Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jak wybrać szkołę dla niepełnosprawnego ucznia – przepis Gazety Prawnej

marzec 5, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Edukacja osób z zespołem Downa. DOWN AHEAD! cz.12 czyli Patrick jedzie samochodem

“…dlaczego Patrickowi nie powinno się pozwolić spróbować jeździć samochodem, gdy on czuje, że mógłby to robić? “ – Albert kiedyś poszukiwałeś tego wątku, dzisiaj po raz kolejny coś jest możliwe…ale nie w Polsce :)

Wafle z omegą 3

marzec 4, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Ten produkt został specjalnie przygotowany, by móc uzupełniać Omegi 3, ale pochodzenia roślinnego (EPA) w codziennej diecie. Duża zawartość wiesiołka i siemienia lnianego gwarantuje naturalną dawkę tego istotnego składnika w diecie.

Ginkgo Biloba dla wszystkich cz.4

Mając małe dziecko nie byłem świadomy jak duża ilość ludzi poszukuje i nie może znaleźć! właściwego preparatu z miłorzębu japońskiego czyli ginkgo biloba, dla dzieci i osób dorosłych z ZD. Gdy znajdujecie macie też wątpliwości, czy to jest to! Pamiętajcie przy zakupie, aby produkt zawierał: ”standaryzowany ekstrakt Ginkgo Biloba, pozyskiwany z suchych liści tej rośliny. […]

Rola neurotransmiterów w mózgu osób z ZD

Piszę w tym tygodniu o ginkgo jako antagoniście GABA. Przegląd tej wiedzy nie byłby pełny, gdyby zabrakło informacji o tym jak funkcjonuje mózg. Dzisiaj krótko o tym.

Jawny podział pieniędzy na szkoły…

marzec 4, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

…a tak brzmiało nasze pytanie numer 11: “
Szanowna Pani Minister, zarówno w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na na naszej stronie  http://www.zespoldowna.info/raport-z-projektu-wszystko-jasne/, kluczową kwestią jest finansowanie systemu edukacji dla dzieci z deficytami edukacyjnymi i ich jawność: “Należy udostępniać w internecie (na BIP) dokumenty oświatowe…budżety zespołów szkół powinny być sporządzane i publikowane […]

Ten produkt stworzony został dla mojego syna :)

marzec 4, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Nasz sponsor posłuchał :) i przygotował “specjalny” produkt dla osób z ZD, tak jak mój syn.

DOWNTOWN od Piotra

O filmie: -jest taka scena, w której jedna z bohaterek – Natalia, mówi kim chciałaby być w czasie sesji zdjęciowej. Ma do wyboru różne kostiumy, wcielenia. Jednoznacznie stwierdza, że hiphopówą. Następnie wymienia wykonawców, których słucha. Jednym z nich jest Sidney Polak. Wtedy gdzieś z oddali tata […]

Specjaliści w Trójmieście, dostałem od Julity

Dziękuję Julicie za szybki kontakt, z pewnością bardzo to pomoże.

Europejskie badania nad Ginkgo

Tytuł: Ginkgo biloba in Down syndrome.  Autorzy: Donfrancesco, R., Dell’uomo, A. Department of Child Neuropsychiatry, La Scarpetta Hospital, via Valtellina 100, 00151 Roma, Italy.
Eksperyment został przeprowadzony przy udziale chłopca w wieku 10 lat i 11 miesięcy z ZD. Sprawdzano jego reaktywność na podawanie ekstraktu ginkgo biloba w […]

Ginkgo Biloba dla wszystkich cz.3

Mając małe dziecko nie byłem świadomy jak duża ilość ludzi poszukuje i nie może znaleźć! właściwego preparatu z miłorzębu japońskiego czyli ginkgo biloba, dla dzieci i osób dorosłych z ZD. Gdy znajdujecie macie też wątpliwości, czy to jest to! Pamiętajcie przy zakupie, aby produkt zawierał: ”standaryzowany ekstrakt Ginkgo Biloba, pozyskiwany z suchych liści tej rośliny. […]

Edukacja osób z zespołem Downa. DOWN AHEAD! cz.11 czyli energia nuklearna w zadaniach domowych

Judith w dzisiejszym filmie ma pomoc trenera, który zawozi ją do szkoły i odwozi, przygotowuje z nią lekcje (nieraz nawet 2 godziny dziennie). Robienie z Judith zadań domowych jest trudne. Nie można jej przymuszać ani popychać ku rozwiązaniom, stąd są to czynności czasochłonne. Jak patrzę na tematykę lekcji o energii odnawialnej albo o elektrowniach nuklearnych […]

Zajęcia osób z zespołem Downa – klasa baletowa

marzec 3, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem maila od Kasi z pytaniem, czy słyszałem coś o balecie dla osób z ZD. Kiedyś już pisałem o tym, jednak poprosiłem Heather o wsparcie i jest.

Zielona herbata według Jamesa Balcha

marzec 2, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Co to jest zielona herbata
Zielona herbata to superantyoksydant o działaniu przeciwwirusowym i przeciwnowotworowym. Jest to najbardziej popularny napój w Azji, znany od wieków dzięki swoim licznym właściwościom korzystnym dla zdrowia. Interesujący jest fakt, że, poza wodą, stanowi ona najczęściej spożywany napój na świecie.
Dr Earl Mindell stwierdza: „Antyoksydanty specyficzne dla zielonej herbaty to polifenole, bioflawonoidy, które […]

Szkoły nie chcą kształcić niepełnosprawnych

marzec 2, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Dzieci lekko niepełnosprawne są posyłane do szkół specjalnych, zamiast zwykłych. Nauczyciele nie chcą współpracować z rodzicami chorych uczniów. W gminach brakuje funduszy na dodatkowych pedagogów i mniej liczne klasy.

Po pierwszym szkoleniu KLANZY – opinie

Panie Jarku.
Dzięki wielkie za szkolenie – dziewczyny zachwycone.
Cześć Jarku, jestem bardzo zadowolona ze szkolenia wielkie DZIĘKI.

Badania Stanford University nad Ginkgo Biloba

Jest niewiele takich miejsc na świecie, gdzie szuka się rozwiązań medycznych w kierunku zespołu Downa. STANFORD SCHOOL OF MEDICINE w USA jest jednym z nielicznych, ale jakim! Większość z najnowszych odkryć miała miejsce tutaj. Dzisiaj o jednym z pierwszych projektów nad Ginkgo Biloba.

Ginkgo Biloba dla wszystkich cz.2

Mając małe dziecko nie byłem świadomy jak duża ilość ludzi poszukuje i nie może znaleźć! właściwego preparatu z miłorzębu japońskiego czyli ginkgo biloba, dla dzieci i osób dorosłych z ZD. Gdy znajdujecie macie też wątpliwości, czy to jest to! Pamiętajcie przy zakupie, aby produkt zawierał: ”standaryzowany ekstrakt Ginkgo Biloba, pozyskiwany z suchych liści tej rośliny. […]

Dieta osób z zespołem Downa, jeszcze trochę o zielonej herbacie i jej potencjalnej roli w zespole Downa cz.5

marzec 2, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Dostałem pytanie, czy są jakieś bezpośrednie badania nad zespołem Downa i jego reaktywności na właściwości herbaty zielonej (pamiętajcie bezkofeinowej!). Są 2 takie badania i o nich napiszę Wam dzisiaj.

2010.03.02 – jeszcze o naszym filmie…

Przypomnę bohaterów naszego filmu, to oni zdecydowali się na ten całkowicie niekomercyjny film!
scenariusz i reżyseria: Piotr Śliwowski, Marta Dzido
zdjęcia: Piotr Śliwowski, Marta Dzido, Michał Wiśniowski
montaż: Marta Dzido
korekta barwna: Krzysztof Wykrota
postprodukcja dźwięku: Grzegorz Martecki
produkcja: emotikonfilm, 2010 Warszawa
Patronat medialny: TVP Kultura.
Co oni mówią o “naszym” filmie:
DOWNTOWN Collection to projekt fotograficzny realizowany od listopada 2007 do […]