Byłem sam z synem w domu i nagle…usłyszałem, tak jakby kupa, pokazano mi na nocnik, posadziłem mojego Jaśka i …pojawiła się KUPA. To był ten pierwszy raz :)

Była już koszykówka-fajnie chłopaki grali. Teraz zapraszam na piłkę nożną, kolejny sport “zakazany” dla osób z zespołem Downa. W Londynie postanowiono zrobić drużyny piłkarskie dzieci z zespołem Downa, odbyto już pierwszy oficjalny trening, będzie też liga, wszystko dla radości. Do pooglądania tutaj:

Na ogół w pierwszych dniach po urodzeniu dziecka z zespołem Downa lekarz oznajmia rodzicom, iż nie będzie się ono rozwijało prawidłowo. Taka informacja wywołuje ból, rozpacz i pytania bez odpowiedzi: jak to się stało? za co? dlaczego ja?
Pragnę więc przekonać zagubionych rodziców o tym, że istnieją liczne metody terapeutyczne, dzięki którym można wspierać rozwój […]

Najczęściej takie przypadłości jak na filmie zdarzają się krótko po obudzeniu się i może towarzyszyć okresowi irytacji i zaskoczenia. Jak widać dziecko wydaje się być pobudzone i wygląda tak, jakby chciało odpowiadać na nasze bodźce. Taki stan jest właściwy dla początkowego etapu zespołu Westa.

więcej tutaj:http://www.zespoldowna.info/zespl-westa-niemowleca-encefalopatia-padaczkowa-z-hipsarytmia/
http://www.zespoldowna.info/zespl-westa-cz-2/

Dzisiaj napisał mój przyjaciel Richard o witaminach, poniżej to co napisał. Myślę, że warto przeczytać:
Cześć Jarek,
Wiem, że zastanawiasz się nad witaminami i suplementami. Szczególnie silne to jest wtedy,gdy przeczytasz coś takiego jak Mcleod i  artykuły o pracy Nutrichemu.
Mi zdarzyło się coś podobnego, a najsilniej wystapiło to w 1996 roku w USA po programie telewizyjnym […]

Według wielu hipotez kaskady β-amyloidu pierwotnym wydarzeniem w patogenezie choroby Alzheimera (AD) jest odkładanie się złogów β-amyloidu (Aβ) w postaci blaszek amyloidowych w korze mózgowej chorych. Pozostałe zmiany neuropatologiczne: zwyrodnienie włókienkowe neuronów typu Alzheimera (NFTs), zwyrodnienie synaps oraz zanik neuronów mają charakter wtórny i są następstwem gromadzenia się Aβ Aβ powstaje w wyniku endoproteolizy białka […]

PRZECIWKO NAUCE
Steven W. Fowkes, Ward Deane
tłum. dr Jolanta Ganowicz
Co mogą zrobić rodzice, aby uniknąć genetycznej katastrofy u swojego dziecka? A jeżeli już ona nastąpi, to jak skutecznie łagodzić jej skutki? Specjaliści zajmujący się zespołem Downa ciągle nie mają odpowiedzi na podstawowe pytania. Tymczasem grupa praktykujących lekarzy i rodziców odniosła sukces w tym, […]

Za chwilę przyjedzie do mnie telewizja, była już prasa. Za każdym razem pytają mnie wciąż o to samo: po co to robimy? dla kogo to robimy? I cóż wciąż mnie to irytuje, gdyż tak naprawdę każdy z nas rodziców to wie, ale za każdym razem inaczej, po polsku tłumaczy to w sposób indywidualny, wręcz krańcowo […]

Na początku p.Paulina w przedszkolu uchwyciła to-nie wierzyłem. Ale potem stało się to:

Przepraszam, że tak późno ale dopiero dzisiaj pokazuję Wam ten wywiad. Dumny jestem, że mogę znać tak wspaniałych ludzi jak Agnieszka. Warto być silnym.

Źródło: http://dziendobrytvn.plejada.pl/29,19788,news,,1,,moje_dziecko_urodzilo_sie_chore,aktualnosci_detal.html#autoplay

Mamy Agnieszka i Małgosia

Program Fakty 2009.01.27

 
Program Rozmowa Faktów 2009.01.27

Zamykamy pierwszy najprostszy etap naszego programu. Przed nami prawdziwe problemy i "krzyżówki". Od naszej determinacji najwięcej zależy, zmiany programowe być może ustawowe, ale ja wierzę że chcieć to móc, a moc nas wszystkich to wola, która może zmienić wszystko!
Jarek, tato mojego Jasia.

To, co wielu wydaje się niemożliwe, zaczyna być realne: dom dla naszych dzieci. Popatrzcie tutaj program z TVP:
Źródło: TVP
“Rodzice niepełnosprawnych dzieci codziennie zadają sobie pytanie: co będzie z moim dzieckiem, kiedy mnie zabraknie? Takie dzieci najczęściej trafiają do domów opieki społecznej, gdzie wegetują pod opieką obcych ludzi. Właśnie z takim problemem musiał się zmierzyć Kazimierz […]

Chciałem dzisiaj napisać coś innego, ale ten film z ABC News spowodował, że zmieniłem zdanie. GIGI PLAY HOUSE, czyli miejsce zabaw dla dzieci z zespołem Downa i ich rodzin. Pooglądajcie ten film, przesłanie jest proste:
dzieci i rodzice mogą czuć się bezpieczni, gdy widzą jak dzieci doskonale bawią się, uczą się nawiązywać relacje, naśladują się […]

To było tak: 6.30 Wrocław śpi, temperatura 2C, a ja robię zdjęcia :), bo wystawa dzięki Leszkowi, Andrzejowi i Magdzie już stoi!!!! Postanowiłem być pierwszy, bo wiedziałem, że za chwilę przyjdą Maja i Ania :)
No to patrzcie. Wrocław, centrum miasta i jest!
to jest widok […]