Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Nasze Wczesne Wspomaganie Rozwoju Dziecka cz.6, muzyka, ćwiczenia i śmiech

Nasze Wczesne Wspomaganie Rozwoju Dziecka cz.4, czyli RAZEM RAŹNIEJ!

Ten film jest dla mnie niezwykle ważny: spotkanie większej dziewczynki i Julki, dużo młodszej, wymusza na tej ostatniej “kłapanie dziobem”, czyli mówienie…i to jak!

Nasze Wczesne Wspomaganie Rozwoju Dziecka cz.3, czyli ćwiczenia na piłce

Wesołe literki.Książka z kolorowymi kartami

Ja kupiłem na początek tą książkę…i zostałem mile zaskoczony. Polecam wszystkim, do kupienia też w merlinie.

2010.11.10–zaproszenie do Teatru Studio

listopad 10, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem zaproszenie na spektakl PORTRET od warszawskiego teatru STUDIO.

Nasze Wczesne Wspomaganie Rozwoju Dziecka cz.2, czyli trochę podskoków w rytm muzyki

Wesołe cyferki. Książka z kolorowymi kartami

Wydawnictwo:

Firma Księgarska Jacek i Krzysztof Olesiejuk – Inwestycje , Październik 2010
ISBN: 978-83-7708-215-4
Liczba stron: 20
Wymiary: 270 x 270 mm
Ucz się pisać cyferki dzięki książeczce ze ścieralnymi stronami. Znajdziesz tu wiele ćwiczeń, obrazków i zadań rysunkowych. Baw się kolorowymi kartami i naklejkami, poznając cyferki. Rysuj ścieralnym pisakiem!W komplecie z książką znalazł się ścieralny […]

Nasze Wczesne Wspomaganie Rozwoju Dziecka cz.1

Tak to już wygląda, że dla wielu z Was pojęcie Wczesnej Interwencji jest czytelne. Niestety “Wczesne Wspomaganie” jest mocno kłopotliwe. Postaram się Wam pomóc i pokażę kilka historycznych już filmów z naszymi małolatami uczestniczącymi w programie. Dziś odcinek 1.

2010.11.09–zaproszenie od Stowarzyszenia RAZEM z Wrocławia, ja też tam będę :)

listopad 9, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

2010.11.09–nowy ośrodek hipoterapii w Gdynii

listopad 9, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wczoraj 8 listopada został oficjalni otwarty Gdyński Ośrodek Hipoterapii w Gdyni Orłowie.

Jak znaleźć lekarstwo za granicą, czyli jak szukałem NOXAFIL

W leczeniu białaczki u dzieci z ZD wcześniej lub później docieramy do tematu zakupu leku, który jest bardzo drogi w Polsce.

Portal logopedyczny

Dzięki Sylwii znaleźliśmy ten oto produkt: http://www.elogo.edu.pl/

2010.11.08–zakończenie konkursu

listopad 8, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przez prawie pół miesiąca czekałem na Wasze zdanie na temat: JA TEŻ. Bałem się, że jednak “przygiąłem” i dałem za trudne zadanie…ale ostatni tydzień to było to!

Współczesne paradygmaty pedagogiki specjalnej. Amadeusz Krause

ISBN: 978-83-7587-379-5
Dane techniczne: Wydanie I, Kraków 2010, Format B5, Objętość 222 strony, Oprawa twarda, szyta
Recenzja wydawnictwa IMPULS:
[…] Duży walor książki stanowi ujmowanie paradygmatów pedagogiki specjalnej w kontekście zmian społecznych i ideologicznych, które były konsekwencją zmian, ogólnosystemowych w Polsce.
Książka zawiera syntetyczny obraz teorii i praktyki pedagogiki specjalnej w okresie przemian, ukazuje te jej aspekty, […]

Co Jaś powiedział, gdy zobaczył butelkę z mlekiem?

listopad 6, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Jaś oglądał bajkę i jak w dobrej restauracji krzyknął w “pokój”: “Ja cę mleko!”.
Wspaniała mama, szybko szybko przygotowała maluchowi mleko i podaje mu pod nos. Reakcja Jasia była niesamowita:
”Bosie, Bosie mleko!”

W jakiej mierze sprawność rąk i precyzyjne spostrzeganie wpływają na sukcesy w uczeniu się matematyki? cz.4

Artykuł pod tym tytułem znalazłem dzięki Paulinie na stronie  http://www.profesor.pl/mat/na9/pokaz_material_tmp.php?plik=na9/na9_e_matusik_040306_1.php&id_m=9419 . Jest to opracowanie Pani mgr Elżbieta Maciorowska-Matusik i polecam bardzo.

2010.11.05–Kapsztad, chciałoby się polecieć

listopad 5, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zaczynamy odliczanie! 15 sierpień 2012, Kapsztad, Afryka Południowa godzina 10.00…dostałem zaproszenie

Jak pomóc dziecku przełamywać blokady emocjonalne podczas rozwiązywania zadań matematycznych? cz.3

Artykuł pod tym tytułem znalazłem dzięki Paulinie na stronie  http://www.profesor.pl/mat/na9/pokaz_material_tmp.php?plik=na9/na9_e_matusik_040306_1.php&id_m=9419 . Jest to opracowanie Pani mgr Elżbieta Maciorowska-Matusik i polecam bardzo.

Sam zobacz:-)

listopad 5, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

a ma dopiero 19 miesięcy… …no i oczywiście mega motywację…UWIELBIA JEŚĆ teraz nie pozwala się nakarmić, bo przecież potrafi sama, i to nic, że 2/3 jedzenia ląduje wszędzie dookoła… zamiast w buzi…ale z drugiej strony nie trzeba żadnej diety stosować:-) mniej zje to nie […]

Prawdziwy diablik