkursie plastycznym i odniosła spory sukces!

Pamiętnik Mateusza, czyli jak to z cerebrolizyną jest. Wpis 1.

28 październik 2010
Po rozpoczęciu leczenia cerebrolizyną (11.10.2010) zauważyliśmy u Mateusza następujące pozytywy i negatywy:
Negatywy:
– Mateusz jest bardziej rozdrażniony, ma zmienny nastrój; najbardziej widoczne jest to po podaniu zastrzyków; Mateusz czasami zaczyna płakać i krzyczeć bez przyczyny; czasami nawet oberwie się młodszemu bratu; czasami rzuca przedmiotami; generalnie w porównaniu do stanu z przed to wcześniej […]

2010.11.02–zaproszenie na szkolenie do Stowarzyszenia GRAAL

listopad 2, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem zaproszenie od Rafała ze Stowarzyszenia GRAAL na specjalne szkolenie w zakresie pozyskiwania funduszy na edukację osób z zespołem Downa. Polecam Wam.

Program:

1. Firmy, Fundusze, Instytucje i osoby indywidualne jako źródła funduszy

Przegląd programów, funduszy, fundacji mogących finansować projekty wspierające osoby z zespołem Downa
Omówienie wybranych programów

2. Programy indywidualne PFRON

Warsztat wypełniania wniosków o dofinansowanie wczasów, sprzętu, terapii […]

EDSA–spotkanie w Rzymie, czyli dlaczego tak ciężko mieć partnera, gdy ma się zespół Downa

październik 31, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zapytałem Beatriz z Hiszpanii podczas spotkania, dlaczego osoby z ZD w Hiszpanii nie tworzą rodzin, jako to mam miejsce w USA. Beatriz odpowiedziała tak, powracając do Pablo, w swojej opowieści.

EDSA–spotkanie w Rzymie, czyli coś a Pablo Pinedzie

październik 30, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jeżeli myślicie, że rozmawialiśmy tylko o kwestiach poważnych, to nic bardziej błędnego! Był też czas na kilka fajnych anegdot.
Najlepszą opowiedziała mi Beatriz z Hiszpanii.

EDSA – spotkanie w Rzymie, czyli o prawach politycznych osób z zespołem Downa

październik 29, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Przed spotkaniem w Rzymie nie myślałem o tym wcale. Z pewnością nie myślałem, że nawet mnie ten temat zainteresuje. Dla mnie o wiele bardziej istotne były edukacja i mieszkania chronione…a tu PRAWA POLITYCZNE!

2010.10.28 – Opiekun może otrzymać świadczenie pielęgnacyjne na dziecko, które skończyło 16 lat i ma orzeczoną niepełnosprawność bez określenia jej stopnia. Takie stanowisko zajął sąd.

październik 28, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Świadczenie pielęgnacyjne (520 zł miesięcznie) przysługuje osobie, który rezygnuje z pracy, aby opiekować się niepełnosprawnym członkiem rodziny. Aby je otrzymywać, zarówno opiekun, jak i osoba wymagająca opieki muszą spełniać określone warunki.
Zgodnie z przepisami ustawy z 28 listopada 2003 roku o świadczeniach rodzinnych (t.j. Dz.U. z 2006 r. nr 139, poz. 992 z późn. zm.) w […]

EDSA – spotkanie w Rzymie, czyli o pracy osób z zespołem Downa

październik 28, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Muszę podkreślić, że ten temat dla mnie był najbardziej istotny. Dlaczego? Praca ludzi z dużą niepełnosprawnością jest problemem, który można rozwiązać jedynie przy dużej akceptacji społecznej i dobrej organizacji, włączając w to prawo.

EDSA – spotkanie w Rzymie, czyli o zdrowiu osób z zespołem Downa

październik 27, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Gdy w Piątek po spotkaniach postanowiliśmy udać się spacerkiem na kolację koło Watykanu, podeszła do mnie Jacqueline z uśmiechem i zagadnęła: “Masz czas pogadać o amyloidach?”

Projekt – Założenia do zmian w ustroju szkolnym w Polsce

październik 27, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

2010.10.27 – Dwulatki do przedszkola

październik 27, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Minister Edukacji Narodowej Katarzyna Hall szykuje rewolucję maluchom i ich rodzicom. Chodzi o obniżenie do dwóch lat wieku przedszkolnego, co wynika z przygotowanego przez ministerstwo edukacji dokumentu o nazwie "Założenia do zmian w ustroju szkolnym w Polsce"
Teraz prawo pozwala na posłanie do przedszkola 2,5-letniego dziecka, w przypadku dziecka niepełnosprawnego w wieku 3 lat. Zdaniem gazety, […]