Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Flamaster na wodę

Hejka,
Przesyłam informacje nt. maty na której mona pisać wodą:-)

Dziecko z zespołem Downa w przedszkolu, czyli bez Agatki byłoby inaczej

Dlaczego dziecko z zespołem Downa powinno chodzić do przedszkola masowego? By znalazło swoją Agatkę, taka jest odpowiedź. Bez Agatki, życie Jasia w przedszkolu nie byłoby takie jak jest

Mały STRACH!

listopad 21, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

2010.11.21–7 Kongres Neuroprotekcji i Neuroplastyczności, czyli coś o cerebrolizynie

listopad 21, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wielu z Was mówiłem, że świat medyczny powoli interesuje się cerebrolizyną i jej właściwościami. Tak się składa, że światowy kongres o mózgu i cerebrolizynie odbędzie się w następnym roku u nas w Krakowie. Dla wszystkich zainteresowanych podpowiadam, że można w nim wziąć udział.

2010.11.21–Galeria Sztuki ArtBrut

listopad 21, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Galeria Sztuki ArtBrut i Pracownia Aktywizacji Społecznej zapraszają na wystawę i uroczystość podsumowującą projekty realizowane przez Stowarzyszenia Świat Nadziei w 2010 roku.
Podsumowanie odbędzie się w piątek 26 listopada 2010 roku, o godz. 17.00 w Galerii Sztuki ArtBrut i Pracowni Aktywizacji Społecznej przy ul. Ruskiej 46a we Wrocławiu.
Serdecznie zapraszamy
Stowarzyszenie Świat  Nadziei

Wpływ kwasu folinowego na rozwój dzieci z zespołem Downa i funkcjonowanie tarczycy

Badacze z Francji zauważyli, że aż 7 genów powiązanych z metabolizmem kwasu foliowego (witamina B9) jest zlokalizowanych na chromosomie 21, który powoduje ZD.

O miłości z Rumunii, czyli EDSA mówi o życiu razem osób z ZD

listopad 20, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Moja przyjaciółka Liana przysłała film o miłości, jej córki z ZD i jej chłopaka też z ZD. O ich staraniach w konkursie typu “Taniec z Gwiazdami”. Był to konkluzja w naszych dyskusjach na forum EDSA.

O miłości z Wielkiej Brytanii, czyli EDSA mówi o życiu razem osób z ZD

listopad 19, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdy Jacquline mnie przekonywała, że bycie razem osób z ZD jest możliwe, cały czas miałem w mojej głowie Wielką Brytanię, gdzie takie pary od wielu lat już są razem i to z dużym sukcesem.

O miłości z Francji, czyli EDSA mówi o życiu razem osób z ZD

listopad 19, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jacquline napisała do mnie: “Jarek miłość osób z ZD jest silna, ale dajcie jej szansę zakwitnąć!”. Pytacie się dlaczego?

Witamina E spowalnia degenerację układu cholinergicznego i utratę pamięci

Czym jest układ cholinergiczny? Posłużę się notką z wikipedii:
Układ przywspółczulny, parasympatyczny, cholinergiczny, (łac. systema parasympathica) – podukład autonomicznego układu nerwowego odpowiedzialny za odpoczynek organizmu i poprawę trawienia. Głównym neurotransmiterem jest wyłącznie acetylocholina.

Deficyty witaminy A u osób z ZD

To kolejne już naukowe doniesienia potwierdzające braki witaminy A u osób z ZD i brak właściwej równowagi mikro- i makroelementów wywołane nieefektywnym metabolizmem.

2010.11.18–to zapamiętam na długo

listopad 18, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Czytałem artykuły o polityce, o Polsce, która jest konserwatywna, tradycyjna i ciemna. W tym artykule mówi się o odrzucaniu inności i jej negowaniu. Artykuł kończy się cytatem z Kuby Wojewódzkiego, jakżesz przewrotnym, ale jak się okazuje trafnym na każdą okazję:
„Polska jest jak dziecko z zespołem Downa. Należy kochać, nie należy porzucać, ale nie należy mieć […]

Ból u osób z zespołem Downa

Raport
Zamknięto właśnie badania pod auspicjami Europejskiego Stowarzyszenia na rzecz Zespołu Downa EDSA. Ich tematem przewodnim był:
BÓL u osób z zespołem Downa.

Nasze Wczesne Wspomaganie Rozwoju Dziecka cz.9, czyli wspólne granie na tamtamie :)

2010.11.16 – Bezpłatne badania USG dla dzieci we Wrocławiu

listopad 16, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Już 25 i 26 listopada Fundacja Ronalda McDonalda zorganizuje badania USG we Wrocławiu. Badania są bezpieczne, bezbolesne i bezpłatne. Na badanie można zapisać dzieci w wieku od 9 miesięcy do 6 lat. Badania mają na celu dokładną ocenę stanu narządów wewnętrznych dzieci oraz wykrycie ewentualnych odstępstw od […]

Wyzwania dla polskiej tolerancji.

listopad 16, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Człowiek staje się w sensie psychologicznym niepełnosprawny, gdy jest tak traktowany, gdy „defekt”, „brak”, „zaburzenie” są na pierwszym planie w jego kontaktach z otoczeniem, z ludźmi bliskimi.”

Nasze Wczesne Wspomaganie Rozwoju Dziecka cz.8, czyli coś o JĘZYKU!

Normalny – nienormalny, czyli o wierze rodzica w swoje dziecko…

listopad 15, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…a historia zaczyna się tak:
“Maciej Oksztulski choruje na autyzm. Od urodzenia nie mówi. Z otoczeniem komunikuje się pisząc na komputerze lub pokazując litery, cyfry i zwroty na specjalnych tablicach. Mimo to studiuje prawo. Jego droga do normalnej edukacji była jednak bardzo trudna. Swoje osiągnięcia zawdzięcza nieprzeciętnym zdolnościom i uporowi mamy.”

2010.11.15–DOWNTOWN NA SPROUT FETIVAL W NOWYM JORKU!!!

listopad 15, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Powiem tak: jestem zarobiony po uszy, nic mi nie idzie, ale czasami warto być złym i wściekłym, aby otrzymać takiego maila!

Nasze Wczesne Wspomaganie Rozwoju Dziecka cz.7, wspólne zabawy