Zdrowie i Rehabilitacja

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Genetyczna mapa autyzmu

To jest niesamowity efekt wielu lat badań. Autyzm jest łączony z określonymi genami (ponad 100) i właśnie dzisiaj cały świat opisuje to co naukowcy zobrazowali: mapę genetyczną... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Po rozmowie z lekarzem p. doktor Ganowicz

Cieszę się, że wiem więcej, pomyślałem po spotkaniu z p.doktor. Po przeczytaniu jej listu byłem pewny, że wiem jeszcze więcej. Jednakże Wasze pytania sprowadziły mnie trochę na ziemię i zapytałem p.doktor o wyjaśnienia przez nią poruszanych, a budzących Wasze wątpliwości. No to po kolei:
1.Zespół Downa a metabolizm.
Zgadzamy się obydwoje w jednym: zespół Downa to wada […]

Dawid

grudzień 18, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak do tej pory, a to już 3 lata mijają, nigdy nie widziałem czegoś tak fascynującego jak pasja taneczna Dawida. Gdy oglądam, wiem, że trzeba chcieć by móc.

Eutyreoza

grudzień 18, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

http://pl.wikipedia.org/wiki/Eutyreoza
 
Hormony tarczycy
Hormony produkowane przez tarczycę to tyroksyna (3,5,3’,5’-tetrajodotyronina) określana też jako T4 i trijodotyronina (3,5,3’-trijodotyronina), określana jako T3. Do ich produkcji potrzebny jest odpowiedni dowóz jodu, w przypadkach jego niedoboru rozwijają się zaburzenia z niedoboru jodu. 85% produkowanych przez tarczycę hormonów stanowi T4, która krąży we krwi w postaci związanej z białkami. T4 jest […]

Cerebrolizyna a TSH spostrzeżenia rodziców-odpowiedź

 
Tak się złożyło, że dwójka rodziców zauważyła fakt, iż w trakcie podawania cerebrolizyny spada poziom hormonów tarczycy. Co było jednak ciekawsze, nie dokonywano zmian w podawaniu hormonów, pomimo słabszych wyników. Po skończonej terapii cerebrolisyną zrobiono wyniki hormonów tarczycy i okazało się….że są dobre.
Będziemy szukać wiedzy na ten temat.-TAK BYŁO WCZORAJ.
DZISIAJ JUŻ JEST […]

2009.12.17 – Kukiz, Bajor, Zapendowska pozowali do zdjęć z niepełnosprawnymi z powiatu strzeleckiego

grudzień 17, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kukiz, Bajor, Zapendowska pozowali do zdjęć z niepełnosprawnymi z powiatu strzeleckiego
Radosław Dimitrow
Powstanie z tego kalendarz, który wesprze upośledzone osoby.

To, co urzekło prof. Dorotę Simonides, gdy odwiedził ją w domu 16-letni Mateusz, to jego niezwykła otwartość na ludzi i szczery uśmiech na twarzy. Młody chłopak z zespołem Downa od razu wzbudził jej sympatię. […]

Mój ojciec stulecia: Dick Hoyt

grudzień 17, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Teresa, pierwsza która gra.

Tereska jest wyjątkowa. Ma pasję, kocha teatr i swoje aktorstwo. Jest uśmiechnięta, radosna. Ma zespół Downa. Dzisiaj widzicie ją pierwszy raz, ale chciałbym aby to nie był ostatni raz.

Badania hormonów

grudzień 17, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

źródło: endokrynologia.net
 
Opis hormonów osi tarczycowej
Hormony tarczycy to:

T4- tyroksyna – produkowana przez tarczycę – jest przekształcana do T3
T3 – trójjodotyronina – także produkowana przez tarczycę, ale większość jej pochodzi z T4 – to właśnie jest hormon pobudzający metabolizm

Większość hormonów tarczycy jest związanych z białkami (nieczynnych) Ponieważ na poziom tychże białek mogą mieć […]

2009.12.19 -Dobry start – lepsze jutro

grudzień 17, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dobry start – lepsze jutro
Tarnowskie Stowarzyszenie "Ich Lepsze Jurto" jeszcze skuteczniej będzie pomagać niepełnosprawnym dzieciom. Organizacja wygrała konkurs dotacyjny Fundacji PZU i otrzymała 50 tys. zł na realizację półrocznego projektu "Dobry start – lepsze jutro". Dzięki temu dzieci z zespołem Downa, porażeniem mózgowym, autyzmem i zespołem Aspergera za darmo wezmą udział w specjalistycznych zajęciach prowadzonych […]

Wczoraj pisał rodzic-Albert, dzisiaj pisze lekarz-.p.doktor Jolanta Ganowicz o hormonach tarczycy u osób z ZD

grudzień 17, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Trochę o tarczycy, czyli credo p.doktor Jolanty Ganowicz w leczeniu dzieci z ZD w odpowiedzi na artykuł Alberta.
 
PONIŻSZY TEKST PROSZĘ TRAKTOWAĆ JAKO DOŚWIADCZENIE KLINICZNE Z PONAD ½ TYS. DZIECI Z Z.D., NA PRZEŁOMIE, PONAD 10 LAT PRACY, A NIE DOŚWIADCZENIE NAUKOWE

Probiotyki cz4. czyli jak to jest w Ameryce

Amerykańskie produkty muszą być najlepsze. Te słowa dotyczą się wielu leków, ale probiotyków szczególnie. Dla większości z Was, którzy maja autystów słowa: “badania konieczne do zrobienia w USA” kojarzą się z koniecznością kupienia “najlepszych” probiotyków amerykańskich. Można powiedzieć, że są to jedne z nielicznych hypoalergicznych, wysoce efektywnych bezcukrowych preparatów, ale nie że jedyne. Liderami są:
BIOKULT
KIRKMAN
BIOKULT
jest […]

List z 1996 roku

grudzień 16, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Witajcie Przyjaciele!
Otrzymałam Waszą prośbę dzisiejszego ranka i nic nie mogłam wymyśleć specjalnego, aż do dzisiejszego popołudnia…
Logopeda Willa (ma 2,5 roku) podrzuciła mi do biura raport o jego bardzo pozytywnych postępach. Gdy wracałam do samochodu po pracy myślałam o “kamieniach milowych” jego rozwoju. Minęłam współpracownika, którego dziecko jest zdrowe i ma około 2 lat. Pomyślałam wtedy […]

2009.12.16 – Integracyjne mikołajki

grudzień 16, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

- One właściwie w niczym nie różnią się od zdrowych ludzi. Też okazują emocje, wiedzą, co to przyjaźń, zaufanie, radość, ale także ból i cierpienie – podkreślali rodzice dzieci z zespołem Downa podczas integracyjnych mikołajek w teatrze lalek.
Pani Barbara ma dwójkę dzieci. Jedno z nich, 11-letni Michał, ma zespół Downa. – Jego codzienność nie odstaje […]

Dlaczego TSH ?

grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

źródło:endokrynologia.net
Jak monitorować leczenie hormonami tarczycy:

Zaleca się przyjmowanie hormonów tarczycy rano na czczo, aby się lepiej wchłonęły, naturalne jest więc wahanie poziomu hormonów w zależności od czasu, który upłynął od przyjęcia dawki.
Większość efektów hormonów tarczycy jest związane z oddziaływaniem na jądro komórkowe i materiał genetyczny. Jest działaniem opóźnionym – zanim hormony dotrą do jądra, […]

Wczoraj pisał rodzic-Albert, dzisiaj pisze lekarz-.p.doktor Jolanta Ganowicz o lekach w leczeniu osób z ZD

Trochę o lekach, czyli credo p.doktor Jolanty Ganowicz w leczeniu dzieci z ZD w odpowiedzi na artykuł Alberta.
 
PONIŻSZY TEKST PROSZĘ TRAKTOWAĆ JAKO DOŚWIADCZENIE KLINICZNE Z PONAD ½ TYS. DZIECI Z Z.D., NA PRZEŁOMIE, PONAD 10 LAT PRACY, A NIE DOŚWIADCZENIE NAUKOWE

PS. do dnia wczorajszego

grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Jak już zdążyłem napisać, Jan podczas weekendu BŁYSNĄŁ! Jednakże wczoraj to już poszedł na całego. Po świetnej grze w balona “ziółtego” przyszedł czas na KOTKU. Byłem szczęśliwy i zaskoczony, bo był już i pies i koń, ale wciąż było “miau” i “kooko”. A tu KOTKUU! Z wrażenia przeczytałem w 1,5h wszystkie książki, gdzie były “KOTKU”.
To […]

2009.12.15 BĘBNY :)

grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kochani,
na ten moment Ci którzy zamówili REMO KIDS muszą przygotować około 34,40 USD za sztukę. Dojdzie do tego jeszcze koszt przesyłki, a o tym dam znać.
Tą drogą dziękuję Jarretowi i wszystkim, którzy pomogli zakupić REMO w USA.

2009.12.15 – O dzieciach z zespołem Downa w Teatrze Lalki i Aktora

grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Opole. O dzieciach z zespołem Downa w Teatrze Lalki i Aktora
"Znamy się tylko z widzenia" – to tytuł imprezy, która odbędzie się w sobotę w Teatrze Lalki i Aktora w Opolu. Przy okazji zabawy mikołajkowej zostanie otwarta wystawa na temat dzieci z zespołem Downa.

Kochankowie.O miłości niepełnosprawnych.

grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Chciałoby się powiedzieć, że wreszcie pojawia się film łamiący, kolejne tabu niemożliwości. Dzięki serwisowi Interia film, znalazłem informację o tej produkcji. Może ktoś z Was go zobaczy i napisze do mnie?
Dokument "Kochankowie" w reżyserii Rafała Skalskiego jest kolejną w tym roku produkcją zrealizowaną dla HBO Central Europe. Film opowiada o miłości, przyjaźni i seksualności osób […]

Jan na “żółto”.

grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Tym razem nie udało się zrobić zdjęcia, a było warto i żałuję tego. Podczas ostatniego weekendu byliśmy u Cory i Jaś błysnął przez chwilę talentem “wszędobylskiego”. Cora od razu wyraziła zadowolenie i przekazała wyrazy uznania dla ciężkiej pracy, jaka została nad Jaśkiem wykonana w zakresie “umożliwienia mu błyskawicznego poruszania się po obiektach mu bliżej nieznanych”;)
Tą […]