Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Nowi” w przedszkolu

"Nowe środowisko mnie oszałamia, ale w domu i tak już się nudziłem"

DHA i EPA porównanie 3 najpopularniejszych preparatów

Kolejna dyskusja i zobaczymy jaki wynik. Zastanawiałem się z Darkiem, czy i jak porównać preparaty zawierające DHA. Efektem jest tabelka, ta poniżej :)

Ustawa z dnia 5 sierpnia 2010 r. o zmianie ustawy o systemie oświaty

październik 12, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

1 września 2010 r. wchodzi w życie ustawa z dnia 5 sierpnia 2010 r. o zmianie ustawy o systemie oświaty (Dz. U. Nr 148, poz. 991).
Nowelizacja określa nowe zasady odpłatności za świadczenia udzielane przez publiczne przedszkola oraz publiczne inne formy wychowania przedszkolnego, które prowadzone są przez gminy lub przez inne organy.
W nowelizacji przyjęto, że podstawa […]

Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 31 sierpnia 2010 r. w sprawie rodzajów innych form wychowania przedszkolnego, warunków tworzenia i organizowania tych form oraz sposobu ich działania

październik 12, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Rozporządzenie było poprzedzone rozporządzeniem Ministra Edukacji Narodowej z dnia 27 maja 2009 r. (Dz. U. Nr 83, poz. 693). Nowa regulacja określa rodzaje, warunki tworzenia i organizowania publicznych i niepublicznych innych form wychowania przedszkolnego, sposób ich działania oraz minimalny dzienny wymiar godzin świadczonego przez te formy nauczania, wychowania i opieki, z uwzględnieniem konieczności dostosowania […]

ROZPORZĄDZENIE MINISTRA ZDROWIA 1) z dnia 25 czerwca 2010 r. zmieniające rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu rehabilitacji leczniczej

Na podstawie art. 31d ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (Dz. U. z 2008 r. Nr 164, poz. 1027, z późn. zm. 2) ) zarządza się, co następuje:
§ 1. W rozporządzeniu Ministra Zdrowia z dnia 30 sierpnia 2009 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu rehabilitacji […]

Wedle 70 artykułu Konstytucji RP, każdy ma prawo do nauki. Dotyczy to również osób niepełnosprawnych, co konkretyzuje art. 1 pkt 5 Ustawy o systemie oświaty z 7 września 1991 r.

październik 11, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Polska zapewnia „możliwość pobierania nauki we wszystkich typach szkół przez dzieci i młodzież niepełnosprawną oraz niedostosowaną społecznie, zgodnie z indywidualnymi potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi oraz predyspozycjami”. Ponadto zobligowana jest do umożliwienia uczniom niepełnosprawnym realizowania indywidualnego programu nauczania.

DHA i EPA, czyli efekt naszej dyskusji z Dawidem

Niedawno, chyba to było z 3 tygodnie temu, dyskutowaliśmy z Dawidem o DHA i EPA. Dawid twierdził, że w jakimś przypadku EPA jest istotne. Ja, że jednak nie. Dzisiaj się okazuje, że jest taka możliwość, gdy EPA może zastąpić i to całkiem dobrze DHA.

Jak sfinansować dojazdy do szkoły, przedszkola dziecka z zespołem Downa?

październik 11, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Gdy pisze się o edukacji dzieci z zespołem Downa należy pamiętać o jednym:  należy jakoś dojechać z dzieckiem do miejsca, gdzie może uczyć się lub być rehabilitowane.

ELIOS według Marii cz.3 Zwycięzcy!

październik 10, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Mario.

ELIOS według Marii cz.2 czyli startujemy :)

październik 10, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

DO BOJU JESTEŚMY Z WAMI!

W oczekiwaniu na start.

ELIOS według Marii cz.1 :)

październik 10, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie znacie Marii, czas poznać. Poniżej nasza “fotoreporterka” z ELIOSA. Dziękuję Mario!

Okienko? Wrota na świat radości, mój ELIOS!

październik 10, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem list i…spodobał mi się. Poprosiłem autorkę, czy mogłaby się podzielić ze Nami wszystkimi…i mogę podziękować. Dziękuje Grażynko.

ELIOS okiem organizatora

październik 9, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak ważny był ELIOS dla Polski nie będę pisał po raz kolejny. Jedynie pokażę radość tych ludzi, którzy w nim brali udział. Dziękuję Pani Kasi za udostępnienie tych zdjęć i tego linku.

2010.10.09 – dziękuję…

październik 9, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Takich doświadczeń w moim życiu nie miałem. Zazwyczaj im bardziej się starałem, tym bardziej odrzucano moje wysiłki.

Osoby z zespołem Downa w szkołach wyższych

październik 8, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

W tym tygodniu pisałem o Roisin, o Katie czy Olcayto. Wszyscy pochodzą z różnych krajów, z różnych systemów edukacyjnych. Podobnie jak Pablo z Hiszpanii, czy Francesco z Włoch osiągnęli nie znany wcześniej w swoich krajach sukces: UKOŃCZYLI WYŻSZE UCZELNIE!
CZY SĄ WYJĄTKAMI?

Olcayto Tunçel z Turcji

październik 8, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

“To był mój największy SEN. Ukończyłem właśnie studia na Uniwersytecie Anadolu w prowincji Eskişehir” – tak zaczął swój list Olcayto.

2010.10.08 – Małgosia Człowiek bez Barier według Marka

październik 8, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Popatrzcie na ten uśmiech!

Dlaczego college? Katie odpowiada .

październik 7, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dzisiaj z pewnością przeczytaliście już artykuł o Katie, która jako jedna z niewielu w USA, osób z ZD ukończyła studia na poziomie licencjatu.

Katie Apostolides

październik 7, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Katie jest Amerykanką. Studiuje na Mount Aloysius College. Każdy dzień zaczyna od spotkania z tutorem omawiając z nim listę zadań na dzień dzisiejszy i listę prac do zrobienia w najbliższym czasie. Raz na tydzień spotyka się także z 2 innymi tutorami, którzy są odpowiedzialni za konkretne przedmioty. Omawia z nimi efekty swojej pracy. Katie ma […]

2010.10.07 – Dopłaty do zatrudnienia niepełnosprawnych – propozycje komisji

październik 7, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak podaje PAP: Zwiększenie dopłat do zatrudnienia niepełnosprawnych w stopniu znacznym, a zmniejszenie – w przypadku zatrudnienia niepełnosprawnych w stopniu umiarkowanym – przewiduje projekt nowelizacji ustawy o rehabilitacji i zatrudnieniu niepełnosprawnych.
Projekt zakłada także, że po roku 2012 ma zostać zwiększone dofinansowanie do zatrudniania niepełnosprawnych na otwartym rynku pracy. Nad projektem debatowała […]